Úprimný rozhovor so ženou, ktorá od narodenia bojuje so zdravotným znevýhodnením

V našom magazíne sa pravidelne venujeme témam detičiek, ktoré bojujú so zdravotným znevýhodnením. Rozprávame sa s rodičmi týchto malých bojovníkov. Tentokrát sme sa však rozprávali priamo s človekom, ktorému osud nadelil život so zdravotným znevýhodnením už od narodenia. Vzhľadom na citlivé informácie súvisiace so zdravotným stavom nášho respondenta je rozhovor úplne anonymný. Môžeme vám však prezradiť, že našou respondentkou je mladá žena, ktorá je nesmierne silná a inšpiratívna. 

V čom konkrétne spočíva vaše zdravotné znevýhodnenie?

Mam poškodený mozog dôsledkom čoho je poškodené pohybové centrum, nakoľko som sa narodila predčasne. Po roku a pol od narodenia mi stanovili diagnózu, detskú mozgovú obrnu. Ta súvisí s oslabením svalstva celého tela – môj stav si vyžaduje celoživotnú rehabilitáciu. Moja diagnóza má preto obmedzuje pri bežnom fungovaní – preto mi trvá všetko dlhšie ako zdravému človeku. Musím sa viac sústrediť a nedokážem vykonávať viac činnosti naraz (napríklad, keď idem po ulici a nesiem tašku a dáždnik).

Zdroj Pexels, Autor Cottonbro
Fotografia je len ilustračná

Spomenuli ste, že ste sa narodili predčasne. V ktorom týždni tehotenstva ste sa narodili?

Narodila som sa v ukončený 27. týždeň tehotenstva.

Je známa aj príčina prečo ste sa narodili predčasne?

Nie, nie je. Asi to tak malo byť.

Aké boli vaše miery, keď ste sa narodili?

Mala som 1130 gramov a 40 centimetrov. Po pár dňoch som však schudla len na nejakých 980 gramov. Podľa mojej mamy som mala prsty ako zápalky. Celá som bola veľmi drobná, že ma sestričky v nemocnici prezývali šošovička.

Ako prebiehalo tehotenstvo vašej mamy? Boli nejaké komplikácie?

Nie, moja mama nemala v tehotenstve žiadne komplikácie.

Ako vyzerali prvé dni, týždne po vašom narodení? Potrebovali ste pomoc v podobe kyslíka, inkubátora, sondy pri kŕmení a podobne?

Môj štart do života bol veľmi komplikovaný. Mojej mame povedali, keď riešila matriku, že ja do ďalšieho rána neprežijem, preto je zbytočné ma zapisovať na matriku. Toto jej v nemocnici povedali pred ostatnými mamičkami.

Potom ma však previezli do inkubátora do Trenčína, narodila som sa v Považskej Bystrici. Mama tam mohla prísť za mnou až po nejakom čase. Tam som bola napojená na kyslík a kŕmili ma striekačkami. Dostávala som aj špeciálne lieky na vývoj a podporu mozgu. Tieto špeciálne lieky na činnosť a podporu mozgu som užívala do 4 až 5 rokov.

Prognózy so mnou neboli ružové. Narodila som sa pred 26-timi rokmi a vtedy sa o ľuďoch so zdravotným znevýhodnením nevedelo tak veľa. Bolo náročné odhadnúť, čo so mnou bude a ako bude môj život vyzerať. Doktori neverili, že to prežijem a ak áno, tak budem veľmi ťažko zdravotné znevýhodnená, že nebudem vôbec schopná sa hýbať a budem odkázaná na 24 hodinovú starostlivosť 7 dní v týždni. Tiež boli obavy či budem mať problém so zrakom, nakoľko deti s mojou diagnózou majú problém so zrakom. Toto našťastie nie je môj prípad. Ale tých komplikácií mám viac ako dosť aj bez problémov so zrakom.

Takže lekári moju mamu veľmi nepovzbudili. Pozitívne povzbudenie prišlo až od jednej pani doktorky v Trenčíne, ktorá ukázala mojej mame fotku chlapca s rovnakou diagnózou, ako mám ja. Povedala jej, že to tento chlapec zvládol a je aj chodiaci. Takže dodala mojej mame vieru, že to pôjde ak spraví všetko preto, aby sme „oklamali“ moje prognózy.

Zdroj Pexels, Autor Mdmmikle
Fotografia je len ilustačná

Ako vyzeral prvý rok vášho života? Prechádzali ste nejakými rehabilitáciami či terapiami?

Prvé roky boli veľmi náročné, moja mama so mnou cvičila od narodenia každé 4 hodiny. Moju konečnú diagnózu mi stanovili až po roku a pol. Potom som chodila už aj na kúpeľné pobyty zamerané na choroby pohybového ústrojenstva. Tiež som chodila na viacero rehabilitácií a špeciálne cvičenia. Cvičili so mnou najmä Vojtovu metódu a Bobathovu metódu. Na týchto rehabilitáciách, podľa slov mojej mamy, jej nebolo všetko jedno. Pretože ja som pri tých cvičeniach plakala od bolesti, a potom kvôli tomu plakala aj moja mama. Ale vedela, že ak mi chce ten môj stav zlepšiť, tak to musí robiť aj napriek tomu, že ma to bolí.

„Bez pomoci mojej mamy, babky a brata by som nedokázala a nezvládla to, čo som zvládla.“

Prečítajte si: Úprimný rozhovor o živote mamy dievčatka s poruchou autistického spektra

Ako ste to mali so vzdelávaním na materskej, základnej, strednej škole? Boli ste zaradená do klasického vzdelávania na bežnej škole už od škôlky?

Bola som integrovaná už od škôlky. Ale nebolo to také jednoduché. Pretože ma najskôr nechceli zobrať na celý deň. Niekoľko rokov som bola prítomná v škôlke len pár hodín. Pretože riaditeľka škôlky s tým nesúhlasila. Až neskôr prišla jedna pokroková pani učiteľka, ktorá povedala, že to zvládneme, a tak som mohla byť v škôlke celý deň. Čo odbremenilo moju rodina. A ja som sa tak mohla vzdelávať so „zdravými“ deťmi.

„Chcela by som podotknúť, že my sa na Slovensku v našom školstve len hráme na integráciu. Školy splnia nejaké kvóty, dostanú peniaze za to, že majú deti so špeciálnymi potrebami. Ale v praxi to je inak. Aspoň taká bola moja skúsenosť, keď som navštevovala školské zariadenia.“

Zlomový moment prišiel na základnej škole, keď som bola v 8.-9. ročníku. Kedy som si prešla šikanou a začínajúcou kyberšikanou. Táto šikana súvisela s tým, že mojim spolužiakom nebolo vysvetlené prečo napríklad pri rysovaní mi pomáha učiteľka a neznámkuje mi to a zároveň prečo ja môžem používať kalkulačku a oni nie. Takže nechápali tieto moje „úľavy“. Vyústilo to až do šikany. Spätne si uvedomujem, že to bola šikana, ale vtedy som o tom nemala také poznatky, ale aj tak som si uvedomovala, že to, čo sa deje nie je v poriadku. Pedagógovia to nechceli riešiť. Avšak zanechalo to na mne následky. Preto by som bola rada, keby sa aj v súčasnosti takéto situácie riešili inak a deti netrpeli za niečo, za čo nemôžu, len preto, že im to kompetentní ľudia dostatočne nevysvetlia. Najradšej by som bola keby už žiadne dieťa nemuselo zažívať to, čo som zažívala ja. A keby sme sa ako spoločnosť posunuli vpred a učitelia naozaj spolupracovali s odborníkmi alebo aspoň bol v škole prítomný psychológ. 

„Raz som od jednej učiteľky dostala radu, keď som mala úzkostný stav, aby som neplakala pred spolužiakmi, aby som im nekazila ich náladu. Povedala mi, že mám ísť plakať na záchod. Ja chápem, že táto učiteľka nebola študovaný psychológ, ale pracovala s deťmi a navyše stále s deťmi aj pracuje, preto by sa mohla v tejto oblasti dovzdelať.“

Niekto si myslí, že to prejde. No trvalo to roky kým som sa s tým zmierila a dokázala odpustiť ľuďom, ktorí ma šikanovali a učiteľom, ktorí to neriešili. Nebolo to zo dňa na deň, dokonca ani z roka na rok. V tom čase som aj vyhľadala odbornú pomoc. Nakoľko mi šikana spôsobila aj fyzické prejavy, ako neustále bolesti brucha a zvracanie.

Na strednej škole už bola táto situácia lepšia. Na vysokej škole moje špeciálne potreby rešpektovali všetci, vyučujúci a aj spolužiaci.

„S predsudkami som sa stretla aj mimo školy. Pamätám si jednu situáciu, keď som bola malá. Išla som po ulici a oproti mne išla mamička s dieťaťom a ona len zrýchlila a kázala svojmu dieťaťu, aby sa na mňa nepozeralo.“

Zdroj Freepik
Fotografia je len ilustračná

Ako to máte teraz s prácou v rámci vášho zdravotného znevýhodnenia?

Je to náročné, veľmi náročné. Štát na nás ani v tomto ohľade dostatočne nemysli. Je iné, keď človek nechce pracovať ako, keď pracovať chce, ale vzhľadom na svoj zdravotný stav nemôže pracovať tak, ako by si predstavoval. Pripadne je to veľmi komplikovane s hľadaním pracovného asistenta. Potom sa musím obrátiť len na pomoc rodiny. Dlho som si hľadala prácu v odbore, ale aj mimo odbor. (Mám magisterský titul zo žurnalistiky). Vo väčšine prípadov pri pozícii regionálneho redaktora je dôležité mať vodičský preukaz, ktorý nemám a ani mať nebudem. Už len pri obyčajných výjazdoch do terénu, potrebujem pomoc pracovného asistenta. Momentálne pracujem v odbore, ale, len ako brigádnik. No lepšie, ako nič. Verím, že časom sa mi podarí nájsť prácu aspoň na polovičný úväzok.

Prečítajte si: Veronika Korvin: Mám pocit, že ľudia žijú tak, že ak sa ich to netýka, tak o tom ani nechcú vedieť a je pohodlnejšie pred tým zatvárať oči

Navštevujete stále nejaké rehabilitácie, terapie, špeciálne cvičenia a podobne?

Áno, v rámci môjho zdravotného stavu, ktorý je nemenný je potrebná doživotná rehabilitácia vo forme fyzioterapie, masáži, oxygenoterapie aj hipoterapie. Všetko je to, žiaľ, finančne nákladné, najmä, keď žijete v domácnosti len s jedným rodičom.

Čo by ste odkázali celej spoločnosti, ako by každý z nás mohol pomôcť ľuďom so zdravotným znevýhodnením? V čom by sme sa podľa vás v tomto ohľade, ako spoločnosť mali zmeniť?

Moja jediná rada znie, pochopiť takýchto ľudí, pretože často vás dostatočne nechápu ani vaši príbuzní. Stráviť s nimi nejaký dlhší čas, aby si ľudia s predsudkami uvedomili, že ľudia so zdravotným znevýhodnením sú takí istí ľudia, ako zdraví ľudia. Aby sme sa nečlenili na my a oni.

Zlepšiť kvalitu života ľuďom so zdravotným znevýhodnením vie spoločnosť tak, že prispôsobí študijné a pracovné príležitosti rovnako pre zdravých ľudí a aj nás zdravotne znevýhodnených. Pretože, keď sa chce, tak sa vždy dá nájsť spôsob. Pochopenie je kľúčové.

V našej spoločnosti stále prevláda predsudok, že zdravotne znevýhodnený človek má automaticky aj mentálne postihnutie. Ale to vôbec nie je pravda. Čoho som príkladom aj ja. Som presvedčená, že my so zdravotným znevýhodnením dokážeme veľké veci, keď máme na to prispôsobené podmienky. Štát by sa mal začať skutočne zaujímať o ľudí so zdravotným znevýhodnením a nielen na papieri.

„Nechceme ľútosť, chceme pochopenie a 100% prijatie.“