Ľudmila Hurajová: Kým vládzeme, pomáhajme.

Práve v období, kedy čelíme pandémií koronavírusu si uvedomujeme, o koľko vecí nás táto nová situácia pripravila. Mnohí sú nútení tráviť čas či už v dobrovoľnej alebo nútenej karanténe. Sú však ľudia, pre ktorých sú takéto „karantény“ bežnou súčasťou života. Príbehy dospelých a detí, ktorí podstupujú transplantáciu kostnej drene sú nám málo známe. Najmä preto, že sa odohrávajú za múrmi nemocnice, kde musia ostať izolovaní pre to, aby mohli opäť žiť. 

Akčná mama Ľudmila Hurajová si prešla podobnou skúsenosťou, keď jej najmladšiemu synovi transplantovali kostnú dreň. Pred jeho ochorením v roku 2014 mala rozbehnutú úspešnú kariéru, ale život s ňou mal iné plány.  Dnes pracuje ako odborná asistentka MTF STU (Materiálovo-technologická fakulta STU) v Trnave a zároveň je riaditeľkou neziskovej organizácie SMILE, n.o., ktorá cez rôzne projekty pomáha deťom a ich rodičom zvládať úskalia procesu transplantácie kostnej drene. Ako to vlastne celé vzniklo a odkiaľ neustále čerpá silu pomáhať iným?

Ako vznikol projekt Pomáhame s úsmevom?

Keď som sprevádzala nášho najmladšieho syna procesom transplantácie kostnej drene a bola som mu oporou aj pri jeho post-transplantačných komplikáciách.  Energiu, ktorú som dávala dovtedy podnikaniu a klientom, som presmerovala na pomoc synovi na jeho ceste za životom. Postupne som utlmovala svoje podnikanie. V danom čase som mala rozbehnutú neziskovú organizáciu SMILE n.o., ktorá poskytovala starostlivosť o maloleté deti a vzdelávacie kurzy pre deti a mládež. V roku 2015 po „zázračnom“ návrate syna do života som svoju radosť preniesla do projektu POMÁHAME S ÚSMEVOM, ktorý je spravovaný už spomínanou neziskovou organizáciou SMILE n.o.

V prvých rokoch fungovania projektu sme sa sústreďovali na sprevádzajúceho rodiča, ktorý si potrebuje udržiavať svoju životnú energiu, aby mal čím podporovať svoje dieťa. Na Transplantačnej jednotke kostnej drene v NÚDCH na Kramároch v Bratislave je 6 miestností – 6 sterilných boxov , v ktorých prebieha transplantácia. Je to priestor o rozlohe cca 20m2. Dieťa (pacient) z tohto boxu nevychádza niekoľko mesiacov kvôli potrebe sterilného prostredia. Rodič však môže zo sterilného boxu vychádzať a je dobré, ak má činnosť pre svoju psychohygienu a obnovu životnej energie. Jedna z prvých aktivít Pomáhame s úsmevom bolo zriadenie tzv. „ socializačnej miestnosti“  v súčasnosti nazývanej OBÝVAČKA – kde sa môžu rodičia schádzať, porozprávať sa, oddýchnuť si, vypustiť svoje negatívne emócie, svoju úzkosť či bezmocnosť.

Sterilný box – náhľad

Čomu sa projekt Pomáhame s úsmevom venuje?

POMÁHAME S ÚSMEVOM so svojimi aktivitami sa snaží  informovať, zdieľať skúsenosti a zážitky, podporovať rodiny detí, ktoré prechádzajú procesom transplantácie kostnej drene a budovať aktívne komunity. Komunitu rodičov a komunitu pacientov s transplantovanou kostnou dreňou.

Naše aktivity máme rozdelené do 6 hlavných kategórii:

Pomoc pacientovi a jeho sprevádzajúcemu rodičovi počas akútnej liečby

Prebieha na Klinike Hematológie a Onkológie v NÚDCH na Kramároch v Bratislave. Zabezpečujeme aktivity pre sprevádzajúcich rodičov v obývačke, navštevujeme pacientov v sterilných boxoch, zabezpečujeme hygienické potreby pre pacientov, rodičov.

Budujeme komunitu rodičov

Za 5 rokov fungovania máme v databáze viac ako 90 rodín. Pre rodičov organizujeme rôzne podujatia, kde máme možnosť sa od pozvaných lekárov dozvedieť viac z oblasti starostlivosti o naše deti v doliečovacom období, ako aj z oblasti monitorovania neskorých následkov liečby.

Udržujeme komunitu Transplanťákov

Každý rok sa zoznamujeme s novými rodičmi, ktorých privítame v našej komunite. Od roku 2016 sa nám darí organizovať raz ročne – celoslovenské stretnutie „Letné stretnutie Transplanťákov“, aby sme našim hrdinom po dlhodobej sociálnej izolácii umožnili naberať nové fyzické, psychické sily a budovať si svoje sebavedomie pri návrate do bežného života.

Digitalizujeme sterilné boxy

Sociálna izolácia počas náročnej liečby je veľmi ťažkou skúškou pre deti a mladých ľudí. Každý box je vybavený interaktívnym počítačom, kde na obrazovke pacient a jeho rodič nájde ikonky s rôznymi funkciami. Počas prvej vlny pandémie sme boli vďační, že máme takto vybavené sterilné boxy, keďže oddelenie bolo ešte viac uzavretejšie ako počas bežných dní. Keďže pacienti nemôžu vychádzať zo sterilných boxov, častokrát ani netušia, kto sa lieči vo vedľajšom boxe, ak by sa chcel pozhovárať so spolubojovníkom môže to urobiť prostredníctvom počítača v boxe.

Nadväzujeme spoluprácu na Slovensku aj medzinárodne

Dva roky sme boli aktívnou súčasťou organizačného výboru medzinárodnej organizácie CCI (Childhood Cancer International) – bolo to obdobie zakladania samostatnej vetvy CCI Europe a nastavovanie vízie tejto organizácie. Spolupracujeme aj s PanCare organizáciou, ktorá sa venuje najmä monitorovaniu neskorých následkov liečby onkologických pacientov. Každý onkologický pacient a aj dieťa/mladý človek po transplantácii kostnej drene by si mal celoživotne monitorovať svoj zdravotný stav, keďže po rokoch sa začínajú objavovať menej či viac seriózne následky liečby, ktorú podstúpili. Práve preto sme v roku 2020 zorganizovali prvé stretnutie našich Transplanťákov 16+ a pacientov s transplantovanou kostnou dreňou, ktorí prešli procesom už v dospelom veku, aby sme diskutovali o tom, ako sa pripraviť na sledovanie neskorých následkov liečby. Týmto stretnutím sme začali spoluprácu s ďalšími pomáhajúcimi organizáciami v SR, aby sme pomohli naštartovať pozitívne zmeny v SR ohľadom budovania kliniky, či ambulancií sledovania neskorých následkov.

Budujeme osvetu

Ročne máme 25 – 30 nových prípadov a o tomto procese sa veľmi málo vie vo verejnosti ako aj o potrebe rozširovať náš register dobrovoľných darcov kostnej drene.  Tí ktorí sa na transplantáciu pripravujú, môžu využívať informácie na stránke lifesupport.sk a tam nájdu aj kontakty na našich rodičov, ktorých môžu osloviť, aby sa dozvedeli viac ako sa pripraviť na tento proces s dieťaťom.

Prečítajte si tiež: Každá choroba je jedinečná a pre chorého na mieru šitá

Ako prebiehalo diagnostikovanie a liečba choroby u vášho syna?

Náš príbeh začal v roku 2013 obyčajnou enterovirózou. Bolo to počas tradičného Trnavského jarmoku, vtedy mal 14 rokov. Problémy s trávením však pretrvávali trochu dlhšie, tak sme opakovane navštívili lekára a po vyšetrení krvi sa zistilo, že niečo nie je v poriadku. Tri mesiace sme chodili na kontroly krvného obrazu, ale ten sa stále zhoršoval. V januári  2014 nás už presunuli z hematologickej ambulancie do kurately TJKD (Transplantačnej jednotky kostnej drene). Tu nás už primárka oddelenia informovala, že počas toho ako sa bude stanovovať diagnóza, budú hľadať pre syna vhodného darcu a že na 90% pôjde do transplantácie.

Informácie neboli dostupné

S týmto som ja bytostne nesúhlasila, začala som si hľadať informácie na nete – žiaľ nič oficiálne o transplantácii kostnej drene u detského pacienta v slovenskom jazyku neexistovalo, čo ma prekvapilo, tak som začala hľadať na zahraničných portáloch. Po ďalších troch mesiacov sa stanovil diagnóza – MDS (Myelodysplastický syndróm bez blastov) – nebolo to onkologické ochorenie. Avšak u 30% pacientov sa môže, ak sa nelieči, vyvinúť do akútnej leukémie.

Na zahraničných portáloch som našla príručku určenú pacientom s MDS, ktorú som si objednala. V rámci toho som mala možnosť zúčastniť sa webináru  s lekárkou, ktorá hovorila o MDS a možných liečebných procesoch. Žiaľ v tej dobe neexistovala iná účinná liečba ako transplantácia, tak som sa začala s tým potupne zmierovať.  V máji sme vstúpili na cestu za jeho životom.

Ako ste to obdobie prežívala Vy ako mama?

V tej dobe som podnikala, viedla som súkromnú bilingválnu škôlku a detské zariadenia, súkromnú jazykovú školu a organizovala vzdelávanie zamestnancov rôznych firiem. Keďže som si všetko naštudovala a pochopila, že na túto cestu budem potrebovať veľa energie, aby som bola aktívnou podporou pre syna, rozhodla som sa oznámiť pred nástupom do transplantácie, že škôlku a zariadenie ponechám otvorené do konca júna, aby si našli novú škôlku pre svoje dieťa od septembra a aby aj zamestnanci mali čas na nájdenie si inej práce.  To bol začiatok postupného utlmovania môjho 13 ročného podnikania.

Náš syn dostal dar života od nemeckého darcu. Všetko prebiehalo ako podľa učebnice. No ako sa po dvoch mesiacoch blížil dátum odchodu domov, nastúpila teplota. Tá bola predzvesťou posttransplantačných komplikácii. V jeho tele sa postupne reaktivovali dva vírusy, ktoré nám „pobyt“ v sterilnom boxe predĺžili o ďalší mesiac. Niekedy v auguste sme sa konečne nadýchli vône domova, postupne sme sa zžívali s novou realitou doliečovacieho obdobia, cestovali sme na týždennej báze do Bratislavy na kontroly.

Predčasná radosť

V nádeji, že bude dobre som sa od septembra vrátila do práce, už len do jazykovky a na univerzitu v TT, kde som mala čiastočný úväzok. Keďže po transplantácii pacienti musia užívať imunosupresiu, majú stále oslabenú imunitu a nesmú byť zaradení do kolektívov. To znamená že zo sterilného boxu zostávajú v domácej izolácii. Syn trpel nechutenstvom, čo je jeden z prejavov GVHD (boj štepu voči hostiteľovi), ale aj napriek tomu sa postupne začal individuálne vzdelávať. Mali sme veľké šťastie na dobré a ochotné pani učiteľky. Chodili za ním do jeho prostredia, aby sa postupne pripravil na míľniky 9. ročníka ZŠ.

V novembri, päť mesiacov po transplantácii, syn ochrnul. Ďalšie GVHD – zápal miechy. Zostal ležiaci na posteli schopný pohybovať len hlavou a rukami. To však netrvalo dlho. Na druhý deň po hospitalizácii, sa objavilo masívne zakrvácanie do pravej strany mozgu. Nasledovala 6 hodinová operácia, niekoľkodňový pobyt na ARE v umelom spánku, týždne zotavovania na TJKD s lepšími a horšími dňami.  V nemocnici sme strávili mesiac a pol, keď nás na Vianoce prepustili domov. Napriek neistote, čo bude ďalej, syn bol ochrnutý, vážil 33 kilogramov, napriek všetkému to boli najkrajšie Vianoce, plné naozajstnej radosti, že syn žije a my sa radujeme z jeho už tretieho narodenia symbolicky počas osláv narodenia Božieho syna.

Povianočný darček

V domácom prostredí sa postupne zotavoval a cvičil. V januári, na druhej kontrole, celému oddeleniu ukázal , že dokáže stáť a spraviť krátke kroky. Na konci mesiaca sa už postavil na nohy a učil sa chodiť. Bol to darček aj pre celé oddelenie. Postupne sa pripravoval na záverečné skúšky v deviatom ročníku, zvládol aj prijímacie pohovory na strednú školu, stále však musel byť izolovaný od kolektívu. Nastúpil na strednú školu – na gymnázium, zmaturoval. Po 6 rokoch od transplantácie si plní svoj sen a pracuje na tom, aby sa stal profesionálnym cukrárom – pekárom.

Miro Jaroš v Obývačke

Z čoho pramení Vaša sila a potreba pomáhať iným?

Po 6 rokoch od transplantácie cítim stále len veľkú VĎAČNOSŤ a to ma poháňa. Som vďačná Bohu, rodine, celému kolektívu TJKD, priateľom, známym. Som vďačná, že syn mal dostatok energie a stále bojoval, že ho neprepadla beznádej.

Tú neopísateľnú radosť a vďačnosť, ktorá bola v mojom vnútri, som pretavila do projektu POMÁHAME S ÚSMEVOM. Tým, že sme tým procesom prešli, všímala som si, čo by mi bolo pomohlo v tých náročných chvíľach, aby som mala vždy dostatok energie na povzbudzovanie syna.

Moja motivácia pomáhať plynie z vďačnosti, radosti a z jednoduchého presvedčenia, že kým vládzeme, pomáhajme. Udržujem tým to krásne a potrebné človečenstvo v nás.

Aké máte do budúcna plány, či už v živote alebo s projektom Pomáhame s úsmevom?

Plán profesionalizovať POMÁHAME S ÚSMEVOM (to znamená stabilizovať finančné zdroje, aby sme mohli zamestnať predbežne 2 ľudí) máme od 2019. Všetko vyzeralo, že postupne sa nám to podarí. Iniciovala som myšlienku 1000 statočných, s cieľom vybudovať komunitu pravidelných prispievateľov – podporovateľov našich aktivít. Ak viac ľudí prispeje pravidelne menším finančným príspevkami – my budeme schopní pomáhať profesionálne.

Žiaľ pandémia zmarila tento plán, dokonca nás doviedla do situácie, že máme financie možno do konca roka 2020. Vďaka dobrovoľníkom – profesionálom, našim rodičom a Transplanťákom sa snažíme oslovovať potencionálnych prispievateľov a hľadáme našich 1000 statočných. Ja verím, že čo má byť, bude, aj keď to bude neskôr, a že sa nám podarí prekonať aj kritickejšie obdobie v POMÁHAME S ÚSMEVOM. V našich životoch sme preskákali iné veci. Máme nádej, že POMÁHAME prežije. Kde je nádej, tam je život.

Pridajte sa aj vy medzi 1000 statočných a pomôžte s úsmevom 🙂