Akční rodičia bojujú o Katkine prvé kroky

Mať doma zdravé dieťa je veľkou výsadou. Mnohokrát na to však zabúdame. Najmä, ak sa nášmu drobcovi podarí husársky kúsok, či práve chytí záchvat zúrivosti alebo nechce zjesť večeru, pri ktorej ste strávili cenný čas. Berieme ako samozrejmosť, že naše deti rastú, učia sa loziť, chodiť, rozprávať. A potom občas dúfam, že budú chvíľu aj ticho. 🙂

No nie pre každého je samozrejmosťou, že môže svoje dieťa vziať do náručia, či ísť sa s ním len tak prejsť alebo pohrať na ihrisko. Niekto si musí život svojho dieťatka draho vykúpiť a vybojovať. Práve preto nás zaujal príbeh rodičov Hudákovcov. Ich malá Katka trpí závažným ochorením a svoju prvú operáciu podstúpila ešte v maminom brušku až v ďalekej Brazílii. Ako sa to všetko vyvíjalo ďalej? Vyspovedali sme jej akčného otca Milana Hudáka.

Ako ste sa spoznali so svojou manželkou? Vedeli ste hneď, že ste jeden pre druhého stvorení?

Ako to už býva v dnešnej dobe, spoznali sme sa cez internet. Nejakú dobu sme si spolu písali. Potom sa však naša komunikácia prerušila. Ale vďaka sympatiám, ktoré za ten čas vznikli, sme si k sebe opäť našli cestu a nakoniec to skončilo svadbou.

Ako prebiehalo tehotenstvo? Kedy ste zistili, že je nejaký problém?

Do 16. týždňa vyzeralo byť všetko v poriadku. Tehotenstvo prebiehalo veľmi hladko. V 16. týždni tripple test ukázal zvýšené riziko rázštepu chrbtice.  Toto sme sa dozvedeli týždeň pred Vianocami. O mesiac na to sme podstúpili morfologické vyšetrenie v Centre fetálnej a gynekologickej diagnostiky v Košiciach. Pri tomto vyšetrení nám potvrdili, že diagnóza sa potvrdila a Katka bude mať rázštep chrbtice. Ošetrujúci lekár, MUDr. Juhás, nám vysvetlil, čo táto diagnóza obnáša.

Následne sme mali 3 možnosti riešenia tohto problému:

• prvou bola možnosť donosiť dieťa do konca a operovať Katku až po narodení. To by bolo veľmi rizikové, keďže Katkin stav bol vážny. Hrozilo, že by sa narodila mentálne postihnutá.
• ďalšou možnosťou bola operácia počas samotného tehotenstva priamo v brušku mamy. Operácie tohto typu sa ale vykonávajú len vo Švajčiarsku alebo v Brazílii.
• poslednou z možností, ktorá ale pre nás neprichádzala do úvahy, bolo ukončenie tehotenstva.

Nakoniec sme si zvolili operáciu v Brazílii, lebo prebiehala laparoskopicky, čo je bezpečnejšie pre dieťa, aj pre matku. Navyše sa po nej žena aj rýchlejšie zotaví. Mali sme možnosť stretnúť sa s dvoma mamičkami, ktoré tiež absolvovali túto operáciu v Brazílii, čo nám v rozhodovaní pomohlo.

Bolo ale veľmi náročné vycestovať niekam, kde ste v živote neboli, ani netušíte, kde to je. Ani nespomínam tie finančné náklady a strach z cestovania do cudziny.

Čo je spina bifida (rázštep chrbtice)?

Spina bifida je diagnóza známa ako rázštep chrbtice, a teda vývojovou anomáliou chrbtice a miechy. Keďže chrbtica a miecha sa u embrya vyvíjajú z tzv. neurálnej trubice, označujeme niekedy spina bifida aj ako poruchu uzáveru neurálnej trubice. Táto porucha chrbtice a miechy sa objavuje v treťom až štvrtom týždni tehotenstva.

Presné príčiny nie sú známe. Patrí medzi ne kombinácia genetiky a environmentálnych faktorov. Dieťa narodené s rázštepom chrbtice nemusí mať žiadneho príbuzného s týmto stavom, hoci genetika predstavuje dôležitý faktor. Tiež sa predpokladá, že úlohu zohráva nedostatok kyseliny listovej, známej ako vitamín B-9. Medzi ďalšie faktory, o ktorých sa predpokladá, že majú vplyv na vznik rázštepu chrbtice, patrí obezita, diabetes matky, ktorý nie je dobre kontrolovaný, a niektoré lieky. (zdroj)

Prečítajte si, čo by ste mali zaradiť do jedálnička, ak plánujete tehotenstvo.

Čo sa dialo po operácii? Nastali ešte nejaké komplikácie?

Operácia bola naplánovaná 11.2.2019 v Sao Paule. Manželka bola vtedy už v 27. tt. Po asi 7 hodinách operácie, ktorá sa konala laparoskopicky (cez bruško boli zavedené štyri sondy, teda žiadne rezanie bruška, ani maternice), prišla za mnou Dr. Denise a oznámila mi, že manželka aj malá sú v poriadku, a že Katarína bude blondína. 🙂

Operácia prebehla v pondelok a v sobotu sme už leteli naspäť domov. Katkin stav sa potom začal zlepšovať. Chodievali sme na pravidelné kontroly. Katke sa veľmi nepáčilo v brušku a v 33. týždni sa predčasne narodila. Po jej narodení sa začali o Katku starať  odborní lekári. Ako je známe, deti z rázštepom chrbtice môžu mať aj iné pridružené choroby. Nevyhlo sa to ani Katke. Má hydrocefalus so zavedeným shuntom.

Diagnóza hydrocefalus

Hydrocephalus je stav, keď sa v mozgu hromadí mozgomiešna tekutina – likvor. Mozgomiešny mok, odborne likvor, sa tvorí, vstrebáva, cirkuluje v mozgu kanálikmi, ktoré sa nazývajú likvorové cesty.  Ak je prekážka v cirkulácii, alebo je znížené spätné vstrebávanie, dochádza k jeho hromadeniu. Cesty sa rozširujú, zatláčajú tkanivo mozgu, čím sa narúša jeho funkcia.  Výsledkom tohto útlaku môže byť narušenie pohybových ale aj mentálnych (rozumových)  funkcií  dieťaťa.

Liečba spočíva v zavedení tzv. shuntu (spojky).  Shunt je vlastne zavedená hadička (katéter)vedený z mozgových komôr, pod kožu hlavičky, pod kožu krku do dutiny brušnej, ktorým sa odvádza prebytočný likvor z mozgu. (zdroj)

Ako vyzeral váš život po Katkinom narodení?

Po dlhých troch mesiacoch od Katkinho narodenia sa konečne dostala domov. Bola to dlho očakávaná chvíľa. Doma naďalej prebiehalo ošetrovanie Katkinho chrbátika aj viackrát do dňa. Po Katkinom príchode nasledovali pravidelné lekárske vyšetrenia a kontroly. Cestovanie za lekármi po Slovensku, ale aj do zahraničia.

Život s chorým dieťatkom je náročný, ale nájdu sa aj nejaké krásne chvíle, keď si poviete, že to všetko za to naozaj stojí?

Život s chorým dieťaťom je náročný. Človek sa musí dokázať zrieknuť veľa vecí, ktoré má rád. A všetok svoj čas venuje dieťaťu a práci. Nie je nič krajšie, ako keď sa vaše dieťa na vás usmieva. Úsmev našej Katky nám dodáva najviac síl, je to naše slniečko.

Má Katka pred sebou ešte nejaké operácie?

Najbližšia operácia, na ktorú Katka čaká, by mala byť budúci rok 2021. Čakáme hlavne na odsúhlasenie doktora, že Katka je už pripravená na túto operáciu. Jedná sa o nápravu pravého a ľavého vykĺbeného bedrového kĺbu. Je to časovo aj finančne náročná záležitosť, nakoľko operácia bude prebiehať v Rakúsku.

Ako akční rodičia ste v novembri pre svoju dcérku zorganizovali aj aukciu na vyzbieranie  sumy potrebnej na procedúry a rehabilitácie.  Čo vás k tomu viedlo?

Áno, v novembri sme organizovali aukciu pre našu Katku, vďaka ktorej sme chceli vyzbierať časť sumy potrebnej na operáciu. Po poslednej návšteve v Rakúsku u lekára nám totiž bola vystavená predfaktúra. Po ceste domov sme len premýšľali, odkiaľ by sme zohnali taký obnos peňazí.

Najskôr mi napadlo osloviť športové osobnosti na Slovensku s nápadom aukcie, kde by sa dražili suveníry od športovcov. Ale k takýmto ľuďom sa bežný človek dostane len ťažko. Preto sme sa rozhodli pre iný druh aukcie. Inšpiráciou nám boli prebiehajúce projekty, ktoré mali celkom úspech. Začal sa kolotoč oslovovania darcov známych, aj neznámych. Na naše prekvapenie sa darcovia začali ozývať sami. Začali nám núkať dary, ktoré sme mohli vydražiť.
Dnes už vieme, že naša aukcia pre Katku dopadla veľmi úspešne. Za čo by sme chceli veľmi pekne poďakovať všetkým darcom a dražiteľom v aukcii.

Ako plánujete tráviť vianočné sviatky? Máte nejaké svoje rodinné tradície?

Keďže to budú naše prvé Vianoce spolu, tak ešte nemáme zaužívané žiadne tradície. Vyskúšali sme si Vianoce u svokrovcov, aj u rodičov, a teraz sa tešíme na tie naše spoločné Vianoce.

Čo by ste si s manželkou priali do nového roka?

Čo by sme si priali?

Čítal som raz citát na jednej budove: „Deti by nemali poznať bolesť. Patrí do sveta dospelých. Deti by ju nemali zakúsiť, lebo keď ju raz zažijú, vytratí sa z nich detstvo!“

Preto si prajeme, aby boli detičky zdravé. Aby ich tieto choroby zďaleka obchádzali a naplno si užívali detstvo.

Ak by ste chceli aj vy podporiť Katkine prvé kroky, môžete tak urobiť tu.