Akčnou mamou od pôrodu – príbeh jednej z nás
(Ne)dobrovoľne som sa stala akčnou mamou, keď sa mi narodila moja malá láska Lucinka. Už sú to skoro 4 roky odkedy viem, že vo februári má sviatok nielen Valentín, ale 28. februára majú sviatok všetci ľudia trpiaci nejakým zriedkavým ochorením. A tak tomu bude aj v tento rok.
Cystická fibróza
Na svete trpí zriedkavým ochorením viac ako 300 miliónov ľudí. Medzi najčastejšie sa vyskytujúce zriedkavé ochorenia patrí v celosvetovom meradle cystická fibróza. Je to závažné multiorgánové genetické ochorenie, ktoré nielen negatívne ovplyvňuje kvalitu života, ale výrazne skracuje jeho dĺžku.
Žľazy s vonkajším vylučovaním produkujú hustý hlien, ktorý sa usadzuje na slizniciach a upcháva životne dôležité orgány. Podľa štatistiky je každý 25. Slovák nositeľom génu cystickej fibrózy. Ak sa stretnú dvaja partneri, ktorí sú nosičmi génu, je pravdepodobnosť 1:4, že ich dieťa bude trpieť týmto ochorením. To, či dieťa má cystickú fibrózu, zisťuje už novorodenecký skríning z tzv. suchej kvapky krvi pár dní po narodení dieťaťa. Ak sú výsledky podozrivé, Národné skríningové centrum kontaktuje zodpovedného pediatra, ktorý opätovne odoberie kvapku krvi a pošle na testy. Ak výsledky opäť naznačujú cystickú fibrózu, rodičia kontaktujú 1 z 3 detských centier pre cystickú fibrózu na Slovensku a dohodnú sa na ďalšom postupe a kolotoči vyšetrení. Pre viac informácií o cystickej fibróze navštívte stránku občianskeho združenia – Klub cystickej fibrózy www.klubcf.sk , ktoré združuje a zastupuje pacientov s CF a ich rodičov.
Ako sa ma to týka
Ako iste tušíte, nepíšem o cystickej fibróze len tak. Píšem o nej preto, lebo sa stala mojou súčasťou, mojim hnacím, akčným motorom. Pri pôrode našej malej princeznej nastali komplikácie a Lucinka bola prevezená z Ružinovskej nemocnice na JIS na Kramáre. Lucka nám od jej prvého dňa začala ukazovať svoju veľkú silu a schopnosť bojovať o svoj krehučký život. Každý deň sme sa tešili z dobrých správ, vďaka ktorým Lucinku už po týždni prepustili do našej domácej starostlivosti. Keď sme ju mali v bezpečí doma, konečne sme si vydýchli.
Alebo nie?
Lucka na 1. aj 2. kontrole u pediatra vykazovala nedostatočný nárast na váhe. Vysvetlila som si to nedostatkom môjho mlieka, a tak som začala dokrmovať umelým mliekom. V 3. týždni nám zrazu volala pediatrička, že je potrebné opätovne odobrať Lucke z päty kvapku krvi na porovnanie s výsledkami z pôrodnice. Verila som, že všetko bude dobré. Švagriná ma taktiež upokojovala, že ten skríning zisťuje len také drobnosti. Jediné zlé je závažné ochorenie cystická fibróza.
Už len ten názov ma vystrašil, a tak som začala hľadať informácie o tejto nepoznanej diagnóze. Čo som sa dočítala ma znepokojilo, no začalo mi dávať zmysel Luckine slabšie priberanie. U mnohých detí býva prvým príznakom slabé priberanie, pretože im chýbajú tráviace enzýmy, ktoré by dokázali spracovať materské mlieko. Týmto deťom sa taktiež hovorí aj „slané deti“ a ďalším veľmi jasným, badateľným príznakom býva výrazne slaný pot. Čo som si u Lucky hneď overila bozkom na čielko.
S nejasnou predtuchou sa začal kolotoč následných vyšetrení a konečné potvrdenie, že naša dcéra trpí práve spomínanou cystickou fibrózou. Ďalšie, čo sa dočítate na internete je, že tieto deti sa nedožijú dospelosti. Táto informácia ma ochromila natoľko, že som zo začiatku nezvládala o CF hovoriť bez toho, aby som sa nerozplakala.
Musela som byť akčnou mamou pre moju dcérku
Moju premenu z ochromenej mamy na akčnú mamu zmenilo náhodné stretnutie. Keď mala Lucka pol roka, manžel v rádiu začul o Neobyčajnom bazáre, ktorý sa konal za účelom vyzbierania financií pre dieťa s cystickou fibrózou. Bolo to spojené aj s diskusiou o CF, a ja som mala veľkú potrebu dozvedieť sa viac, tak sme sa tam vybrali. Stretli sme tam Katku, ktorá má dcéru s cystickou fibrózou. Stala sa pre mňa veľkou inšpiráciou a oporou, že sa takýto život dá zvládnuť, no je potrebné pozitívne myslieť, navzájom si v domácnosti pomáhať a dieťa viesť k zodpovednosti od malička. Okrem iného som sa v ten večer dozvedela o existencii Klubu cystickej fibrózy a hneď sme sa rozhodli zapojiť do ich aktivít v prospech pacientov s touto diagnózou, v prospech našej maličkej Lucky.
Pred koronou sme v Klube CF plánovali mnohé verejné aktivity na podporu pacientov s CF, ale veci sa menia a my sme museli hľadať spôsoby ako pomáhať aj za počítačom. A tak vďaka mojej tete prišiel nápad usporiadať aukciu handmade predmetov, pričom akcia postupne dostala názov RUKU NA TO- 1.CF aukcia.
Chceme pridať ruku k dielu
Náš cieľ nie je vôbec malý, pretože nikdy neviete, ako to celé nakoniec dopadne, ale kto nesníva nemôže lietať. My chceme však vzlietnuť vysoko. Naším cieľom je finančne podporiť rekonštrukciu dvoch izieb v Detskej fakultnej nemocnici v Košiciach. Aby ste rozumeli, pacienti s cystickou fibrózou sú často hospitalizovaní na dlhodobé preliečenie vnútrožilovými antibiotikami, keď iné ATB už nepomáhajú. Zároveň sú títo pacienti veľmi oslabení a náchylní na infekcie, pretože v hustých hlienoch sa im ľahšie a často usadia baktérie z okolia (či dokonca z kontaminovanej vody). Z tohto titulu je potrebné zabezpečiť pre nich čo najčistejšie a bezpečné prostredie nielen doma, ale najmä počas hospitalizácie. Bohužiaľ v Košickej nemocnici doposiaľ nemajú izby s vlastným sociálnym zariadením pre hospitalizované deti.
Keďže ako klub zastrešujúci rodičov, pacientov a priateľov sme videli veľkú potrebu pomôcť pri tejto rekonštrukcii, snažíme sa zháňať potrebné prostriedky, aby sa táto realizácia čo najskôr podarila.
Ruku na to – 1.CF aukcia spojila sily rôznych akčných a šikovných žien a mužov, či už sú to priamo maminy a oteckovia detí s cystickou fibrózou, alebo ich priatelia. Mnohí nám do aukcie venovali niečo, čo s láskou vyrobili a my sme im za to nesmierne vďační. Podpora našich známych a rodín nám dáva silu bojovať za lepšie podmienky pre naše deti, aby to v nemocnici mali troška príjemnejšie a koniec koncov, neohrozoval sa ich život ešte viac, ako už ohrozený je.
Zapojte sa do našej aukcie a pomôžte pre deti s CF v Košiciach zariadiť bezpečnejšie a útulnejšie prostredie v nemocnici. Pridajte sa do aukčnej skupiny RUKU NA TO a vyberte si niečo Vášmu srdcu blízke.
Priama aukcia vecí začne 28.2.2021 na Deň zriedkavých chorôb a bude trvať do 6.3.2021.
Už teraz máme pripravené krásne kúsky, ktoré si na prvý pohľad zamilujete a budete ich chcieť všetky, tak ako ja a moja Lucka. Viete si predstaviť, že ku mne domov prichádzajú nádherné handmade výrobky a ja musím odolávať pokušeniu všetky si ich kúpiť pre seba a moju Lucinku??! Lucka už má zoznam čo budeme dražiť pre seba.
A toto je príbeh ako som sa stala akčnou mamou ja. Najskôr som musela, kvôli mojej dcérke, no postupne som aj chcela kvôli tým ďalším nádherným CF deťom, ktoré taktiež potrebujú trochu mojej akčnosti.
Ďakujem za podporu a pomoc mamičkám CF detí a za vašu podporu a záujem. A prajem všetkým, aby ste ostali v týchto náročných časoch a podľa možnosti pozitívne naladení s negatívnymi výsledkami na COVID-19. Teším sa na stretnutie s vami na našej online aukcii.
Lenka
