Statoční Amálkini rodičia: Život s Amálkou nám ukázal, že sa dá žiť aj s ťažkosťami a obmedzeniami

Lucia a Štefan Friedmanovci sú rodičmi malej Amálky. Jej ochorenie im predurčilo cestu, ktorú pôvodne nemali v pláne. Láska k nej však bola silnejšia. Spolu so synom Viktorom sa tak snažia Amálke zabezpečiť čo možno najkvalitnejší a najlepší život. Operácia za operáciou. Amálka to znáša statočne. Sníva o liečbe kmeňovými bunkami v Mexiku.

V rozhovore nám statočná mama Lucia prezradila:

• akým ochorením trpí dcérka Amálka,
• žiarli brat Viktor na svoju sestru? Ako ju on vníma?
• čo je pre ňu, ako mamu, najťažšie,
• prečo chcú podstúpiť liečbu kmeňovými bunkami až v Mexiku,
• ako môžeme aj my, obyčajní ľudia, pomôcť.

Vaša dcérka Amálka trpí ojedinelým ochorením AMC. Viete nám bližšie opísať, o čo ide?

Žiaľ, Amálka je jedna z mála detí, ktorá má diagnostikovanú túto chorobu. AMC je skratka pre ochorenie Arthrogrypoza multiplex congenita. Ide vlastne o súhrn viacerých ochorení pod jedným názvom. V podstate primárne všetko vychádza z nedovyvíjaných kĺbových puzdier a kĺbového stuhnutia. Vzniká neschopnosť hýbať končatinami. Keďže Amálka (a aj iné deti s touto diagnózou) sa v brušku skoro nehýbala, vznikla u nej sekundárne fibróza svalov, skrátenie väzov a šliach.

Z týchto problémov sa neskôr pridružili deformity a anomálie rôznych kĺbov. U Amálky sú zasiahnuté ramená, lakte, zápästia, prsty, bedrá, kolená, členky, prsty na nohách – v podstate všade, kde má kĺby. Amálka má našťastie iba prvý stupeň AMC. Pridružili sa však k tomu golfové nožičky, veľká skolióza, vyluxované bedro. Vďaka Bohu, po mentálnej stránke je úplne v poriadku. Pri druhom a treťom stupni sú negatívne prejavy AMC aj na vnútorných organoch či centrálnom nervovom systéme. Preto sme veľmi šťastní, že Amálka má – dá sa povedať – ľahšiu formu. Hoci neviem, či by som to ako človek nazvala ľahšia forma, keď sa dieťa nevie samo hýbať, poškrabkať sa, keď ho niečo svrbí. Pozná postup hry, no nemôže uchopiť hračky, pozná princíp chôdze, no nemôže vykročiť a iné činnosti, nad ktorými zdravé deti neuvažujú a robia ich automaticky.

Kedy bola Amálke táto choroba zistená?

Toto zriedkavé ochorenie nám oznámil MUDr. Juhás v centre fetálnej a gynekologickej diagnostiky v Košiciach na 4D ultrazvuku, kde nás poslala moja gynekologička. Nepozdávali sa jej nožičky bábätka. Predpokladala nášmu bábätku PEC – pedes eqinovarus, tzv. golfové nožičky, čo nám potvrdil aj MUDr. Juhás. Táto diagnóza však nebola ničím v porovnaní s tými, ktoré následne oznámil. Prvýkrát som sa stretla s pre mňa cudzím slovom Arthrogrypoza multiplex congenita. Vtedy som bola v 20. týždni tehotenstva. Mali sme sa rozhodnúť. Rozhodli sme sa pre Amálku, hoci sme išli proti odporúčaniam lekárov. Nasledovali dni a noci štúdia o chorobe. Pokropené slzami. Veľa sme študovali, zisťovali možnosti, robili sme rozhodnutia. Mnohé z nich ľutujeme a za iné sme vďační. Určite však neľutujeme, že Amálka je s nami!

Hrozivé prognózy po narodení Amálky sa našťastie nepotvrdili – vtáčí hrudník, deformita tváre, problémy so srdiečkom a malá šanca, že neprežije pôrod, resp. krátko po pôrode.

Tušili ste komplikácie už počas tehotenstva?

Komplikácie až takýchto rozmerov som určite netušila. V skutočnosti však toto druhé tehotenstvo prebiehalo od začiatku úplne inak ako prvé. Prítomná bola chorobná únava, veľké nevoľnosti, horúčky prechádzajúce do herpesov. Vravela som si: „veď nie každé tehotenstvo je rovnaké“. Nepriberala som na váhe, ale to mohlo byť spôsobené aj stresom, keďže sme už vedeli diagnózu bábätka.

Amálka má aj brata Viktorka. Ako on vníma svoju sestričku?

Áno, Amálka má doma osemročného brata Viktora. Veľmi aktívneho v pohybe. Úplný opak Amálky (úsmev). S manželom sme vďačný Bohu, že ho máme. Neskutočne ťahá sestru dopredu. Amálka ide za ním ako včely na peľ (úsmev). Už počas tehotenstva, keď sme (ne)vedeli, aké dieťatko sa nám narodí, sme sa s Viktorkom rozprávali o jeho sestričke, aká asi bude, čo s ňou budeme musieť robiť, ako sa o ňu starať a ako veľmi ju ľúbiť. Vysvetľovali sme mu, že bude trošku iná ako ostatné deti. A keď sa Amálka narodila, bral ju ako zdravú. Keď bol ešte škôlkar, rád sa ňou pýšil medzi deťmi (smiech). Detská prirodzenosť nesklamala. Videli, opýtali sa, bolo im vysvetlené a ďalej neriešili. Detská čistota myslenia je úžasná. Deti nám to veľmi zjednodušili a vlastne aj iným rodičom, ktorí boli zvedaví, čo je s našou Amálkou.

Viktor na Amálku nežiarlil a ani nežiarli. Od začiatku sme mali s manželom v tomto jasno. Dávali sme si veľký pozor, aby takéto pocity u Viktorka nenastali. Pozornosť sme striedali, ak ja som sa venovala dcérke, tak manžel synovi a naopak. Dnes Viktor žiarlivosť predstiera najmä keď musí vyložiť riad z umývačky (smiech). Vtedy často počujeme: „ A Amálka nemusí…“

Čo robí Amálke najväčšiu radosť?

Amálka je sama o sebe čistá radosť. Rada objavuje a skúša nové veci. Zbožňuje vodu a hru s ňou. Má rada hudbu, rada spieva a tancuje (svojím spôsobom). Aktuálne ju veľmi bavia nálepky. Lepenie jej veľmi ide. Nálepky máme snáď všade. Taktiež je veľmi rada v spoločnosti detí v škôlke. Zo všetkého najviac má rada šalenie sa, blbnutie s kýmkoľvek. Skrátka všetko to, čo aj iné deti.

Aké operácie ešte Amálku čakajú?

Uff.. Prvú operáciu Amálka absolvovala až (bežne sa tenotómia robí v prvých týždňoch života) v šiestich mesiacoch kvôli zlomeným stehenným kostiam, ktoré jej boli spôsobené pri pôrode. Konkrétne išlo o tenotómiu achylových šliach. Následne mala viackrát po týždni presádrované obidve nôžky. V podstate ešte stále ich liečime a korigujeme. V druhom roku života absolvovala osteotomiu bedra a panvy (rozrezanie a repozíciu stehennej kosti, bedra a panvy). Aktuálne v januári podstúpila vyberanie šróbikov po osteotomii bedra a panvy. S touto operáciou prebehla súbežne operácia ľavého kolena. V dohľadnej dobe ju čaká ešte operácia pravého kolienka a neskôr zrejme aj operácia rúk. Všetky predchádzajúce a aj nasledujúce operácie vedú k tomu, aby sme Amálku mohli vertikalizovať a následne učiť prvé kroky a skvalitniť jej tak život.

Už len samotné opisy zákrokov nevyznievajú jednoducho. Ako znáša Amálka tieto lekárske zásahy a operácie?

Áno, skutočne sú to viac ako nepríjemné záležitosti a zároveň aj veľmi bolestivé. Prvé týždne po operáciách sú vždy pre nás všetkých veľmi ťažké. Amálka často plače a nenaspí toho veľa. Všetci okolo by sme si to vtedy s ňou najradšej vymenili a uľahčili jej to, keby to bolo možné. Má však v sebe bojovného ducha a z pooperačných stavov sa vždy veľmi rýchlo pozbiera. Z pohľadu matky a človeka ju nesmierne obdivujem.

Chystáte sa podstúpiť liečbu kmeňovými bunkami. Kedy ju bude môcť Amálka absolvovať? A prečo až v Mexiku?

Ja verím, že už čoskoro. Čakáme, kým sa upokojí pandemická situácia a cestovanie za hranice bude jednoduchšie. Vnútorne by som bola radšej, keby Amálka mala pred podaním kmeňových buniek už obe kolienka zoperované a kmeňové bunky by tak mohli robiť svoju prácu.

Otázku spojenú s výberom Mexika dostávam dosť často. Klinika v Mexiku sa špecializuje na jednotlivé diagnózy a má za sebou už úspešné podania a výsledky. V tomto je Slovensko ešte len v plienkach. Po negatívnych skúsenostiach so slovenskou akoukoľvek liečbou sa už obávam zveriť zdravie svojej dcéry do rúk slovenských lekárov, ktorí sa len odvolávajú na Amálkinu diagnózu, ak sa niečo nepodarí. A toto slovíčko „nepodarí“ vlastne vystihuje zdravotníctvo, s ktorým sa stretávame pri liečbe Amálky.

Svetlými bodmi pri liečbe Amálky je jej detská lekárka, ortopéd, s ktorým konzultujeme rozhodnutia, ale aj lekári ako je neurologička či nefrologička.

Čo nové vám Amálka svojim životom ukázala? Zmenila vaše myslenie, postoje, hodnoty?

Nerada sa vraciam naspäť, fotografie z obdobia, ktorým sme si prešli, si pozerám, len keď je to potrebné. Oberá ma to o energiu. Radšej hľadím dopredu a myslím na dosahovanie cieľov, ktoré chceme s Amálkou zvládnuť. Život s ňou nám ukázal a stále ukazuje, že žiť sa dá aj s prekážkami, či obmedzeniami. Je možné usmievať sa, aj keď nesvieti slnko a kúpanie v starej vaničke na dvore sa dá užiť aj bez mora a piesku. Dá sa aj takto žiť plnohodnotne. Samozrejme ľahšie, ak s nami spolupracujú aj úrady, ale to je už na inú tému.

Či sa zmenilo naše myslenie, postoje a názory? Samozrejme! Všetko sa svojím spôsobom trošku zmenilo. Pokračovanie v začatom štúdiu na vysokej škole išlo bokom. Život s Amálkou a AMC nás nasmeroval iným smerom, hlavne čo sa týka myslenia a postojov. Veľa študujem, čítam, komunikujem s inými rodičmi. Hodnoty na rebríčku sa málinko popresúvali. Nie sú očíslované v poradí, ale stoja vedľa seba.

Prečítajte si aj: Akční rodičia bojujú o Katkine prvé kroky

Starostlivosť o deti a domácnosť je náročná aj za bežných okolností. Kde dobíjate baterky? Ako relaxujete?

V podstate sa nelíšime od bežnej rodiny (smiech). Aj my fungujeme na dobrom plánovaní, rozvrhnutí času a povinností. Baterky mi dobíjajú moje deti. Amálka, keď sa z niečoho teší. Milujem, keď ma oslovuje „mamuliena“. Teší ma Viktorko, keď vidím, ako pomáha sestre. Mentálnym relaxom nazývam noc, keď Amálka namiesto sedemkrát je za noc hore iba trikrát (úsmev). Fyzický relax pre mňa predstavuje horúci kúpeľ (úsmev).

Manžel je asi v takýchto situáciách veľmi dôležitý, aby bol oporou, posilou. Ako to zvláda?

Mám úžasného manžela. Stál pri mne na začiatku v rozhodovaní. Bol som mnou pri narodení Amálky. Bol tu a ostal so mnou, aj keď zistil, čo obnáša starostlivosť o dcérku. Stál a stojí pri nás aj počas operácií. Nesťažuje sa, neľutuje a to hlavné – miluje nás. Myslím, že Boh zhmotnil cez Amálku všetku tú lásku, čo k sebe cítime a zviditeľnil všetko, čo sa v nás skrývalo, o čom sme ani netušili (silu, odvahu, odhodlanie,…). Náš vzťah vystihuje výrok: „Len vo vzťahu k TY sa uskutočňuje JA“.

Pomáha štát alebo poisťovne pri preplácaní výdavkov?

Všetko okolo Amálky a jej ochorenia (či ide o nepríjemné alebo príjemné veci) sa týka financií. Zverili sme zdravie našej dcérky do rúk úžasného lekára v Rakúsku. Liečba v cudzine je sama o sebe finančne náročná. A ak liečbu neguje ešte aj zdravotná poisťovňa, ide o veľkú záťaž na psychiku. Liečbou sa to však nekončí. Amálka denne navštevuje viacerých odborníkov z oblasti fyzioterapie. Ide o rehabilitácie typu therasuit, Bobath koncept, hipoterapia, plávanie, skenar terapia. Ani jednu z menovaných terapií poisťovne nehradia.

Aby jej telíčko zvládalo záťaž a fungovalo, berie Amálka rôzne liečivá a vitamíny. Smutné, ale opäť zdravotné poisťovne nič nehradia. O trošku lepšie je to so špeciálnymi pomôckami. Dá sa k nim dopracovať, no rodič musí disponovať dostatočnou energiou, veľkou dávkou odhodlania a trpezlivosti. Častokrát si však rodič musí zakúpiť pomôcku sám. Denne oslovujem nadácie, firmy, súkromné osoby s prosbou o pomoc pri financovaní rehabilitácií, terapií, kúpy pomôcok, špeciálneho bicykla, samozrejme liečby a iných potrebných vecí. Je to únavné (často ponižujúce) a ešte viac deprimujúca je predstava, že takto budeme musieť fungovať, pravdepodobne, až kým Amálka nebude dospelá.

Ako môžeme pomôcť Amálke aj vašej rodine my, bežní ľudia?

Máme výzvu na portáli Ľudia ľudom. Na Facebooku Pomôžme Amálke hýbať sa sa delíme o jej pokroky s podporovateľmi, ale aj bežným ľuďmi. Na jej web stránke www.amalia-fridmanova.com je zhrnuté všetko o chorobe, jej liečbe, úspechy aj sklamania, zbierka, transparentný účet, na ktorý jej ľudia môžu prispieť. Ako iní rodičia, aj my sme odkázaní na zbierku 2% z daní. Je to smutné, no taká je realita na Slovensku. Ak máte dieťatko s hendikepom, financie hrajú veľmi podstatnú časť života (aby bol aspoň z časti plnohodnotný). Naša rodina od narodenia Amálky zažíva dobrotu a ochotu ľudí. Bez ich finančnej pomoci by Amálka nemohla podstúpiť ani jednu z potrebných operácií, čo má za sebou. Ich láskavosť a dobrota nekončí však len pri financiách. Častokrát obetujú svoj čas a pomáhajú napríklad tlmočením na klinike bez nároku na odmenu či platbu. Veľa ľudí sa za našu Amálku modlí a fandí jej. Je to potrava pre našu dušu. Všetky formy pomoci si nesmierne vážime a neexistujú slová, ktorými by som vedela opísať vďaku, ktorú voči nim cítim.

Amálku je možné podporiť na nasledujúcich linkoch: