Lucia: Autizmus sa pre mňa stal terapiou, ktorou som sa rozhodla liečiť celú našu rodinu
Neposlušné, drzé, večne utekajúce dieťa. Už má štyri roky a ešte nerozpráva? Sú s ním samé problémy. Aj takto niektorí ľudia hodnotia autizmus a autistické deti. Pre ich rodičov je pritom každý deň s nimi výzvou. Ani náhodou to nemajú ľahké. Lucia Pidová, mama malého Jurka, nám v rozhovore prezradila:
- ako celej rodine zmenil autizmus život,
- či pomohla radikálna úprava stravy,
- čo znamená GAPS protokol,
- ako vysoko sa pohybujú ceny terapií a diagnostiky,
- čo by dopriala všetkým autistickým deťom a ich rodičom.
Diagnóza autizmus. Kedy ste prišli nato, že sa to týka aj vášho syna?
Bolo to pre nás komplikované. Zistili sme to, keď sme sa presťahovali z nádhernej Cumbrie z UK z do Chocerad k Benešovu. Juraj počul do svojich troch rokov štyri jazyky. No v troch rokoch ešte stále nerozprával. „Je pomalší, ako aj iní chlapci, dajte mu čas,“ sme počúvali často. Ale zo štyroch škôlok nás poslali preč. Vtedy sa to začalo, v jeho 3,5 roku.
Čiže dovtedy ste si nevšimli nič zvláštne, ani lekárka?
Tým, že sme od jeho roka a pol cestovali, nemal jedného stáleho pediatra. Žiadny odborník nás na to neupozornil. Ja som autistu nikdy nevidela. Prvé impulzy prišli z rodiny a od priateľov. Pamätám si moment, keď sme boli u mojej tety na Slovensku a Juraj ušiel z dvora a nedal sa zastaviť. Nereagoval na meno, žiadny očný kontakt. Utekal po ceste, kde chodili autá bez akéhokoľvek pudu sebazáchovy. Len sa smial.
Moja teta, zdravotná sestra, ma upozornila, že by som s Jurajom mala ísť k lekárke a objednať sa na vyšetrenia. Vtedy som si to nechcela pripustiť. No po návrate do Čiech, kde sme vtedy žili, som už s obrovským sklamaním a strachom šla za prvým pediatrom a následne za psychológom, psychiatrom, na ORL, presvedčiť sa o tom, či Juraj dobre počuje. Na foniatriu, genetiku, na neurológiu a logopédiu. Určite toho bolo viac, nazbierala som štós papierov, kde sa Juraja každý snažil zaradiť do nejakej kolónky. Jeho prvou diagnózou boli písmenká F84.9 – pervazívna vývinová porucha.
Ako vyzerá váš bežný deň? Ako fungujete?
Cez pracovný týždeň sa ráno budíme každý inak. Ja vždy prvá o cca 4.40 hod. ráno. Pripravujem jedlo na celý deň do školy pre Juraja a pre nás do práce. Obaja s manželom máme to šťastie, že môžeme pracovať. Aj napriek tomu, že Juraj je chlapec na autistickom spektre, je dostatočne flexibilné a samostatné dieťa. Navštevuje špeciálnu školu, kde je od 7.00 hod. rána do 16.00 hod. Po práci Juraja vyzdvihnem a naša cesta smeruje na ihrisko, na nákup alebo domov, prípadne na iné aktivity, ktorými sa snažíme Juraja rozvíjať. Kedysi to bola hipoterapia, plávanie, cvičenie v telocvični alebo iné.
Cez covid dobu sme aktivity obmedzili a venovala som sa mu prevažne doma ja sama. Čo robím aj tak, skoro každý deň po práci minimálne 30 minút až dve hodiny. Podľa toho, koľko máme energie a chcenia. Nezáleží to len odo mňa, nechávam sa viesť Jurajom. Jeho energiou, emóciami, naladením aj vôľou. Náš čas zakladám na pripájaní sa k nemu. K tomu, čo robí a čo chce robiť. No vždy na základe jeho motivácie ho aj učím bežné veci, či ďalšie slová a slovné spojenia.
Po škole a po práci si na chvíľu všetci vydýchneme. Ideme von alebo len tak leňošíme a až potom sa začíname hrať, učiť sa aj cvičiť. Potom robíme každý to, čo chceme, v mojom prípade aj musíme (smiech), Ja podvečer venujem vareniu a plánovaniu, čo mu dám do obedára na ďalšie dni. Juraj je na GAPS protokole, alebo jednoduchšie diéte bez cukru, lepku, laktózy a priemyselne spracovaných potravín. Strava a životný štýl úzko súvisí aj s autizmom, a teda aj GAPS protokol súvisí s liečbou autizmu.
Má Juraj obľúbené večerné rituály?
Okolo 20.00 hod. nájdete Juraja vo vani, to úplne miluje. Len tak sa váľať a rochniť vo vani. Kedysi nemal problém vytopiť celú kúpeľňu. Občas sa len sprchuje, ale to ho až tak nebaví. Pred kúpaním, preventívne dá vždy zátku do odtoku, no mama mu to niekedy prekazí a z toho nie je úplne nadšený. Medzi 20.30 a 21.00 je už v posteli. Predtým si vychutnáva sluchovú terapiu JIAS alebo rozprávku z mojich úst. Prípadne mu zaspievam uspávanku. Do obrazoviek Juraj pozerá veľmi obmedzene. Raz, dvakrát do týždňa. Dokázal byť veľmi rýchlo závislý až agresívny, ak sme mu tablet, telefón, alebo notebook obmedzili na minimum. Rozhodli sme sa, že obrazovky mu dovolíme iba nevyhnutne, prípadne, ak si o ne zažiada spontánne slovne. Ale má veľmi rád ruskú rozprávku Fixiki, ktorú si občas rada pozriem s ním. Extrémne sa z nej baví a smeje.
A potom už len spí a spí a spí, až do rána. Juraj bol vždy milovník spánku a má to tak doteraz.
Nemáte strach o jeho budúcnosť? Majú autisti šancu zaradiť sa do normálneho sveta? Škola, práca, osamostatnenie? Alebo skôr systém komunitného života, chránených dielní a podobne?
Kedysi dávnejšie som sa rozhodla nedávať si otázky bez odpovedí. Všetky tieto otázky nemajú odpovede a produkujú len viac strachu, obáv a zlosti. Zlosti na “systém”, ktorý pre naše deti nemá riešenie. Neponúka istotu ani nám rodičom. Od počiatku diagnózy sme vo všetkom osamotení. Naše deti sú stratené kdesi v medzipriestore. Iste, môžu si nájsť svoje miesto, ale toto miesto vytvoria ľudia, najčastejšie rodičia, ktorí vytvárajú organizácie, kde riešia svoj vlastný ťažký životný osud. Je nevyhnutné to robiť, pretože systém nám a našim deťom, naozaj nič neponúka. Nechcem byť zlá a ani sa sťažovať. Presne preto na tieto otázky nemyslím, resp. snažím sa ich riešiť už teraz tak, aby som bola tvorcom Jurkovej budúcnosti. Takej budúcnosti, kde nebude nadopovaný liekmi niekde v sociálnom zariadení, kde nebude len prežívať. Chcem, aby žil naplno, aby vedel, že je pre túto spoločnosť dôležitý a že ho niekto miluje.
Autisti si ťažko zvykajú na zmeny. Aké je to napríklad s cestovaním? Môžete chodiť na dovolenky, víkendové pobyty alebo je pre vás lepšie ostať doma kvôli synovej pohode?
Ako som spomínala, Jurko je veľmi flexibilný a vie sa prispôsobovať aj náhlym zmenám. Prípadne ho na tie zmeny dopredu pripravujem. Aj jeho starí rodičia ho berú na výlety. Veľa cestoval už od bábätka. Sťahoval sa s nami už zhruba desaťkrát. Miluje cestovanie, presúvanie na kolobežke aj bicykli, plavbu loďou. Dokonca aj lietanie v lietadle.
V tejto dobe sme ho museli aklimatizovať v novom dome, pripravovali sme ho na to zhruba pol roka. Nakoniec to prebehlo hladko, hoci niekedy si ešte poplače. Horšie sú rána, kedy musí do školy. Tie sú kritické od jeho troch rokov. Boli obdobia, kedy sa mi ráno pred školou váľal po zemi, kopal, vrieskal aj na mňa útočil. Agresivita je už, chvalabohu, za nami. Ako mi nedávno povedal jeho učiteľ, je to proste chlap (smiech) a má svoje vrtochy.
V čom všetko ste vy ako žena, matka, museli zmeniť váš život vzhľadom na synovu diagnózu? Aký vplyv to malo na celú vašu rodinu?
Myslím, že ma to kompletne zmenilo. Kvôli autizmu sme si našli zázemie a prestali sme cestovať a naháňať sa. Spomalila som. Prestala som od seba vyžadovať neustály výkon v každej oblasti. Uvedomila som si, že sa musím postarať najprv o seba samu. Musím byť silná nielen psychicky, ale aj fyzicky. Preto sa venujem jóge, mindfulness technikám, ale aj intenzívnemu cvičeniu, posilňovni, bicyklovaniu, tvárovej joge a chcela by som sa opäť vrátiť k tancu. Otočil sa mi aj pohľad na podivínov v našej spoločnosti. Doslova v každom pohľade, či výzore na ulici hľadám príbeh. Kedysi by som nad bezdomovcom na ulici ohŕňala nos, teraz sa snažím byť veľmi empatická. Každý príbeh si zaslúži úctu.
Autizmus dokonca môj život obohatil. Urobila som si mnoho kurzov, workshopov a nedávno sa sa certifikovala na GAPS kouča. Môžem ľudí sprevádzať a pomôcť im, ak sa vydajú na cestu liečby cez GAPS protokol.
Ako sa k tejto situácii postavil partner? Bol / je vám oporou?
Som si vedomá toho, že môj partner nie je úplne štandardným otcom, manželom, či partnerom. Má však za sebou silný príbeh, ktorý mi priniesol do života úplne iný rozmer. Milujem ho. Už 12 rokov.
Zo začiatku aj ním, aj mnou autizmus riadne zatriasol. Až tak, že som od manžela odišla na 10 mesiacov. Dokonca som sa chcela rozviesť. Ale to by bolo príliš jednoduché. Vždy som chcela, aby mal Juraj otca a rozhodla som sa tomu dať zopár šancí a veľmi veľa času, trpezlivosti a tolerancie. Autizmus sa pre mňa stal terapiou, ktorou som sa rozhodla liečiť celú našu rodinu. Bolo to vedomé rozhodnutie. Pretože len bezpodmienečná láska, prijatie a netlačenie “na pílu” je skutočne liečivé. A sme si oporou navzájom, doteraz.
Mozog je priamo prepojený s črevami. Pri diagnózach ako autizmus sa odporúča radikálny úprava stravy, tzv. GAPS diéta.
Áno, je to jedna z ciest. Nie je len jedna. My sme sa rozhodli vydať touto cestou. Gut And Psychology Syndrome (Natasha Campbell McBride), teda syndróm trávenia a psychológie je terapeutický protokol na zacelenie a posilnenie čreva (Leaky Gut). Aj Hippokrates mal asi pravdu, keď povedal, že všetky choroby začínajú v črevách. Výskum mikrobiómu je ešte stále v plienkach, no úprava stravy môže pomôcť komukoľvek, nie len deťom s autizmom. Aj autorka tejto knihy mala dieťa s autizmom a vyliečila ho z neho. GAPS nie je len o strave, ale aj o netoxickej domácnosti, ekológii a trvalej udržateľnosti. GAPS je protokol, ktorý dokáže pomôcť s autoimunitnými ochoreniami, autizmom, ADD, ADHD, depresiou, úzkosťou, Crohnovou chorobou, či ulceróznou kolitídou, astmou, ekzémom a mnoho ďalšie. Dokonca dokáže zmierniť aj epilepsiu.
V čom spočíva GAPS diéta?
Diéta spočíva vo vylúčení cukru, lepku, laktózy a priemyselne spracovaných potravín. Má tzv. zoznam povolených a nepovolených potravín. Je to asi najprísnejší terapeutický protokol zo všetkých, pretože si zakladá na kvalite vstupných surovín (bio, farmárske, lokálne, doma dopestované a dochované eticky a bez toxických látok). Základom sú mäsové vývary, mäso, vnútornosti, vajcia, živočíšne tuky a živočíšne potraviny, ovocie, zelenina, orechy a nemenej dôležité sú fermenty. Pod fermentami rozumieme šťavu z kyslej kapusty, repný kvas, vodný kefir, mliečny kefir, jogurt, kombucha, kvasené ovocie a aj ďalšia kvasená zelenina. Ale nič nie je kupované, na to zabudnite (smiech), na GAPSe sa všetko pripravuje doma, pretože len tak vieme, čo sme do toho dali a ako dlho sa to fermentovalo. Vieme, aké postupy sme pri fermentácii či varení použili. Už aj taká obyčajná soľ je extrémne dôležitá ingrediencia. Pre príklad, na GAPS sa používa iba keltská, morská a himalájska soľ.
GAPS je aj o tom, aby v našich črevách bolo čo najviac rôznych druhov mikroorganizmov a aby tých dobrých bolo čo najviac. Potrebujeme aj tých zlých, ale vždy musia prevládať dobrí. Inak nás čaká cesta autoimunitných ochorení a aj iné závažnejšie ochorenia.
V čom vidíte hlavný rozdiel v stravovaní pred tým a po zavedení GAPS diéty?
Nastalo veľa zmien v priebehu vyše troch rokov na GAPS protokole. Okrem toho sme prešli dvakrát úvodnou diétou. Čo je veľmi náročný postup na energiu, čas, peniaze, trpezlivosť, disciplínu. Ak by som to mala zhrnúť, Juraj je tu s nami. Predtým bol výhradne vo svojom svete. Bol hyperaktívny, vychechtaný, akoby na drogách alebo depresívny, náladový až agresívny, nemal očný kontakt, nemal záujem o ľudí, nerozumel, nerozprával, denne hnačkoval, bol závislý na jedle tak, že sme mali zámky na chladničke aj skrinkách. Mal ekzém v podobe suchých a začervenaných miest na rôznych miestach po tele. Rozbehané, nesústredené, nespolupracujúce a nekontrolovateľné dieťa nedokážete naučiť doslova nič. Toto boli symptómy, ktoré nám značne ovplyvňovali celý život. Môžem povedať, že sme sa zbavili všetkého a život je jednoduchší.
Autizmus je s nami stále, ale Juraj si už dokáže sadnúť, vnímať, učiť sa nové veci, porozumenie má už na veľmi dobrej úrovni a aj reč ide stále dopredu, hoci má deväť rokov. Nemá žiadne tráviace problémy, zaujíma sa o deti, o ľudí, je kontaktný a hravý. Od rána sa usmieva, iba ho občas, ako správneho chlapa, nedokážem dostať z postele (smiech). Je šťastný, keď je najedený, vyspaný, keď ho nič nebolí a keď si dokážeme rozumieť. A to je pre mňa najviac. To sú piliere, cez ktoré sa dokážeme posúvať ďalej.
Dodržujete ju aj vy dospelí?
S Jurkom som bola na GAPS diéte zhruba rok a pol. Stále jem to, čo on, hoci občas si dám aj zemiak, či ryžu. Dá sa povedať, že stravovanie celej rodiny nie je štandardné. Rožky nejeme (smiech). Občas si doprajeme kvalitný kváskový chlieb, ale pečivo nie je bežnou súčasťou našich dní. Vyhýbame sa sóji, kukurici, pšenici, komerčnému mlieku, kompletne všetkým sladkostiam, v skratke, čomukoľvek, čo prešlo cez stroje potravinárskeho priemyslu. Zakladáme si na lokálnych a sezónnych potravinách.
Je možnosť pri tejto diéte ísť napríklad aj do reštaurácie alebo oddýchnuť si od varenia na dovolenke? Alebo varenie sa stane prirodzenou súčasťou života?
Ak ste na GAPS protokole, v reštaurácii sa bohužiaľ nenajete. Varím denne už štvrtý rok. Tiež dennodenne plánujem, čo budeme jesť. Nikdy to nie je o tom, že vytiahnem z mrazáku pizzu z krabice. Alebo dám Jurkovi „nadýchaného medvedíka plneného lahodným kakaovým krémom“, či ovocné pyré z taštičky. Dovolím si povedať, že takto naše stravovanie už nikdy nebude vyzerať.
Diagnostiky a terapie sú všeobecne drahé a výnimkou to nie je ani pri autizme. Aké terapie pomáhajú vám? Čo by ste vy osobne odporúčali?
Áno, terapie sú značne finančne náročné. Čiastka sa pokojne vyšplhá aj na niekoľko stoviek euro mesačne. My nemáme neobmedzený rozpočet, ale aktuálne sme na JIAS posluchovom programe, INPP – neuromotorický tréning a chystám sa obnoviť jazdu na koni a ďalšie terapie. Veľa cvičíme, dávam si záležať na pohybe. Cez pohyb sa rozvíja aj mozog. A Sonrise terapia, tá je s nami už roky a veľmi nám pomáha vo všetkých oblastiach života. Terapeutka k nám chodieva na domáce konzultácie a pomáha v ďalšom smerovaní. Tiež sú to výživové doplnky, hlavne kvalitný rybí tuk, ktorý berie nepretržite od narodenia. Niekedy berie viac druhov doplnkov, všetko závisí od toho, čo chcem aktuálne riešiť. Som Jurajov diagnostik, terapeut, biohacker a samozrejme aj kuchárka (smiech).
Prečítajte si aj článok, čo spája modrú farbu a autizmus
Aké sú možnosti podpory pre rodiny s autistickými deťmi? Sú vôbec?
Od štátu môžete získať pre dieťa asistenta. Alebo sa sám ako rodič môžete stať osobným asistentom pre svoje dieťa, či deti. Všetko závisí od lekárskych posudkov, na základe ktorých dostanete, alebo nedostanete žiadanú pomoc. Myslím, že mnoho rodín nemá na výber. Mama je doma pri jednom, dvoch alebo aj viacerých deťoch. Manžel pracuje, ak môže a finančná situácia rodiny je daná práve príjmom jedného rodiča. Mnoho žien ostáva na dieťa, či deti s hendikepom bez partnera. Rodina sa rozpadne práve kvôli hendikepu dieťaťa.
Je možné požiadať o nejaké príspevky?
Môžete požiadať aj o príspevok na kúpu osobného auta, pohonné hmoty, parkovací preukaz. Taktiež na pomôcky, oblečenie a stravu, ak má dieťa pridružené diagnózy s tým súvisiace. Prípadne aj na vybavenie domácnosti, ak máte autistu, ktorý všetko ničí, čí rozbíja. Ale nemám pocit, že by to bežne rodinám priznávali.
Takže ostáva znova žiadať v súkromnom sektore, vypisovať zbierky a žiadať pomoc a podporu od organizácií, firiem a dobrých ľudí. Či zbierať 2 %.
K čomu slúži PAS preukaz?
Čiže všetky terapie, liečenia, diagnostiky si rodičia platia z vlastných zdrojov?
Áno, terapie si platíme my rodičia. Aj diagnostiky u špecialistov, kde sa cena za úvodnú diagnostiku pohybuje okolo 150 €. Hodinová sadzba za terapiu je 30 € aj 50 € a viac, samozrejme, záleží od lokality a druhu terapie. Ak vycestujete za terapiami do zahraničia, napríklad na delfinoterapiu, tak vás to vyjde na tisíce euro. Rovnako fekálna transplantácia, ktorá dokáže pomôcť aj pri autizme, je od 4 000 €. A najnovšia novinka, liečba kmeňovými bunkami okolo 10 000 €.
Prečítajte si tiež: Ľudia s mentálnym postihnutím chcú žiť tak normálne, ako sa len dá.
Je vôbec šanca dostať sa na tieto terapie? Ak dnes prihlásim dieťa na diagnostiku, kedy reálne dostanem termín?
Čo sa týka terapií, je to znova závislé od lokality. Niekde si počkáte pár dní, inde aj mesiace. Na úvodnú diagnostiku si počkáte momentálne cca rok. Čo je strašné. Rodičia sú vystrašení, pretože majú, napríklad nezvládnuteľné dieťa, ktoré žiadna bežná škôlka nechce. Musia čakať na špeciálnu, ale tá potrebuje papiere s diagnózou. Niektoré deti tak visia vo vzduchoprázdne a rodina je na pokraji psychických aj fyzických síl.
Mne osobne sa stalo, že som si na syna chcela uplatniť predĺženú rodičovskú dovolenku do 6 rokov. No na trikrát mi ju zamietli, pretože posudkový lekár tak rozhodol a to bez toho, aby môjho syna videl. Všetko sa deje od stola a čo je na papieri, je sväté. Neostávalo mi nič iné, len si nájsť prácu alebo začať podnikať.
Čo pomohlo vám osobne vyrovnať sa s diagnózou vášho syna?
Láska, bezpodmienečná láska. K sebe, k Jurkovi aj k manželovi. Znie to rozprávkovo a niekto si povie, že sa s tým nikdy nezmieri. Aj tomu rozumiem a chápem, každý máme svoju cestu a je dôležité si ňou prejsť. Ale žiť život, kde si budem niečo vyčítať, alebo vyčítať svojmu dieťaťu, či manželovi, neustále sa ľutovať, pre mňa osobne nemá význam. Cez Sonrise terapiu a ďalšie knihy od Kaufmanovcov, napríklad knihu Šťastie je voľba, som pochopila, že je na mojom osobnom rozhodnutí, či život „s nálepkou“ bude pre mňa gulou na nohe alebo krídlami k rozletu. Možno vám to pripadá naivne a romanticky, ale ja som realista a viem, že všetko si musím odmakať tu a teraz. Preto v prvom rade, pracujem na sebe. Lebo iba tak môžem pohnúť so všetkými okolo seba.
Čo by ste dopriali všetkým autistickým deťom a ich rodičom?
Rodičom želám odvahu požiadať o pomoc. Nenechať sa pohltiť autizmom. Odporúčam cielene vyhľadávať pomoc. Nebáť sa ísť so svojím strachom von. Rodič je prvý, kto musí byť v poriadku po každej stránke. Až potom môže z toho ťažiť aj dieťa.
Dopriať si čas na seba, na svoje koníčky, na partnera, aby rodina ostala spolu. Nie za každú cenu, ale ak je vôľa, cesta sa nájde. A aby boli odvážni, aby sa nebáli na úradoch obhájiť sa, či v parkoch pred inými rodičmi. Aby si za svojimi deťmi stáli a boli pre ne oporou v každej, aj neznesiteľnej situácii. A deťom želám presne takých vedomých, odolných a nebojácnych rodičov, ktorí cez bezpodmienečnú lásku a prijatie aj ťažkej životnej nádielky dokážu zázraky. Som si tým istá (úsmev). A ešte… aby na svoje netlačili… Tlak na výkon, to naše deti neznášajú (úsmev).
