Barbora Jelinek: Moje ochorenie sa nedá vyliečiť, no nie je ani smrteľné. A tak k nemu pristupujem
Vo svete, kde sa aktuálne stále skloňuje pojem korona, existujú aj iné ochorenia a iní ľudia, ktorí s nimi žijú každý deň. Veľa z nich je určite aj v našom okolí, mnohých poznáme, mnohým sa snažíme pomáhať. Svoje o tom vie aj akčná mama Barbora Jelinek, ktorú sprevádza životom jej kamoška – reumatoidná artritída.
Barbora vám pravidelne prináša na našom portáli Akčné mamy sériu rozhovorov 32 otázok pre … Dnes sa ona ocitla na druhej strane a vyskúšala si, aké to je odpovedať na 32 otázok bez veľkej prípravy. Čo myslíte, zvládla to? 🙂
1. Ahoj, Barby. Začnime tak obligátne. Čo pekné si dnes zažila?
Je 9:45 a mohlo by sa zdať, že som ešte nemohla nič extra stihnúť, no vstávam skoro, takže som sa prešla so psom, zacvičila som si, dala som si matcha čaj a to sú príjemné veci, nie? Mne veľa netreba a v každom dni si niečo vždy nájdem niečo pekné.
2. Čo máš najradšej na tomto pomaly predvianočnom období?
Ach, ja som vianočne pozitívny človek. Milujem Vianoce. A ešte asi viac milujem celé to predvianočné obdobie. Advent je kúzelný, krásny. Nevadia mi vianočné reklamy, nevadia mi svetielka. Duch Vianoc sa totiž nachádza vo vnútri nás, v našich srdciach a nie v tom celom čo sa deje okolo nás. Nikdy som sa nenechala uniesť predvianočným stresom. Netuším ani čo to je. Ja to práveže celé prežívam naopak. Stíšim sa a som vnútorne kľudná a vyrovnaná. Už v novembri pozerám vianočné filmy a vianočné pesničky mám rada rovnako. Som taká „tešivá“ mama a moji synovia tým pádom tiež. Takže mne sa na vianočnom období páči všetko.
3. Veľa ľudí ťa pozná vďaka tvojmu instagramovému profilu z_dennika_reumamy, kde sa svojej komunite pravidelne prihováraš a zdieľaš skúsenosti s tvojím ochorením. Povieš nám v skratke, aký je život s týmto ochorením?
Život s mojou diagnózou (reumatoídna artritída) by som po mojich niekoľkoročných skúsenostiach charakterizovala tak, že je taký, aký si ho reumatik spraví. Žijeme našťastie v dobe, kedy veda pokročila a medicína ponúka účinné lieky, vďaka ktorým dokáže reumatik plnohodnotne žiť. To by si mal každý uvedomiť a vážiť si to. V mojom prípade sa bavíme o autoimunitnom celoživotnom ochorení, takže to nie je sranda. Nie je to ochorenie, ktoré sa dá vyliečiť, no nie je to smrteľné ochorenie, a tak k tomu pristupujem. Áno, život s reumou je plný bolesti, sĺz, obmedzení, ale vďaka liekom, pohybu, strave a hlavne nastaveniu v hlave, je to život krásny. A ten pozitívny prístup je v tom celom naozaj kľúčový.
4. Nedávno si sa stala tvárou kampane Hovorme o RA. Prečo je podľa teba dôležité šíriť osvetu o tom ochorení do sveta?
Keď som dostala takúto ponuku, potešila som sa. Bol to taký môj malý tajný sen, ktorý sa mi splnil. A prečo? Pretože si myslím, že o akomkoľvek ochorení je dôležité hovoriť. Netvárme sa, že žijeme v spoločnosti len zdravých ľudí. A človek nikdy nevie, či aj on nebude zajtra napríklad reumatik. Šírenie osvety je veľmi dôležité pre zdravých ľudí, aby mali prehľad a aby si už prestali myslieť, že sa reuma týka len starých ľudí a potom aj pre reumatikov, ktorí potrebujú vedieť, že na to nie sú sami. Mne veľa čerstvo diagnostikovaných reumatičiek píše, že im dávam nádej, že to bude dobré. A pre mňa je žiť s týmto vedomím, to najkrajšie.
Zobraziť tento príspevok na Instagrame
5. Aké boli tvoje začiatky s reumou? Čo ti najviac pomohlo vyrovnať sa s touto diagnózou?
Zvyknem hovoriť, že som rada, že som ochorela v dobe, kedy som si nemohla nič gúgliť. Podľa mňa je určite pre človeka jednoduchšie ochorieť v detskom veku a rásť a dospievať s reumou. Pre človeka, ktorého to postihne v aktívnej fáze života, je to náročnejšie. Zrazu nemôže robiť to čo predtým, keď musí zmeniť zamestnanie, keď sa cíti neužitočný v rodine. Vyrovnanie sa s diagnózou je vlastne presne to, k čomu reumatik musí dospieť, aby s ňou vedel pekne žiť.
6. Dalo by sa povedať, že zo svojej „slabosti“ si urobila prednosť a o svojom ochorení otvorene hovoríš na soc. sieťach. Je to vlastne aj taká forma psychohygieny?
Určite. Je to obojstranné.
7. Stretla si sa aj s nejakými hejtermi?
Na Instagrame mám okolo seba krásnu komunitu ľudí. Reumatičky, nereumatičky, ženy zdravé, ženy s inými ochoreniami. Veľa hejtu nezažívam. A ak áno, nikoho nenútim ma sledovať. Mám profil aj na Facebooku, ale tam nie som vôbec aktívna. Mám pocit, že to je liaheň hejterov, ktorí sú nešťastní vo svojom reálnom živote, tak hejtovaním získavajú falošný pocit dôležitosti. Občas dostanem správu, že vlastne zneužívam svoju diagnózu a zarábam na nej (to mi dokonca napísala reumatička). Ale na tom sa len zasmejem. Každý si je strojcom svojho šťastia. A ja som šťastná takto.
8. Si aj mama dvoch krásnych chlapcov. Ako prebiehali tehotenstvá pod vplyvom tvojej diagnózy?
Úplne ukážkovo. Počas tehotenstva sa reuma zvykne vplyvom hormónov zmierniť. Pred prvým synom som už raz tehotná bola, no potratila som. Čo je inak tiež stále tabu, že sa to deje mnohým ženám. Išla som si ale za svojím a mám dvoch zdravých synov. V minulosti by mi to nebolo kvôli reume dopriate. Prijímam to s pokorou a som vďačná za medicínsky pokrok.
9. Ako sa tvoje ochorenie prejavuje pri výchove?
Vôbec nijako. Žijeme ako bežná rodina. Chlapci sú len od mala zvyknutí, že chodím častejšie k lekárom, ako iné mamy.
10. Máš nejaké obmedzenia, ktoré musia chlapci akceptovať?
Nemám. Moje obmedzenia ich neobmedzujú.
11. Je niečo, čo by si odporučila iným mamám s podobným ochorením?
Nebrániť sa liečbe a uvedomiť si, že nie sú zdravé. Pri reume nikdy človek nevie, ako ho zomelie a je potrebné myslieť do budúcnosti. Každá z nás tu chce byť pre svoje deti aktívna čo najdlhšie. Je potrebné sa o seba starať, hýbať sa, ale aj oddychovať a nesnažiť sa byť dokonalá mama, ktorá všetko zvláda. Aby sme sa vedeli starať o deti, musíme sa jednoducho postarať v prvom rade o seba.
12. Ako vyzerá tvoj bežný deň?
Som ranné vtáča a keďže našťastie momentálne nemávam rannú stuhnutosť, je to skvelé! Zobudím sa a idem sa prejsť so psom. Síce bývame v dome, a nemusela by som, ale ja to mám veľmi rada. Za každého počasia ma to nabije energiou. Potom pripravujem desiatu, chlapcov odnesie manžel do školy a ja si idem zacvičiť. No a potom si sadám za PC a píšem, plánujem posty. Tvorím obsahy. Navarím obed. Pomedzi to aj vyperiem, haha. Tento štýl práce ma baví, že robím veci v čase, tu a teraz. Lebo plány sú jedna vec, ale pri spravovaní sociálnych sietí je veľmi dôležité vedieť reagovať na novú skutočnosť rýchlo. Celkovo ma všetko, čo robím, veľmi napĺňa. Milujem tvorivosť. Milujem písanie.
13. Ako si zvykneš dobíjať baterky?
Prechádzkou v prírode a pohybom, ale aj pozeranie filmov a seriálov môže byť.
14. Ktoré je tvoje najobľúbenejšie obdobie roka?
Vianoce a leto. Ale mám veľmi rada aj začínajúcu jar.
15. Na čo sa najviac tešíš, keď počuje slovo „Vianoce“?
Na atmosféru a radosť detí a to, že sme celá rodina spolu. Pred rokom to tak kvôli kovidu mojich rodičov nebolo a verím, že tieto Vianoce budeme všetci zdraví.
16. Máte doma nejaké typické vianočné zvyky?
Myslím, že máme také bežné zvyky. Med, oblátka, cesnak, modlitba. Mám rada, keď môj otec spieva koledy v šarištine. Je to krásne.
17. Si typ, ktorý darčeky radšej prijíma alebo dáva?
Asi skôr dáva. Robí ma to šťastnejšou.
18. S blížiacim sa koncom roka mnoho ľudí bilancuje. Podarilo sa ti v tomto roku splniť si nejaký svoj cieľ/sen?
Nedávam si ciele a ani si nehovorím, že tento rok sa musí splniť to či ono. Taktiež nebilancujem. Beriem veci tak ako idú. Áno, mám sny, ale tie sa splnia presne vtedy, keď bude tá správna chvíľa. Aj reumatická kampaň prišla zrazu. Všetko má svoj čas. Vždy si len poviem, aby sme ďalší rok boli všetci zdraví. Iné si neželám.
19. Doplň, prosím, vetu: „ Na svojom živote si najviac cením …“
…svoju rodinu a to, že mi dal život šancu žiť aj s reumou.
…a že môžem robiť čo ma baví.
…cením si každý deň.
20. Akú hudbu počúvaš najradšej?
Akúkoľvek, ktorá sa mi páči. Nerozlišujem žáner. Záleží to vždy od nálady. Je mi jedno, či je to ľudovka, alebo rock. Rada tancujem a kľudne aj na „Prší, prší, len sa leje …“ hehe.
21. Keby si mala vymenovať 3 jedlá, ktoré si v detstve jedla najradšej, aké by to boli?
Francúzske zemiaky mojej mamky, zemiaková kaša a paradajková omáčka mojej babky “fulianskej” a pečené kurča s plninou mojej babky “Ely”.
22. Máš nejaký sen, ktorý by si si chcela počas života ešte splniť?
Áno, dopísať a vydať knihu o mojej reumatickej ceste. Ale ako spomínam vyššie, už na to netlačím a všetko príde v pravý čas.
23. Prezradíš nám niečo, čo tvoji fanúšikovia o tebe ešte nevedia?
Hehe, netuším. Hádam už vedia všetko. Ale nie, ja zas na druhej strane mám rada svoje súkromie a nevedia o mne toho ešte dosť veľa. Minule sa ale dozvedeli, že mám rada curry na akýkoľvek spôsob, ale nejedávam ho často, lebo ma z neho páli žáha :-D. Myslím, že ich táto informácia určite obohatila, haha.
24. Aký film by si podľa teba mala pozrieť každá akčná mama?
Ja mám rada všehochuť. Dokonca aj kriminálky. Nemám jeden žáner. Na jednej strane mám rada humorné, veselé, romantické filmy, ale aj psychologické drámy alebo aj sci-fi. Krásny film o ženskom priateľstve je napríklad Už teraz mi chýbaš.
25. Máš nejaké motto, ktorým sa v živote riadiš?
Citáty sa tiahnu mojim životom a rada nad nimi premýšľam. Mám ich veľa. Napríklad:
“Čo ťa nezabije, to ťa posilní.”
alebo
“ Nie tvoja choroba ťa definuje, je to tvoja sila a odvaha.”
ale najviac ma vystihuje určite:
“Deň bez smiechu je premárnený deň“.
26. Si členkou tímu akčných žien. Ako si sa k nim dostala?
Cez našu úžasnú Maťku Novotnú. Obe sme košičanky, ale stretli sme sa v dobe keď som rok žila v Bratislave a bola som súčasťou blogu Dve matky. Akčné ženy nás zavolali na svoj event ako hosťky. No a potom sa to všetko zomlelo tak, že som prestala blogovať a začala spravovať IG Pre zdravie ženy a neskôr aj Akčné mamy. A postupne som začala aj robiť rozhovory, ktoré momentálne veľmi nestíham, lebo táto jeseň je pre mňa náročná. No nič lepšie, ako sa stať členkou tímu Akčných žien, sa mi stať nemohlo. Veľmi sa z toho teším. Mám skvelé kolegyne a robím čo ma napĺňa.
27. Je niektorý z tvojich rozhovorov, ktorý ti ostal v pamäti?
Je ich viac. Celkovo mám rozhovory veľmi rada. Či už otázky dávam, alebo na ne odpovedám. Mám rada, ak si dá človek na tom záležať. Veľmi sa mi páčil rozhovor s Luciou Moncman, alebo Nikolou Rafaj. Ale každý jeden rozhovor je krásny a výnimočný.
28. Odkiaľ čerpáš inšpiráciu pri písaní?
Zo života. Z každého dňa. Zo ženských rozhovorov.
29. Máš nejakú akčnú ženu, ktorá ťa inšpiruje?
Moja mamka. Jednoznačne!
30. O ktorej akčnej mame by si si rada prečítala na našom portáli?
Ako spomínam vyššie, rozhovory mám veľmi rada a najviac ma bavia tie s „obyčajnými ženami“, ktoré nie sú možno mediálne známe, ale menia svet. Páčil by sa mi rozhovor napríklad s vedkyňou.
31. Myslíš si, že je dôležité, aby sa mama nejakým spôsobom realizovala aj počas materskej dovolenky?
Určite. Ale pod slovom realizácia si ja nepredstavujem len prácu. Už samotná materská je realizácia a mnohým ženám to tak vyhovuje. Ja som pri mladšom synovi bola mama na plný úväzok a bola som spokojná. A to je presne ten kľúč, byť spokojná. Nikde nie je napísané, že každá mama si má počas materskej vymyslieť biznis a pracovať počas noci a potom sa sťažovať, že je nespokojná, lebo nevládze a je unavená. V tomto môžu niektoré mamy, ktoré sú “len” na materskej, cítiť tlak. Ale nech každá robí tak, aby bola šťastná. Každá z nás je iná. A ak je mama šťastná, bude aj dieťa. V tomto neexistujú žiadne pravidlá, ako by to malo byť. Ja som si materské dovolenky užila úplne najviac a považujem to za moje najkrajšie obdobie v živote.
32. V čom ťa materstvo obohatilo?
Materstvo je proces. Nie je to konečný stav, takže materstvo má obohacuje každý deň. Materstvo je nekončiaca láska, trpezlivosť a prijatie bez podmienok. Byť mamou je úžasné!
Zdroj foto: Barbora Jelinek, Lucia Semeníková, Lea Button
Barborka je navyše aj ambasádorkou našej konferencie Pre zdravie ženy, ktorá sa tento rok uskutočnila v Bratislave. Ak by ste ju nestihli a ste zvedaví, akých skvelých spíkrov sme si zavolali, tak tu si môžete pozrieť program konferencie. A samozrejme je možné stiahnuť si aj celý záznam. 🙂
Dá sa v rozhovore položiť až 32 otázok? Prišli sme na to, že aj keď sa zdá, že nie, ide to. My mamy sa vieme totiž rozprávať celé hodiny. Okrem detí máme svoju prácu a veľa iných aktivít. Sme akčné, rozlietané a okrem toho sme aj ženy a manželky. Systém rozhovorov #32otazokpre je jasný: 32 otázok pripravených na telo pre každú akčnú mamu. Tá by mala odpovedať bez veľkej prípravy, môže odpovedať jednoslovne, či dokonca otázku odmietnuť. 32 otázok bude ale vždy položených.
