Alexandra Kolenová: Najnáročnejšie je, keď si uvedomím, že sme pre dieťa vyčerpali všetky možnosti liečby

Každá mama si pre svoje dieťa praje vždy najskôr, aby bolo zdravé. Aby si mohlo užívať všetko, čo k detstvu patrí. No nie každému dieťaťu je dopriate to šťastie mať život bez choroby. Mnohé z nich trávia svoj život zavreté na nemocničných oddeleniach. O tom, ako vyzerá život pacienta a práca lekára na detskej onkológii sme sa porozprávali s poprednou odborníčkou v tejto oblasti na Slovensku Prof. MUDr. Alexandrou Kolenovou, PhD.

Prof. MUDr. Alexandra Kolenová, PhD. je súčasnou prednostkou Kliniky detskej hematológie a onkológie LF UK a Národného ústavu detských chorôb v Bratislave. Zároveň pôsobí aj ako predsedníčka správnej rady neziskovej organizácie Deťom s rakovinou, n.o. Dlhodobo sa venuje  národnej koordinácií diagnostiky a liečby detských leukémii na Slovensku.  Aj vďaka jej úsiliu majú deti s leukémiou úplne rovnaké šance na vyliečenie ako v krajinách s najvyspelejším zdravotníctvom.

Podieľa sa na komplexnom zlepšovaní podmienok, v ktorých sa liečba poskytuje. Podporuje kontakty svojho tímu s odborníkmi zo zahraničia. Iniciovala pravidelné odborné videokonferencie so špičkovými odborníkmi v Detskej nemocnici vo Filadelfii.

Stála za vznikom neziskovej organizácie Deťom s rakovinou, kde pôsobí ako predsedníčka Správnej rady. Jej cieľom je, aby každé dieťa s hematologickým alebo onkologickým ochorením bolo diagnostikované a liečené podľa najnovších vedeckých poznatkov medicíny.

Aká bola vaša cesta k tomuto povolaniu? Kedy ste vedela, že sa chcete stať lekárkou?

Ako malé dieťa som stratila otca. Takáto strata zanechá v človeku boľavé miesto. Vnímala som život z perspektívy otázok, čo je skutočne dôležité a čo má v živote skutočný zmysel. V našej veľkej rodine som sa zároveň stretávala s rôznou formou utrpenia a myslím, že to vo mne tak prirodzene dozrelo, že som chcela pomáhať zmierňovať ľudské utrpenie.

A kedy ste dospela k rozhodnutiu venovať sa práve detskej onkológii?

Medicínu som študovala v Brne. Tam som, cez malé okno na dverách, prvýkrát nahliadla na Oddelenie detskej onkológie. Videla som deti so smutným výrazom v očiach. Medikov vtedy na toto oddelenie ani nepúšťali. Vnímala som, že práve u detí ide o veľmi zriedkavé ochorenia, ktoré sa nás hĺbkou svojho utrpenia môžu dotýkať a vyvolávať otázky o podstate ľudského bytia a aj o zmysle utrpenia.

Zároveň som si uvedomovala, že je to odbor s nesmiernym vedeckým pokrokom. Detská onkológia patrí medzi pomerne mladé lekárske disciplíny a na Slovensku sa jej venuje málo lekárov. V čase štúdia mi preto ani len nenapadlo, že by som mohla mať príležitosť byť súčasťou tejto špecializácie. Po absolvovaní atestácie z pediatrie som spoznala môjho manžela, ktorý pôsobil v Bratislave. A tak, vďaka nášmu manželstvu, som si hľadala uplatnenie v Bratislave. Za pozoruhodných okolností som sa nakoniec v roku 2001 ocitla na Detskej onkológií, kde pôsobím dodnes.

Čo je pre vás osobne na tejto práci najnáročnejšie a čo naopak najkrajšie?

Máločo je smutnejšie, ako keď vážne ochorie dieťa. Vždy je to obrovská skúška pre neho, jeho rodičov, súrodencov a všetkých blízkych.

Najnáročnejšie pre mňa je, keď si uvedomím a pripustím, že sme už vyčerpali všetky súčasné možnosti modernej medicíny a viem, že neexistuje liečba a dieťa zomrie. Nie je jednoduché komunikovať túto skutočnosť rodine a upriamiť ich na to, aby si vážili čas, ktorý im ešte spolu ostáva.

Najkrajšie je, keď stretnem vyliečené dieťa a vidím, že sa vrátilo domov a žije si svoj normálny život. Úžasné je, keď už má aj rodinu a svoje deti.

Už len spojenie deti a onkológia naháňa zimomriavky po chrbte. Viete povedať, koľko % z detí sa podarí zachrániť správnou liečbou?

Na Slovensku je ročne diagnostikovaných cca 150 detí vo veku od 0-14 rokov, z nich sa viac ako 80% vylieči. Sú krajiny, kde je to menej ako 60%. Som vďačná, že našim deťom na Slovensku vieme zabezpečiť takú diagnostiku a liečbu, ktorá im dáva tie najvyššie možné šance na vyliečenie.

Vy ste, napriek ponukám práce v zahraničí, ostali na Slovensku. Prečo?

Mám Slovensko rada a mám tu svoju rodinu. Zároveň som si veľmi priala, aby som mohla to, čo som videla v zahraničí, uplatniť aj tu u nás. Mnohé veci tam boli samozrejmé. Uchvátil ma presah vedy s medicínou i spôsob, akým sú trénovaní mladí lekári. Zároveň ma zaujal aj ľudský prístup.

Napríklad vo Viedni som videla, čo v praxi znamená právo dieťaťa na prítomnosť rodiča počas celej hospitalizácie. Bolo úplne samozrejmé, že ak matka dojčí malé dieťa a jej druhé trojročné dieťa ochorelo na rakovinu, mohli byť spolu v jednej nemocničnej izbe po celý čas. Nikoho nenapadlo odlúčiť ju ani od jedného dieťaťa. Obe ju potrebovali.

V Spojených štátoch som zase na detskej onkológii videla mamu s piatimi deťmi, ktorých otec bol niekde odcestovaný a oni boli všetci spolu v nemocničnej izbe. Na Slovensku ešte niekedy žijeme v zaužívaných postupoch minulosti, ktoré akoby stratili ľudskosť. Deti bývali hospitalizované aj samé a ešte aj v dnešnej dobe je to niekedy veľký problém. Veľmi si prajem, aby raz aj u nás mohla mať v nemocnici každá rodina samostatnú izbu, kde budú spolu cez deň tráviť čas, aby dieťa cítilo oporu svojich najbližších.

Na oddelenia detskej onkológie sa často zháňajú dobrovoľníci, ktorí by prišli tráviť čas spolu s deťmi.  Človek asi prehodnotí určité svoje postoje a hodnoty, keď vidí aj inú realitu, však?

Mnohí, ktorí k nám prídu, buď ako dobrovoľníci, alebo nastúpia ako mladí lekári či sestry, si určite uvedomujú a vnímajú, čo je v živote skutočne dôležité a čo je podstatné. Stretávam sa však aj s tzv. profesionálnou slepotou. Ľudia, ktorí strávia u nás viac času, môžu byť necitliví a slepí voči potrebám pacientov a voči ich utrpeniu. Preto je absolútne nevyhnutné kontinuálne vzdelávanie personálu, a to nielen odborne, ale aj v nenásilnej komunikácií, etických otázkach, sebapoznávaní a v zdravom sebariadení.

Ako ovplyvnila pandémia chod konkrétne vášho oddelenia? Detskí pacienti asi už aj tak dosť ťažko znášajú izoláciu kvôli chorobe a teraz sa pridružila ešte aj korona.

Pandémia veľmi skomplikovala a zhoršila kvalitu života našich pacientov, ich rodičov a aj personálu.  Izolácia, zákazy návštev, strach, agresivita, frustrácia majú svoje vlny spolu s vlnami pandémie.  Zároveň nás, personál, pandémia vytrénovala v trpezlivosti, nasadenosti, sebadisciplíne a dodržiavaní pravidiel, aby sme neohrozili tých najzraniteľnejších.

Nebojíte sa vyhorenia?

Nebojím sa. Myslím, že som bola blízko vyhorenia už niekoľkokrát. Našťastie mám okolo seba ľudí, ktorí mi nastavili zrkadlo, aby som sa včas spamätala, zastavila sa na chvíľu a uvedomila si samu seba.

V starostlivosti o detského onkologického pacienta je veľmi dôležitá tímová spolupráca. Medicína 21. storočia sa nedá robiť na špičkovej úrovni bez multidisciplinárneho prístupu a poznania faktov založených na vedeckých dôkazoch, ktoré tiež vytvorili medzinárodné tímy. Šance na vyliečenie nášho pacienta s rakovinou nie sú závislé na jednom lekárovi. Zdravá tímová spolupráca je aj prevenciou vyhorenia. Som vďačná za skvelých ľudí v našom tíme, vďaka ktorým sa pracovná a emočná záťaž rovnomerne rozloží.

Mali ste už počas svojho pôsobenia chvíľu, kedy ste mala chuť vrátiť čas a vybrať si radšej nejaké iné povolanie?

Nie. Som vďačná, že  robím prácu, ktorú mám rada a dáva zmysel.

Ako vnímajú vašu prácu vaše deti? 

Mám tri dcéry. Klára študuje v Londýne, Terézia a Stella študujú na anglickom IB programe v Bratislave. Myslím, že máme výborný vzťah, ktorí sa neustále brúsi a cibrí s tým, ako rastú a dozrievajú. Deti sú pre mňa ako zrkadlo a veľmi čestný zdroj priamej spätnej väzby. Boli so mnou v USA počas môjho vedeckého pobytu. Samozrejme poznajú moju prácu. Ako dobrovoľníčky často pomáhajú v našej neziskovej organizácií Deťom s rakovinou, podieľajú sa aj na fundraisingu. Myslím, že aj vďaka mojej práci si uvedomujú, na ktorých hodnotách v živote skutočne záleží.

Kde vidíte výsledky výskumu detskej rakoviny/onkológie o 10 rokov? 

V súčasnosti sa veľmi rozvíja oblasť personalizovanej precíznej molekulárnej diagnostiky, cielenej biologickej, imunologickej a génovej liečby. Dúfam, že postupne tieto nové prístupy nahradia agresívne chemoterapeutické režimy. Rozvíja sa aj oblasť prevencie nádorových ochorení. Ak by sme vedeli v niektorých prípadoch rakovine predísť, bol by to veľký pokrok (v súčasnosti je to už možné, napríklad pri rakovine krčka maternice).

Dúfam, že budeme v budúcnosti vedieť vrátiť do života ešte viac detí, ktoré budú mať čo najlepšiu kvalitu života a čo najmenej nežiaducich účinkov liečby.

Zdroj foto: FB Deťom s rakovinou n.o.