Dobrý Anjel rozprestiera svoje krídla už aj nad rodiny so sklerózou multiplex

Veľa mladých rodín plánovalo svoje životy úplne inak, kým jedného člena nezasiahla skleróza multiplex a všetko v domácnosti nezastavila. Teraz sa v dôsledku ochorenia niektoré rodiny ocitli na pokraji chudoby a potrebujú pomoc. Ako vyzerá život mladej mamičky so sklerózou multiplex s dvoma dcérami, ktoré by si bez pomoci samé neporadili, úprimne vyrozprávala pani Mariana zo Serede.

Ako vyzerá váš bežný deň v rodine?

Začíname ako bežná rodina raňajkami, ale musím sa priznať, že aj príprava jedla ma vie veľmi rýchlo unaviť. Bez pomoci asistentky si to neviem predstaviť. Mám ju na päť a pol hodín denne. Ráno odprevadí staršiu dcérku do škôlky a potom mi pomáha s 6-mesačnou Ester. Musím sa však priznať, že malú nemám často na rukách. Mám slabé ruky aj nohy a problém s koordináciou. Bojím sa, aby mi malá nespadla z rúk. Keď privezie asistentka dcérku zo škôlky, Laura mi pomáha s domácnosťou aj malou. Je veľmi zlatá a som jej vďačná, že sme taký dobrý tím.

So sklerózou multiplex žijete už 9 rokov. Ako vám ho zmenila?

Zmenila ho od základov. Môj syn mal vtedy len 4 mesiace, keď som prestala vidieť na jedno oko. Začala som to riešiť a vyšetrenia potvrdili sklerózu multiplex. Prvé roky boli veľmi náročné, táto choroba má mnoho pridružených chorôb a môj život ovplyvnila hlavne únava. Ťažkosti sa prejavili aj na vzťahu s manželom a po pár rokoch sme sa rozviedli.

Ako teraz zvládate sama starostlivosť o domácnosť a výchovu detí?

Je to náročné po finančnej, fyzickej aj psychickej stránke. Môj život ovplyvňuje hlavne únava a problémy s pohybom. Pracovať nemôžem už dlhšie obdobie, som na invalidnom dôchodku. Nie som schopná sa niekedy postarať o seba a nie to ešte o deti. Kvôli môjmu zdravotnému stavu mám asistentku, ktorá mi pomáha s upratovaním, nákupmi a deťmi, je to pre mňa veľká pomoc.

Spomínali ste finančné ťažkosti, ako ste sa s tým vysporiadali?

Hľadám všetky možné spôsoby, ako dať deťom normálny život. Naše príjmy sú môj invalidný dôchodok, rodičovský príspevok na mladšiu 6-mesačnú dcérku a prídavky na 6-ročnú Lauru. Mám nárok na preplatenie benzínu, ale je to len pár eur, čo nám nestačí. Cestujem zo Serede do Bratislavy na vyšetrenia skoro každý týždeň kvôli mne a kvôli mladšej dcérke, ktorá sa narodila s hemangiomom na tváričke. Naše príjmy sú nižšie ako náklady na život. Keď ja alebo deti potrebujeme nové oblečenie, chodím do charity. Nájdu sa tam aj hračky pre dievčatá. Pomoc od Dobrých anjelov je mojim svetielkom nádeje každý mesiac.