Skleróza multiplex komplikuje starej mame starostlivosť o svojho vnuka

Stará mama Alica má ťažkosti postarať sa sama o seba, no musí zvládať výchovu jej vnuka. Diagnóza skleróza multiplex ju veľmi obmedzuje v bežných činnostiach, v domácnosti, chôdzu zvláda len s chodítkom alebo na invalidnom vozíku.

Pri rozhovore s ňou som však cítila silu, nezlomnú vôľu žiť, bojovať a zabezpečiť čo najlepší život pre jej milovaného deväťročného vnuka, ktorého má súdom zvereného v náhradnej starostlivosti. Pani Alici podala pomocnú ruku aj organizácia Dobrý Anjel, ktorá pomáha nielen onkologickým pacientom, ale aj pacientom so sklerózou multiplex.

Pani Alica, kde čerpáte silu do každého dňa? Čo vám robí radosť?

Môj vnuk Attila. On ma drží pri živote. On je moje svetlo, moja nádej. Musím existovať kvôli nemu. Teším sa, keď je šťastný, keď sa mu darí, keď sa smeje. Aktuálne je v 3. triede základnej školy, je šikovný, škola ho baví, dobre sa učí. Zistili mu však poruchu ADHD, tak sa učíme spolu ešte viac. Zatiaľ v škole problémy nie sú, len je nepozorný a stále sa musí pohybovať. Tak teraz chodím k lekárovi aj s ním, ale som rada, že sme to podchytili. Má veľmi rád matematiku a čokoľvek kreatívne.

Kedy a ako sa vám objavila skleróza multiplex?

Mala som 19 rokov, bolo to hneď po skončení strednej školy. Školu som skončila v júni, pracovať som začala v novembri. Večer mi nič nebolo, do rána mi stŕpli prsty. Behom dvoch týždňov mi začali tŕpnuť nohy, brucho, prsty…všetko. Neskôr sa to trošku zlepšilo. O dva roky som však mala zápal zrakového nervu, lekári sa pohrávali s myšlienkou sklerózy multiplex. Avšak 13 rokov som nemala stanovenú diagnózu. Chodila som normálne do roboty, cestovala som. Vďaka Bohu som mala prácu v kancelárii, takže sa to dalo. Pokiaľ som nemala problémy s nohami, tak som to zvládala. Až keď som začala zakopávať, musela som prejsť na invalidný dôchodok.

Trinásť rokov bez stanovenia diagnózy. Ako je to možné?

Vidíte… Diagnostikovali mi to až v roku 1999. V Bratislave. V tom čase ochorenie nebolo také známe. Lekári aj hovorili, že možno to bude skleróza multiplex, ale nikto mi to nenapísal do papierov. Dostávala som len vitamíny, žiadnu cielenú terapiu. Sama som si v tom čase vyhľadala akupunktúru, ktorá mi pomohla a môj zdravotný stav sa mierne zlepšil.

Ak by ste chceli pani Alici a ľuďom so sklerózou multiplex pomôcť, staňte sa Dobrým Anjelom aj vy.

Čím vám skleróza multiplex najviac strpčuje život?

Najťažšie pre mňa je obmedzenie v pohybe. Nemôžem ísť sama, kde chcem. Kým žil manžel, on mi pomáhal vo všetkom, bol veľmi nápomocný. Teraz mám opatrovateľku. Sprevádza vnuka do školy a zo školy, chodí so mnou k lekárom, pomôže mi nastúpiť do auta, odvezie ma. Spolu riešime nákupy. Doma chodím s chodítkom, len na dlhšie vzdialenosti by som to nezvládla. Vtedy používam invalidný vozík. Keďže chcem, aby aj vnuk mal normálny život, chodíme spolu na prechádzky, na zmrzlinu. Opatrovateľka tlačí so mnou invalidný vozík a vnuk ide popri nás…Nechcem ho obrať o detstvo…

A ako sú na tom vaše ruky?

Ľavú stranu mám slabšiu. Neviem vystrieť prsty na ľavej ruke. Mám ich zakrivené. Cítim to najmä, keď som unavená, vtedy to ide ťažšie. Doma robím všetko pravou rukou. Našla som si spôsob, ako fungovať. Varím, žehlím po sediačky.

O čom by sa malo podľa vás hovoriť v rámci osvety?

Určite treba konať, ak začnú problémy s tŕpnutím prstov. Častým príznakom býva zápal zrakového nervu, zrakové problémy. Treba chodiť za lekármi, nedať sa odbiť. Dožadovať sa detailnejšieho vyšetrenia, ísť do väčšieho zdravotníckeho zariadenia. Čím rýchlejšie to diagnostikujú, tým viac vedia pacientovi pomôcť. Človek tak dokáže dlhšie fungovať sám.

Dobrý Anjel rozprestiera svoje krídla už aj nad rodiny so sklerózou multiplex

Čo potrebujú pacienti podľa vás so sklerózou multiplex najviac?

Včasnú diagnostiku a rehabilitácie. Veľa rehabilitácii. Tým, že bol covid, museli sme byť veľa doma. Cítim na sebe, že nevládzem. Cvičiť doma sama nezvládam, potrebujem pomôcť. Neviem sama zdvihnúť nohu.

Dôležité je aj neupadnúť do depresie. Po smrti manžela, ktorý mi pomáhal, rozprával sa so mnou, bol mojou oporou, som ostala na všetko úplne sama. Bez opatrovateľky. Bez všetkého. S malým dieťaťom. Moja lekárka bola úžasná. Veľmi mi pomohla. Všetky lieky mi poslala domov, pomohla vybaviť terapie, cvičenie a infúzie na doma. Neskutočne som jej vďačná.

Aké sú praktické výdavky v súvislosti s diagnózou?

Určite sú náročné výdavky na rehabilitácie. Ja môžem chodiť len ambulantne, keďže sa starám o vnuka. Inak by veľmi pomohli aj kúpele alebo akákoľvek dlhšia rehabilitácia. Cez školský rok sa spolu učíme, teraz sa kvôli ADHD snažíme ešte viac. Výborná je aj hipoterapia.

Užívam vitamíny kvôli budovaniu a udržiavaniu imunity (C vitamín, D vitamín, zinok, omega kyseliny, kĺbová výživa). A ako antidepresívum mi veľmi pomáha vnuk – on je mojou silou a energiou.

V čom vám je Dobrý Anjel nápomocný? Ako si vás vlastne „našiel?“

Musím sa poďakovať mojej pani doktorke, ktorá vedela, čo všetko riešim a čím si prechádzam. Po smrti manžela som musela predať dom, na ktorý sme mali hypotéku. Sťahovali sme sa do podnájmu. Teraz sme už v mestskom nájomnom byte v Želiezovciach.

Pani doktorka vedela o organizácii Spolu môžeme, ktorá sa venuje ľuďom so sklerózou multiplex. Mňa následne kontaktovali už priamo z Dobrého Anjela. Reálne som na všetky výdavky sama. Žijeme z môjho invalidného dôchodku a vdovského príspevku.

Ďakujem za rozhovor.

Zdroj foto: archív A. M.