Vanda Trnovcová, bojovníčka s rakovinou jazyka: Ľahký boj znamená víťazstvo, z ktorého sa človek teší len krátko

Vytrhnuté  zuby, osekaná sánka, „transplantovaný“ jazyk. Mama dvoch detí, Vanda Trnovcová z Bratislavy je silnou bojovníčkou a akčnou mamou, ktorá so svojím ochorením – zhubným nádorom jazyka, bojuje už po druhýkrát. Nestretávame však žiadnu zatrpknutú pochmúrnu ženu, ale ženu bojovníčku, ktorá svojim postojom pomáha uvedomovať si vďačnosť za život. Veľkou oporou Vandy je jej manžel, ktorý v tých najťažších chvíľach bol pre deti mamou aj otcom zároveň.

V rozhovore pre Akčné mamy Vanda prezradila:

• ako sa musela naučiť prijať pomoc,
• prečo je žiť kvôli niekomu cesta do hrobu,
• ako prišlo mužovi zle, keď počul o sekaní sánky,
• či jej „normálny“ jazyk chýba a ako sa s ním naučila žiť.

Vanda, máte za sebou neľahké obdobie. Rakovina vás navštívila už dvakrát. Z vás sála úsmev, dobrá nálada, pozitivizmus. V čom bola Vanda pred rakovinou iná a aká je dnes?

Ono to nie je úplne také idylické a ani z ďaleka to nie je vždy o úsmeve a dobrej nálade, ale veľmi sa snažím :).  Najmä teraz, ten druhýkrát, mám pocit, že to znášam podstatne horšie ako prvýkrát, aj keď teda, samozrejme, okolnosti tomu dosť napomáhali a vtedy som ešte nemala deti. Čiže vtedy to bol taký boj samej za seba a ak sa nepodarí, tak sa vlastne nič nedeje.

No už keď do môjho života vstúpili tie moje dve nezbedné bytosti, mám pocit, že sa mi to omnoho viac spájalo so strachom, ale aj s obrovskou túžbou uzdraviť sa a urobiť pre to všetko. A s obrovskou zodpovednosťou. A v čom som dnes iná? Dosť to zmenilo moju neustálu túžbu niečo plánovať a taktiež už sa moc nesnažím rozoberať a analyzovať moju minulosť a už vôbec nie mať nejaké prehnané obavy z budúcnosti. Povedala by som, že som taký človek dneška.

Zhubný nádor jazyka, tak znela vaša diagnóza. Prvýkrát sa objavila, keď ste mali 27 rokov, druhýkrát 35 rokov. Tušili ste, že sa vráti?

Absolútne som to nečakala a zastihlo ma to maximálne nepripravenú. Áno, tá šanca tam je a každú kontrolu som vždy absolvovala s jemným strachom, ale toto som naozaj nečakala.
A čo sa štatistík týka, nie som ich úplný nadšenec. Podľa štatistík tento druh rakoviny postihuje prevažne mužov, 45+, tuhých fajčiarov a alkoholikov s veľmi zlou životosprávou. Už tu som úplne mimo štatistiky. Prvý a poslednýkrát, čo som chytila cigaretu do úst, bolo v druhej triede na základnej škole, keď sme šli so spolužiačkou von, sedeli sme na strome, vytiahla „cigu“, že to skúsime a po prvom potiahnutí som sa tak rozkašľala, že som cigaretu už v živote nechcela vidieť a tam skončila moja kariéra fajčiara.

Odkedy moja pamäť siaha, odvtedy športujem a posledné roky som sa snažila naozaj aj zdravo a plnohodnotne stravovať a zapájala som do svojho života aj rôzne alternatívne druhy pomoci ako aromaterapia, akupunktúra, homeopatia, rôzne vitamíny a medicínske huby. Od mojej prvej rakoviny ubehlo viac ako sedem rokov a už som vlastne bola v štatistikách uvádzaná ako vyliečená. A štatistiky som radšej nesledovala ani čo sa prognózy ochorenia týka. Už som mala dosť naložené od lekárov a zákrokov, čo sa na mne išli realizovať a v týchto prípadoch je lepšie nepridávať drevo do ohňa, ale spoliehať sa na svoju vlastnú individualitu a schopnosť uzdraviť sa.

„Na to, aby sme sa dokázali vyšvihnúť hore, musíme vynakladať svoje úsilie, neustále pracovať nohami a trupom a nepoľaviť.“

Veľa ľudí v podobnej situácii hovorí, že jednou z najťažších vecí je naučiť sa prijať pomoc. Prečo?

Myslím, že týmto pocitom som trpela najmä prvýkrát v roku 2014. Vždy som sa považovala za samostatného a nezávislého jedinca. Odkedy som mohla, našla som si brigády, po strednej škole som odišla kvôli ťažšej rodinnej situácii do zahraničia, kde som sama žila sedem rokov. Skutočnosť, že mám byť opäť na niekom závislá, ma privádzal do zúrivosti. A nezniesla som ani ľútosť. Dokonca ešte aj vlastnej mamine som povedala, že keď ma príde pozrieť a pred mojimi očami vyroní slzu, zavolám sestričky a dám ju vyhodiť.

A nakoniec som bola taká šťastná, keď tam tá moja mama bola, to bol jediný čas, kedy som dokázala v kľude zavrieť oči a spať nepretržite aspoň dve hodiny. Je to asi taká hrdosť človeka. Keď ste v nemocnici po náročnom zákroku, neviete sa posadiť a všetky tie základné veci, ktoré človek nevie urobiť sám, ako ísť na záchod, osprchovať sa, postaviť sa a nabrať si pohár vody, veľmi hnevajú a vtedy som sa cítila podradne, trápne a neschopne.

Ako môžeme najviac pomôcť človeku, ktorý si prechádza náročným ochorením?

Mne veľmi pomáhal kontakt s ľuďmi a prírodou. Aj keď bola doba Covidová a návštevy zakázané, veľmi ma potešili správy, či už od rodiny, alebo priateľov. Ten pocit, že to niekto s vami prežíva, že je tam a že sa môžete naňho obrátiť, keď je vám smutno. Veľmi ma napríklad potešil milý detail od mojej sestry, že aj napriek tomu, že sa nedalo prísť na návštevu, doniesla mi dole na recepciu plyšového slona (vraj aby som nebola sama s chobotom ?) a kyticu kvetov s nádherným listom. Alebo, keď som už bola doma z nemocnice, prišiel mi obrovský balík plný proteínov a výživ od kolegov z práce :).

Veľmi pomáha nedívať sa na toho človeka cez slzy a očami ľútosti, ale s prijatím a láskou. A ak sa vám to náhodou deje v rodine, prípadne u niekoho vám blízkeho, pýtať sa: Ako môžem pomôcť? Mne veľmi pomohlo, keď som vedela, že manželovi s detičkami pomáha ešte niekto. Aj keď by to zvládol aj sám, ale predsa len je v dome veselšie, ak odpadnú niektoré povinné činnosti ako každý deň variť, upratať, kúpať deti a podobne. Myslím, že nikto nepovie nie chutnému obedu, prípadne domácemu koláčiku, alebo keď sa niekto ponúkne, že povysáva. Pre vás 15 minút vášho života a pre chorého veľká úľava.
Ale samozrejme, aj to je individuálne, preto je dôležité sa pýtať a zistiť, čo by v danej chvíli tomu človeku urobilo radosť. Kto sa veľa pýta, veľa sa dozvie :).

A opačne? Na čo si dať pozor? Čo určite nerobiť alebo nehovoriť?

Teraz hádam nikoho z mojich priateľov neurazím, ale mne veľmi vadila veta: Bojuj, máš pre koho. Bojuj, už len kvôli deťom.

Bojujem sama za seba. Možno to znie egoisticky, ale človek musí mať v živote rád v prvom rade seba a sám si musí uvedomovať, čo v jeho živote stojí za to, aby sa vyliečil a vrátil sa k tomu. Čiže nebojovala som preto, aby mali moje deti mamu, ale preto, lebo mi nesmierne chýbala ich vôňa, držať ich v náručí, ich láska a preto, lebo JA som ich chcela vidieť vyrastať a byť pri ich úspechoch a ponúknuť im rameno pri neúspechoch.

Bojujem nie preto, aby ma tu môj manžel mal ešte dlho, ale preto, že JA s ním chcem prežiť ešte veľa krásnych a spoločných chvíľ s našimi krpcami. Bojujem za seba, pretože JA mám sny, ktoré si chcem ešte plniť. Žiť kvôli niekomu je cesta do hrobu.

Ďalej určite neodporúčam vyťahovať štatistiky, koľko percent ľudí na to umiera a držať palce, aby ten dotyčný nebol medzi nimi. Faktor strachu už je aj tak dosť vysoký, na čo ho ešte prehlbovať. A vety typu: juuuuj aj môj bratranec z piateho kolena mal rakovinu a chudák zomrel na to veľmi mladý, drž sa… tiež nepridávajú na sebavedomí 😀

A čo mi ešte trochu prekážalo bolo množstvo osvedčených receptov, ako vyzdravieť, čo určite zaberá a mala by som to skúsiť, lebo ak to neskúsim a umriem, tak to vlastne bude moja vina, že som pre to neurobila všetko.

„Nebojovala som preto, aby mali moje deti mamu, ale preto, lebo mi nesmierne chýbala ich vôňa, držať ich v náručí, ich láska a preto, lebo JA som ich chcela vidieť vyrastať a byť pri ich úspechoch a ponúknuť im rameno pri neúspechoch. Bojujem nie preto, aby ma tu môj manžel mal ešte dlho, ale preto, že JA s ním chcem prežiť ešte veľa krásnych a spoločných chvíľ s našimi krpcami. Bojujem za seba, pretože JA mám sny, ktoré si chcem ešte plniť.“

Odporúčali vám ľudia myslieť pozitívne? 🙂

To bola veta, pri ktorej som chytala tik v oku :). Nemyslím si, že vyliečenie sa je založené na pozitívnom myslení, ale na prístupe, aký k chorobe človek zvolí. A samozrejme je to aj súhra okolností, v akej životnej etape to človeka postretne a koho má okolo seba. Myslím, že mi v živote nič nechýbalo. Mala som dve krásne malé deti, super šťastné manželstvo a túto podpásovku som fakt nečakala. Posledné, s čím človek v danej chvíli potrebuje bojovať je ešte aj s pocitom viny a vlastnej neschopnosti, že nemá silu sa usmievať, že sa potrebuje vyplakať, že sa chce na mesiac zavrieť doma a nemá náladu na šírenie pozitívnych citátov a na meditáciu a opakovanie mantry: som zdravá, som zdravá, každá bunka môjho tela sa uzdravuje. A ak sa to náhodou nepodarí, tak žije s pocitom, že si sám môže za svoju chorobu a že je to jeho chyba, že umiera.

Veľmi sa mi k tejto téme páčil úryvok z knihy Imunita od Philipp Dettmer, kde píše: „Po prvé, prenáša to zodpovednosť za liečenie a prežitie na plecia chorého človeka. Takéto reči naznačujú, že ak ste boj nevyhrali a musíte čeliť najvážnejším dôsledkom, je to vaša chyba. Že keby ste boli pozitívnejší a optimistickejší, bez ohľadu na to, ako sa naozaj cítite, mohli ste sa zachrániť. Čo je neuveriteľne neférová ťarcha pre niekoho, kto s touto chorobou bojuje. Ďalším dôvodom je, že chemoterapia, chirurgické zákroky a ožarovanie nie sú bohvieaká skúsenosť. A tým, že vám niekto povie, že by ste mali myslieť pozitívne, aby ste sa uzdravili, vám dáva najavo, že sa nesmiete cítiť tak, ako sa cítite.“

Vnímate, že sa „vďaka“ vašej chorobe menia aj ľudia okolo vás?

Mám pocit, že sú ľudia možno empatickejší a viac ochotní pomôcť. Doteraz ma občas nenechajú dvíhať niečo ťažké, alebo mi povedia, že zoberú deti, aby som si ja mohla oddýchnuť a podobne. Ale napríklad absolútne nepociťujem to, že by boli ľudia menej ľahostajní k vlastnému zdraviu. Chodia chorí do práce, veď je to len kašlík a soplík a podobne a nevážia si vlastné zdravie. Myslím, že v tomto smere sú ľudia nepoučiteľní a dokiaľ sa im neprihodí niečo vážnejšie, dovtedy si neuvedomujú, že zdravie majú len jedno. Sama som taká bola.

Prišli ste o viaceré zuby, o polovicu jazyka, o časť sánky…Ono sa to zle aj číta a predstavuje, vy s tým žijete. Človek si asi zvykne na všetko, však?

Začala by som asi tým jazykom. Minulý rok som absolvovala štyri zákroky a jeden „lepší“ ako druhý. Najskôr sa brala vzorka. Keď prišli zlé výsledky, bolo to treba otvoriť a vybrať so širšími okrajmi a poslať opäť na histológiu a tam sa brala vzorka aj zo sánky a aj pravá mandľa. Tu sa ešte rekonštrukcia jazyka nerobila, ešte tam bolo relatívne dosť tkaniva z predošlej „transplantácie“. Avšak výsledky boli veľmi zlé a povedali, že je to aj na sánke a treba z nej časť zobrať aj so zubami a zrekonštruovať ten jazyk nanovo.

V 2014 bola rekonštrukcia robená z kože z predlaktia, preto dávam slovo transplantácia do úvodzoviek, lebo to nie je úplne výmena orgánu za orgán, ale dorába sa z vlastného tkaniva. Veda pokročila a najnovšie sa tieto rekonštrukcie robia z jedného svalu na stehne, ktorý nám už v tele neplní žiadnu funkciu a po jeho odobratí to neuberá nohe na funkcionalite.

Koľko trvá operácia?

Operácia trvá okolo 12-14 hodín. Je tam minimálna pravdepodobnosť, že sa štep neujme a ja som patrila medzi to mizivé percento pacientov, ktorým sa štep neujal. Po pár dňoch môj nový jazyk začal prejavovať známky zlého prekrvenia a nekrózy a tak musel čo najskôr von. A tam už jediná možnosť bola poprišívať ten jazyk , ako sa len dá, aby sa v čo najväčšej miere prekryla odhalená sánka, inak by hrozili chronické zápaly, sánka by neprežila ožiare a museli by mi ju transplantovať z kosti predkolenia, čomu som sa veľmi chcela vyhnúť.

Po tejto operácii ostal môj jazyk vysoko nekooperatívny. Nevedela som s ním pohnúť, prehltnúť ani len vodu, nevedela som poriadne rozprávať. Toto je niečo, na čo som si žiaľ ešte nezvykla a čo ma zo všetkého asi najviac trápi, lebo to prehĺtanie je veľmi náročné. Jedenie je pre mňa stále dosť komplikované, aj keď oproti stavu po operácii je pokrok veľmi veľký. Avšak, tekuté polievky mi vedia veľmi ľahko vojsť do nosa a tak keď sa potrebujeme prestravovať niekde v reštaurácii, je to pre mňa nočná mora. Sedíte, jete polievku a zrazu sa vám nosom vracia na lyžičku. 😀 Ja sa už nad tým aj pousmejem, ale pre ľudí z vedľajšieho stola to nemusí byť vždy na smiech. A ostatné veci sa mi nahromadia v podnebí a keďže tam ten môj podrezaný jazyčisko nedočiahne, musím každé sústo splachovať vodou.

Zuby mi popravde až tak nechýbajú. Teda zatiaľ. Lebo na tej strane, kde mi ich vyoperovali, tam nemám ani jazyk a prežúvať tam jedlo neviem, lebo sa mi stratí v ústnej dutine a odtiaľ ho dostanem už len rukou alebo zubnou kefkou (smiech).

Je možné na tých miestach dorobiť implantáty?

Myslím, že to nebude možné. Tým, že zo sánky odobrali kus, je na tom mieste veľmi tenká. Taktiež je prekrytá kúskom kože ešte predošlej rekonštrukcie a nie je tam ďasno. A tým, že som po ožiaroch, je akýkoľvek zásah do ústnej dutiny veľmi riskantný. Hrozí nadmerné krvácanie, zápal a podobne. Čiže mi to za to asi ani nestojí.

Jazyk je možné zrekonštruovať, ale tá možnosť je zatiaľ v zálohe pre prípad, že by sa tam opäť niečo objavilo.

Čo vám najviac pomáhalo v zvládaní choroby?

Pochopenie a úžasný prístup môjho milovaného manžela, podpora rodiny a priateľov a skvelý prístup lekárov. Boli veľmi trpezliví, chápaví a empatickí a vždy mi veľmi citlivo a dopodrobna vysvetlili, čo sa so mnou bude diať a zapájali ma do toho procesu. Nech to bolo akokoľvek nepriaznivé, vždy ma veľmi upokojovalo, keď som vedela, čo sa so mnou bude diať.

V rámci mentálnej hygieny mi dosť pomáhali moje koníčky ako šitie, háčkovanie a čítanie kníh. A teraz mi veľmi pomáha, keď ma manžel vytiahne niekam na bicykel, absolvovali sme spoločné štvordňové lezenie na skalách, prípadne, keď ideme všetci na spoločnú turistiku. Vždy som sa obávala, že nebudem vládať, ale manžel ma vždy upokojil, že prevezme všetko, čo ma bude ťažiť, aby som šla čo najľahšia a vždy sa o to naozaj postaral (úsmev). Vpredu dieťa v nosiči, vzadu ruksak na chrbte a na pleciach dieťa číslo dva a ide sa (smiech). Občas ešte dostal aj psa do ruky, haha.

Netajíte sa vašim úžasným manželom, ktorý prevzal kompletne starostlivosť o deti, bol na materskej, rodičovskej dovolenke. Popritom sa staral aj o vás, chodil za vami do nemocnice, príkladne sa venoval deťom. Ako však zvládal on sám vaše ochorenie?

Vždy som mala z neho pocit, že je nad vecou. Aj som sa ho po jednej návšteve spýtala, že ako to vníma a povedal, že v pohode. Že vie, že to bude náročné, ale že spolu to zvládneme. Najprv každá návšteva u lekára skončila mojim plačom. Lebo výsledky boli vždy horšie, ako som čakala a vždy ma to nepríjemne prekvapilo. Vtedy mi s láskou poskytol svoje rameno, aby mali kam stekať moje slzy a hladil ma po hlave so slovami, že to zvládneme a že ma bude ľúbiť aj bez jazyka, aj s jazvami, v dobrom, aj zlom, presne, ako mi sľúbil pred Bohom.
Len raz mu prišlo naozaj zle. To bolo vtedy, keď mi oznámili, že budú sekať sánku a ako budú robiť tú rekonštrukciu. Vtedy sa ospravedlnil, že si musí ísť sadnúť. Prišlo mu zle (smiech).

„S láskou poskytol svoje rameno, aby mali kam stekať moje slzy a hladil ma po hlave so slovami, že to zvládneme a že ma bude ľúbiť aj bez jazyka, aj s jazvami, v dobrom, aj zlom, presne, ako mi sľúbil pred Bohom.“

Dojalo ma, keď som si prečítala, ako vám doniesol odšťavenú šťavu, aby ste sa rýchlejšie uzdravili. Vždy bol taký pozorný a empatický?:)

Je taký, odkedy ho poznám. Veľmi pozorný a starostlivý. Presne ako jeho mamka. Je to taká jej mužská kópia (úsmev). Po operáciách mi ešte pred ožiarmi zaviedli PEG- hadička do žalúdka, aby som sa mohla stravovať a aby nebol úbytok váhy ešte väčší. Skoro celý december a január som teda bola prevažne na tekutej strave. Každé jedno ráno mi s deťmi veľmi ochotne urobil ovocnú šťavu. Jedno dieťa na kolene, druhé na stoličke a všetci traja sa podieľali na jej výrobe. A potom – neuzdravte sa (smiech), veď to sa inak ani nedalo. Každý deň mi do džúsu dávali kus svojej lásky a bol to pre mňa taký životabudič. A rovnako každú nedeľu robí pre nás všetkých palacinky (úsmev), je to taký náš malý rodinný rituál.

Kde sa takí super muži dajú stretnúť? 🙂

Spoznali sme sa na sociálnych sieťach v jednej bežeckej skupine, keď som hľadala parťáka na dlhší beh. Vtedy som trénovala na jeden ultramaratón a tréningové jednotky boli veľmi fyzicky náročné. Lepšie sa mi bežalo, keď ma vedel niekto potiahnuť. No a po tom behu sme boli spolu niekoľkokrát na kajaku, potom liezť, potom na túre a nakoniec to prerástlo aj do našej prvej spoločnej dovolenky v Slovinsku, kde sme spolu vyšli na Triglav. Boli sme veľmi aktívny pár.

Vanda, mnoho z nás trápia vnútorné boje, alebo iné ťažkosti. Často sa necháme prevalcovať smútkom, znechutením… Hoci reálne nejde o život. Aký by bol váš recept na taký správny nadhľad nad životom?

Myslím si, že keď niekoho trápia nejaké ťažkosti a pociťuje smútok či beznádej, je to pre neho aktuálne ten najvážnejší problém a netreba ho podceňovať. Nie je menší a ani väčší problém, najmä v tom akútnom prežívaní. Aj keď zdanlivo nejde o život, situácia môže byť život ohrozujúca. Preto by som nerada kategorizovala problémy na menšie a väčšie.

Môj recept je NIKDY sa nebrániť emóciám. Nepotláčať ich a ROZPRÁVAŤ o nich. Nájsť si tú svoju spriaznenú dušu, či už je to manžel, kamarátka alebo mama a dostať to zo seba von. To je úplný základ, nebyť na to sám. Tiež som sa dostala do stavu ľahkej depresie. Občas sa cítim plačlivo, som nervózna, uberá mi to na energii. V prvom rade sme to prebrali s manželom a pri pocite, že to sama nezvládam, obrátila som sa na psychologičku, ktorá mi pomohla to pomenovať a prišla s veľmi prínosnými návrhmi, ako zlepšiť situáciu. Čiže nehanbiť sa za svoje problémy a ich prežívanie a už vôbec sa nehanbiť požiadať o pomoc. Zájsť k psychológovi nie je hanba. Psychické zdravie je rovnako dôležité, ako to fyzické, no veľakrát je mu venovaná len minimálna pozornosť.

Čo by ste odkázali ženám čítajúcim tento článok?

Život je ako hojdačka. Chvíľu sme hore a chvíľu zase dole. Na to, aby sme sa dokázali vyšvihnúť hore, musíme vynakladať svoje úsilie, neustále pracovať nohami a trupom a nepoľaviť. A rovnako to platí aj v živote. Nedá sa byť hore bez neustálej práce na sebe. Ľahký boj znamená víťazstvo, z ktorého sa človek teší len krátko. A recept na život? ŽITE. 😀 Naplno a plňte si svoje sny.

Ďakujem za rozhovor.

Zdroj foto: archív Vandy Trnovcovej