NAČÍTAVAM

Začnite písať

AKČNÉ MAMY ODPORÚČAME ROZHOVORY ZDRAVIE

Barbara Tesařová: Alopécia je neliečiteľná a je potrebné to proste prijať

Share

Stretli ste sa s alopéciou? Viete o aké ochorenie ide a čo ho spôsobuje? Barbara je mamou dvojročného Honzíka, ktorej toto ochorenie vstúpilo do života počas puberty. Na Instagrame šíri osvetu pomocou svojho osobného príbehu a tiež zdieľa život s alopéciou ostatných ľudí. Aké druhy alopécie existujú a majú to ženy s alopéciou náročnejšie ako muži?

Baru, ako by si úplne jednoducho popísala alopéciu? Existujú rôzne druhy?

Alopécia je vlastne celkové vypadanie vlasov, ktoré môže postihnúť kohokoľvek. Alopécia je autoimunitné ochorenie, pri ktorom telo bojuje proti rastu vlasov. Je niekoľko druhov. Taká ta najznámejšia je androgénna alopécia, ktorá postihuje najmä mužov. Ide o ústup vlasovej línie a je to dedičné. Stále častejšia je tiež alopecia areata, pri ktorej sa ľuďom tvoria menšie či väčšie vypadané kruhy, ktoré časom môžu opäť zarásť a následne sa môžu objaviť ďalšie. Úplná strata vlasov je alopecia totalis a strata vlasov aj chlpov po tele je alopecia universalis.

Tetovanie na hlave.

Alopécia u teba začala niekedy v puberte. Postihuje toto ochorenie aj malé deti?

Áno, poznám aj deti, ktorým alopécia začala v jednom alebo dvoch rokoch a sprevádza celý ich život, alebo sa stáva, že nemajú vôbec žiadne ochlpenie.

Ako sa u teba ochorenie prejavilo prvýkrát?

Začalo to ako alopecia areata, teda som mala holé miesta vo vlasoch, ktoré po liečbe u kožnej lekárky dorástli, ale zase sa po nejakom období objavili na inom mieste. A tak to išlo stále ďalej a ďalej.

S vlastnými vlasmi. Foto: K. Horáčková

Mala si v tej dobe o tejto diagnóze nejaké informácie? Vedela si o čo ide?

Sama som to nevedela. Povedala nám to až kožná lekárka. Mala som 13 alebo 14 rokov. Bolo to teda približne v roku 2004, kedy bol internet stále v plienkach a človek tam nenašiel všetko tak ako dnes. Veľmi veľa sme sa vtedy toho nedozvedeli a skloňovalo sa najmä to, že to má stresový pôvod.

Čo je vlastne spúšťačom tejto diagnózy?

Bohužiaľ, u väčšiny pacientov je to veľká neznáma. Niekto pozoruje vypadávanie vlasov naozaj pri nadmernom strese, niekto má napríklad pridružené problémy, ako sú ekzémy, vitiligo, ochorenie štítnej žľazy, alebo alergie. Niekomu vlasy vypadali po ťažkej chorobe, alebo po očkovaní. Teraz sa to skloňuje dosť často s kovidom, ale vplyv môže mať akékoľvek očkovanie.

Je to liečiteľné? Dá sa zastaviť postup ochorenia?

Nedá. Ak už alopéciu máte, už sa jej nezbavíte. Síce sa dá na nejaký čas liečiť, teda že vypadané miesta zarastú, alebo sa vlasy posilnia, ale vždy sa to vracia. V prípade kompletného vypadania vlasov ide naozaj o málo prípadov, kedy by sa ľuďom vrátila hriva na celý život.

Teraz sa dá u nás v Českej republike predpísať liek Kolumiant, ktorý mal zatiaľ zo všetkých liekov najväčšiu účinnosť aj pre ľudí s kompletným vypadaním vlasov. Ide ale o liek na reumatické ochorenie, má vedľajšie účinky, je veľmi drahý (nie každá poisťovňa ho prepláca) a je možné, že po jeho vysadení vlasy vypadajú opäť.

Kedy si prišla komplet o vlasy a chlpy?

Mala som 23 rokov (2013). Išlo to veľmi rýchlo. Myslím, že bolo v priebehu mesiaca všetko preč. Začalo to jedným väčším vypadaným miestom a išlo to ďalej.

Z projektu „Poselství Kolibříci pomáhají“.

Určite to muselo byť pre dušu mladej ženy náročné. Ako si sa s tým zmierila? Čo ti pomohlo?

V tú dobu som mala veľa koníčkov a povinností. Študovala som vysokú školu, pracovala a súťažne tancovala. Nebol veľmi čas nad tým premýšľať. Tiež sme spolu s mojím priateľom (teraz už manželom) začali spoločne žiť. Určite mi veľkou oporou bola moja rodina, priatelia, manžel. Všetci boli pozitívni, pomáhali mi, aby som sa cítila dobre. Ja vždy hovorím, že sú to len vlasy. Na svete je oveľa viac horších ochorení a hendikepov, ktoré by som určite nevymenila za môj len malý, estetický problém.

A čo tvoje okolie? Bolo niečo čo ti hrozne vadilo, až ubližovalo? Ako na teba reagujú ľudia?

Nie že by mi niečo vyslovene ubližovalo, s tým som sa nestretla. Ale veľa ľudí si hneď myslí, že mám rakovinu, keď som bez parochne, alebo šatky. Je to nepríjemný pocit, lebo som vlastne zdravá. Niektorí ľudia zazerajú, ale je to už lepšie.

Čo ty a parochne. Nosievaš ich?

Áno, mám niekoľko parochní a niekoľko som už vynosila. Pred rodičovskou dovolenkou som pracovala vo veľkej firme a nechcela som každý deň s niekým riešiť moje vlasy. Nosila som ju teda každý deň. Všetci moji blízki kolegovia to ale samozrejme vedeli, tak isto moji priatelia.

Si prekrásna žena. Máš obrovskú charizmu bez ohľadu na vlasy. Kedy sa cítiš krásnou?

Asi kedykoľvek (smiech). Ale nie, samozrejme, že človek občas pozrie do zrkadla a povie si, preboha, čo to tam je za mimozemšťana. Ale ja som si už zvykla. A asi sa mi aj viac páčilo, keď som mala celú hlavu úplne holú.  Teraz mi asi po 7 rokoch nejaké tie vlasy narástli, ale vyzerám ako vypelichané kura, čo už nie je až tak estetické. 🙂

Myslíš, že to v spoločnosti majú muži s alopéciou jednoduchšie? Predsa len, od žien sa akosi očakáva, že budú mať dlhé husté vlasy.

Áno, asi to tak je. Ja sama som si za tie roky v práci nevšimla, že kolega má alopéciu, tak ako ja. Jednoducho mu tá holá hlava tak pristala, že nebolo čo riešiť. Ale poznám aj mužov, ktorých to veľmi trápi a trápi ich aj tá dedičná alopécia a ja im rozumiem. Boli tiež na niečo zvyknutí a menia sa pred očami. Je to ale potrebné vnútorne prijať.

foto: V. Fantová

Na Instagrame šíriš osvetu o svojej diagnóze. Prečo si sa tak rozhodla?

Keď mi začali vypadávať vlasy a ostatné ochlpenie, som na internete nenašla veľa informácií. Dnes je to už o niečo lepšie, ale nie je veľa ľudí, ktorí by verejne zdieľali svoje skúsenosti (u nás v ČR a tiež na Slovensku). Chcela som to zmeniť, chcela som ľuďom dať nádej a pomôcť im. Zdieľam svoje skúsenosti, ale aj príbehy ostatných.

Si akčnou mamou a na svojom blogu robíš aj rozhovory s ostatnými ľuďmi s alopéciou. Je dôležité vedieť, že v tom nie je človek sám?

Rozhodne áno! Mám ešte aj skupinu na Facebooku, kde sa pridáva stále viac a viac ľudí, ktorí potrebujú hlavne podporu a zdieľanie skúseností s ostatnými.

Tvoj syn, Honzík, má dva roky. Myslíš, že deti si zaslúžia úprimnosť (primeranú ich veku), čo sa týka ochorenia mamy?

Nijako aktívne mu nehovorím, že som chorá. Ja sama to tak totiž neberiem. Som zdravá, len nemám vlasy. S tým, že nemám vlasy je v pohode. Bavíme sa o tom niekedy a skôr to berie ako normál, nič extra. Asi ako to, že niekto je biely a niekto čierny.

Aké slová by pomohli tebe, keby ti práve teraz ešte raz diagnostikovali alopéciu? Čo by si chcela počuť?

Možno, že: „Nechaj to tak a nesnaž sa za každú cenu vlasy vrátiť späť.“  Je niekedy lepšie to prijať, neriešiť a nenaháňať sa za liečbou. Človek dúfa, že sa stane zázrak, skúsi skoro všetko, ale mne nič nefungovalo. Vlasy začali dorastať, dá sa povedať, že z ničoho nič. Je možné, že to bol dôsledok nejakej liečby, ale ťažko povedať. Všetko bolo totiž s obrovským odstupom času.

Ďakujem za rozhovor

Zdroj foto: archív B. Tesařová

Tagy
Barbora Jelinek

content creator, copywriter, @akcnemamy, @prezdraviezeny, influencer

  • 1

Mohlo by sa vám páčiť

Zanechaj nám svoj komentár

Your email address will not be published. Required fields are marked *