Barbora Jelinek: Milujem život a vždy hovorím, že moje ochorenie ma nedefinuje
Barbora Jelinek rozhodne patrí medzi inšpiratívne ženy, mamy. Aj napriek svojej diagnóze – reumatoidná artritída, žije plnohodnotný akčný život. Barbora je našou social media manažérkou, content creatorkou, radaktorkou, ale zároveň je aj tvárou kampane Hovorme o RA, je mamou dvoch synov Jerguša a Jonáša.
Aký druh reumatického ochorenia máš?
Mám reumatoídnu artritídu. Je to chronické, celoživotné, zápalové autoimunitné ochorenie.
Kedy ti doktori stanovili túto diagnózu?
Zistili mi ju na prelome 15 a 16 roku.
Aké sú tvoje najčastejšie príznaky ochorenia?
Najčastejšie príznaky sú ranná stuhnutosť, zápal kĺbov, veľké bolesti a únava. Momentálne som v stave, kedy sa mám super a nemávam bolesti, alebo teda, sú to bolesti, ktoré si už neuvedomujem. Alebo ich už vnímam prirodzene. Ochorenie napáda kĺby, ale aj iné orgány.
Ako sa ti reuma prejavuje v tvojom každodennom živote? Aké výzvy prináša reuma do tvojho osobného života?
Záleží od toho, či je človek v aktívnom štádiu, alebo v stabilizovanom stave, či remisii. V aktívnom štádiu to bola tá hrozne bolestivá ranná stuhnutosť, zapálené horúce kĺby. Stuhnutosť trvala celé doobedie. Úplne na začiatku diagnózy som nevedela poriadne chodiť, obliecť sa, udržať pohár, zapnúť gombíky. Je to obrovská výzva s hroznými bolesťami sa snažiť zvládať bežné činnosti života. Chce to obrovskú dávku sebazaprenia. Momentálne je to u mňa hlavne obrovská únava. Nepamätám si už, kedy som nebola unavená. Nie je to príjemné zobudiť sa unavená a byť unavená celý deň. Ale človek si zvykne aj na to.
Prečítajte si: Rozhovor s kreatívnou dušou, ktorá miluje tvoriť a ľúbiť
Ako zvládaš emocionálnu stránku ochorenia?
Psychika má pri živote s reumatoídnou artritídou dôležité miesto. Predsa len, človek s tým žije každý deň a bude do konca života. Základ je sa s ochorením zmieriť a nebojovať proti nemu. Bojom človek nič nezmení. V akútnom štádiu to bolo veľmi náročné, no ja som bola od začiatku veľká bojovníčka. Mala som určite aj obdobia náročne, lebo fyzická bolesť je úzko spätá s psychikou. Je tu veľmi tenká hranica, aby človek neupadol do depresie. Zmení sa mu celý život. Veľký vplyv má na moje ochorenie moje psychické rozpoloženie. Stres a nervozita sa hneď na „reume“ odrazí.
Ja som, ale sama o sebe povahou pozitívne nastavený človek. Milujem život a vždy hovorím, že moje ochorenie ma nedefinuje.
Zobraziť tento príspevok na Instagrame
Kedy si sa rozhodla o svojej diagnóze hovoriť verejne a prečo si sa takto rozhodla?
Už od úplného začiatku v rámci osvety Ligy proti reumatizme. V tom čase ešte neboli sociálne siete. Prvýkrát som o tom nahlas povedala verejne na VŠ v rámci hodiny rétoriky. Hrozne sa mi triasol hlas. Ale mala som potrebu o tom hovoriť a tam sa to všetko začalo. A prečo? Pretože ja som v dobe, keď som ochorela nevedela o ochorení nič a bolo by super, keby som mala viac informácií, alebo sa vedela stotožniť s niekým, kto žije to čo ja. Reumatika vie totiž najlepšie pochopiť len reumatik. Zdravým ľuďom je napríklad častokrát náročné vysvetliť, že aj keď sa usmievame, tak zažívame veľké bolesti. Lebo zdravý človek by si jednoducho ľahol a na všetko sa vykašlal. No my máme ochorenie na celý život, to by sme ležali asi navždy (haha).
Rozhodla som sa o tom hovoriť aj preto, lebo si myslím, že o ochoreniach je veľmi dôležité hovoriť. A taktiež ma stále aj po to toľkých rokoch irituje, že si ľudia myslia, že „reume“ majú len babky a dedkovia.
Aké sú tvoje najväčšie obavy spojené s ochorením do budúcnosti?
Nikdy som sa nebála a ani sa nebojím. Taký prístup k životu nie je moja parketa. Čo má byť, bude. Načo sa tým trápiť. Žijem tu a teraz a som takto šťastná.
Ako ti pomáha tvoje okolie, rodina, najbližší, zvládať ochorenie?
Vydala som sa za muža, ktorý keby mohol, tak aj dojčí (haha). Je veľmi nápomocný. Rodina taktiež. My ale žijeme normálny život, tak ako všetci. Len chodievam viac k lekárom. Reuma u nás doma nie je téma dňa. Ja nie som človek ktorý sa sťažuje. A ak, tak to už všetci vedia, že je naozaj zle.
Ako sa rozhoduješ pri výbere liečby, nových liekoch, nových možno aj alternatívnych formách liečby?
Dôverujem medicíne, to po prvé. Vďaka medicínskemu pokroku som na tom tak, ako som. Biologická liečba je zázrak a vďačím jej za to, že si žijem plnohodnotný život. Áno, mám aj nejaké obmedzenia, ale tie sú väčšinou len v hlave. Vždy sa všetko dá, ak sa chce. A inak beriem len vitamíny. Vždy sa smejem, keď mi niekto poradí si dať žihľavový čaj (haha). Nebavíme sa o chrípke, ale o závažnom ochorení.
Barbora Jelinek so synmi
Prečítajte si: MUDR. Katarína Lundén o chorobe Molusky
Aké tipy, rady by si dala iným mladým ženám, ktoré si prechádzajú niečím podobným ako ty, život s ochorením?
Prijať, že inak to už nebude a taká je realita. Tú si vie každá z nás prispôsobiť svojim možnostiam. Je dôležité sa hýbať, ale aj oddychovať a mať seba na prvom mieste. Nie je to sebecké. Práve naopak. Ak bude v pohode mama, budú aj deti a celá rodina. Nájsť si vhodnú stravu, tá je veľmi individuálna. Jednoducho počúvať svoje telo, svoje potreby, veľa sa smiať, obklopiť sa pozitívnymi ľuďmi.
Je niečo čo ti tvoje ochorenie dalo? Čomu ťa naučilo?
Neriešiť malichernosti. Niekedy mám pocit, že mnoho zdravých ľudí rieši totálne nepodstatné veci. Rozčuľujú sa, dramatizujú. A pri tom sa stačí len zamerať na to pekné v živote a byť vďačný za zdravie. To je najdôležitejšie.
Čo by si odkázala spoločnosti, v čom by sme sa ako spoločnosť mali zlepšiť v prístupe k ľuďom s nejakým ochorením? Ako by podľa teba mohol každý z nás pomôcť ľuďom, ktorí musia žiť s akýmkoľvek ochorením?
V celej spoločnosti momentálne chýba ľudskosť. A týka sa to aj v prístupe k ľuďom s ochoreniami. Treba si uvedomiť, že mnohé ochorenia nie sú na prvý pohľad viditeľné. Tak je to aj pri mojej diagnóze. Reumatici nechcú ľútosť, ale obyčajnú empatiu.
Barbora Jelinek: Vedieť každý deň, že má vaše dieťa inú diagnózu a nie len takú obyčajnú je náročné
Zdroj foto: osobný archív Barbory Jelinek
