Barbora Jelinek: Vedieť každý deň, že má vaše dieťa inú diagnózu a nie len takú obyčajnú je náročné

Barbora Jelinek je tvárou kampane hovorme o RA. Od svojich 15-tich rokov žije s diagnózou reumatoidná artritída a na svojich sociálnych sieťach šíri osvetu o tom, že diagnóza človeka nedefinuje a dá sa s ňou žiť plnohodnotný život. Otvorene hovorí o reume, o predsudkoch a stereotypoch, ktoré naša spoločnosť v súvislosti s reumou má. Pred niekoľkými mesiacmi sme sa s Barborou rozprávali o jej živote s reumou a v tomto rozhovore sa dozviete, ako Barborinu diagnózu prijali jej rodičia a aké má reumatička obmedzenia v súvislosti s materstvom.

Aké si mala pocity, keď ti na prelome 15-16 roku diagnostikovali rematoídnu artritídu? Čo ti išlo vtedy hlavou? Ako si sa niečím takým vyrovnávala?

Prvotný pocit bol, že konečne. Diagnostikovanie trvalo totiž veľmi dlho. Trávila som dni so 40 stupňovými horúčkami v nemocniciach. Prehadzovali si ma z oddelenia na oddelenie a každý deň mojim rodičom povedali, že mám inú diagnózu. Jeden deň leukémiu, ďalší sepsu, či rakovinu holennej kosti.

Ja som si naozaj povedala, že konečne, lebo žiť v neistote nebolo bohvie čo. A hlavne som sa cítila veľmi, veľmi zle.

Mne išla v hlave okrem toho, že konečne aj vidina toho, že sa dostanem po dlhých mesiacoch konečne domov. Dostala som sa do NURCH-Národný ústav reumatických chorôb a tam ma konečne diagnostikovali. Nemohli mi nasadiť liečbu hneď. Mala som totiž po všelijakej možnej liečbe na choroby, ktoré som nemala, zničený organizmus, hlavne pečeň. Bola som kvôli tomu v kritickom stave a liečila sa prvotne ona.

A čo tvoji rodičia, ako to zvládali oni?

Pre mojich rodičov to bolo vlastne horšie ako pre mňa. A ono to je vždy tak. Rodič chce totiž dieťaťu pomôcť a nevie ako. Nedá sa, nemôže. Vedieť každý deň, že má vaše dieťa inú diagnózu a nie len takú obyčajnú, muselo byť veľmi náročné. Ja som to na nich nebadala. Dávali mi svojim chovaním istotu, že to bude dobré.

Pre rodičov to bolo hlavne strašné, mňa od toho nejako uchránili. Až spätne som sa to dozvedela. Nebol vtedy google takže som žila v nevedomosti a vlastne chvalabohu.

S akými predsudkami si sa stretla, čo sa týka reumy? Zmenili sa nejako tie predsudky časom alebo je to stále to isté?

Neviem či sa to zmenilo. Určite sa o tom viac hovorí, no ľudia si aj tak myslia, že reumatické ochorenie majú len seniori. Vždy je to tak. O reume šírim osvetu už veľmi dlho, no od ľudí stále počúvam, že ma vylieči žihľava a podobne.

Určite je vďaka sociálnym sieťam viac informácií. Ľudia, ktorí sa nikdy nestretli s reumatikom majú o ňom skreslené predstavy. Veda a medicína pokročila a dnešný čerstvo diagnostikovaný reumatik nevyzerá, ako pred 20 rokmi. O mnohých by ste to ani nepovedali. Nie všetci máme deformity a pod. V dnešnej dobe sa dá o našom ochorení vygúgliť, čo chcete vedieť. Je to celé skôr o snahe to pochopiť. Ja to mám a určite je to preto, že sama žijem s ochorením tak, že chcem vedieť. Keď niekde započujem o nejakej inej diagnóze, chcem mať prehľad a hneď si zistím základné skutočnosti. Chcem mať jednoducho empatický prístup a snažiť sa o pochopenie.

Kedy si povedala svojmu manželovi o tom, že máš reumu, ako to na začiatku vnímal?

Vedel to hneď od začiatku. Ja som s tým nemala nikdy problém to povedať. Niektorí muži to aj neuniesli. Predsa len, najlepšie je ak je žena bezproblémová. No ale na mne nebolo nikdy nič vidieť. Bola som vtedy už v super stave. Len som chodila častejšie k lekárom a brala lieky. On úplne ani nevedel do čoho ide a o čo sa jedná haha. Keby vedel, tak…Ale nie, srandujem. Zobral to úplne v pohode. Ja som žila úplne normálny život, až na tých lekárov, a potom som bola v remisii. On to moje najhoršie obdobie nevidel.

Aký bol verdikt prípadné obmedzenia, riziká, ktoré si mala od gynekolóv ohľadom tehotenstva?

Toto bolo v mojom prípade úplne prirodzené. Ja som vôbec nemala obavy. Dôverovala som svojej reumatologičke. Už od začiatku mi vravela, že môžem byť mamou. Ale mám jej dopredu oznámiť, keď už budem chcieť. Tehotenstvá som mala do bodky plánované. Prešla som si obdobím vysádzania liekov, až som bola úplne bez nich. Potom som otehotnela a aj keď to na prvýkrát nevyšlo, neodradilo ma to. Nemalo to súvis s mojou diagnózou. Proste stalo sa, ako mnohým iným mamám. Riziká neboli žiadne. Len také všeobecné informácie, že počas tehotenstva sa stav zlepší a po sa zvykne zhoršiť. A tak sa aj stalo, ale až po druhom pôrode. Inak som bola celú dobu bez liekov v remisii.

O svojom príbehu plánovaného materstva z dôvodu diagnózy Barbora porozprávala v našom denníku mamy.

Ako tvoju reumu vnímajú tvoji synovia?

Nijako. My žijeme život bežnej rodiny. Aj keď bežný asi nie je tým, že chodím často k lekárom. Niekedy chodievali aj so mnou a čakali s manželom v aute. Sú na to zvyknutí. A doma o tom vôbec nehovorím. Nemám prečo. U nás doma nie je hlavná téma reuma. Občas im poviem, že sa necítim dobre. Ale ja sa celkovo nesťažujem. Vedia, že mám reumu, že ide o kĺby, že beriem lieky a že je to proste tak. Berú to ako fakt.

28 dní s reumatičkou

12. októbra je Svetový deň reumatizmu, preto Barbora na svojom Instagrame spustila seriál 28 dní s reumatičkou, kde 28 dní, deň čo deň zdieľa svoje reumatické myšlienky, skúsenosti, bolesti, ale aj radosti.

Reuma a stravovanie

 

Zobraziť tento príspevok na Instagrame

 

Príspevok, ktorý zdieľa Barbora Jelinek (@barbora_jelinek)

Reuma v priemere skracuje život o 7 až 10 rokov

 

Zobraziť tento príspevok na Instagrame

 

Príspevok, ktorý zdieľa Barbora Jelinek (@barbora_jelinek)

Aká je predstava ľudí o reumatikovi

 

Zobraziť tento príspevok na Instagrame

 

Príspevok, ktorý zdieľa Barbora Jelinek (@barbora_jelinek)

Zdroj foto: osobný archív Barbory Jelinek