Veronika Korvin: Mám pocit, že ľudia žijú tak, že ak sa ich to netýka, tak o tom ani nechcú vedieť a je pohodlnejšie pred tým zatvárať oči

Mgr. Veronika Korvin je pedagogička, behaviorálna terapeutka, komunikačná terapeutka, EEG biofeedback terapeutka, zakladateľka Sasacentra a mama dvoch výnimočných detí, umelkyne Katky a Slávky, ktorá má poruchu autistického spektra. Sasacentrum sa venuje deťom, ktoré majú problém v komunikačnej oblasti, deťom s autizmom, oneskoreným vývinom, ADHD, ADD, poruchami správania.

V rozhovore sa dozviete:

• Akým deťom sa Sasacentrum venuje
• Ako prebieha terapia v Sasacentre
• Aký je život s dieťaťom s poruchou autistického spektra z pohľadu mamy a terapeutky súčasne
• Ako vníma deti s autizmom slovenská spoločnosť
• Akým predsudkom musia rodičia výnimočných detí čeliť
• Ako môžu rodičia výnimočných detí nájsť nádej aj tam, kde sa na prvý pohľad môže zdať, že žiadna nie je

Tím Sasacentra

Prečo ste sa rozhodli pre prácu terapeutky? Čo vás inšpirovala stať sa pedagogičkou a terapeutkou?

Nikdy nebolo mojim snom stať sa pedagógom alebo terapeutom. Žila som obyčajný život do chvíle, kým nám do rodiny vstúpil autizmus. A ten vlastne zmenil všetko. Po tom, čo dcérka dostala diagnózu, a teda sme mali obrovský problém so škôlkou (lebo nikde ju nezobrali a nechceli), som s ňou musela ostať doma a odísť z práce. Hľadala som možnosti, ako s dcérou pracovať, čo robiť doma, hľadala som sama terapeutické centrum v okolí. Ale nič som v tom čase nenašla a dochádzanie za terapiami 3 hodiny bolo pre mňa nemysliteľné. Veľmi ma to nahnevalo. Nahnevalo ma to, že síce po dlhej dobe sa dopracujete ako rodič k diagnóze, ale nikto vám nepovie, čo máte robiť, ako jej rozumieť a ako pomôcť. Je veľmi dôležité pracovať systematicky a denne, aby ste začali vidieť pokroky a občasné terapie raz za mesiac pre mňa strácali zmysel. Tak som si povedala, že keď už na naše deti nikto nemyslí, tak je načase to zmeniť. A zrodil sa plán, že založím terapeutické centrum. Bola to veľmi úsmevná myšlienka, pretože som bola doma na rodičovskom (v tom čase bol vo výške cca 200 € mesačne) a nemala som absolútne nič. Mala som len obrovskú vôľu to zmeniť. Druhá vec bola vlastne tá, že keď som začala zisťovať možnosti, ako také centrum môže vzniknúť, tak som počúvala len to, ako sa niečo nedá alebo nemôže. V tom čase som už študovala špeciálnu pedagogiku a mala za sebou rôzne kurzy a semináre (čo som brala len ako doplnok k tomu, že chcem vedieť odpoveď na moje otázky). A tak pred siedmymi rokmi vzniklo Sasacentrum, kde sme začali poskytovať terapie. Potom to už nabralo obrovský spád a akosi ma to vtiahlo do tohto kolotoča – cez deň terapie, poobede administratíva a všetko okolo fungovania centra, rodina a večer a v noci intenzívne štúdium. Ale ak by mala byť odpoveď na Vašu otázku jednou vetou, tak môžem povedať, že najväčším hnacím motorom sú všetky moje deti.

Čo na vašej práci vnímate ako to najťažšie?

Možno by mnoho ľudí čakalo na túto otázku odpoveď práca s deťmi, alebo ich diagnózy, ale nie je to tak. Najťažšie na celej mojej práci je asi to „úradovanie“ okolo centra – žiadosti o grant, zháňanie financií a osveta. Pretože mám pocit, že ľudia žijú tak, že ak sa ich to netýka, tak o tom ani nechcú vedieť a je pohodlnejšie pred tým zatvárať oči. Alebo ak nevedia, v akej situácii sú rodičia detí s hendikepom, tak ani netušia, že častokrát sú to osamelé matky s deťmi, ktoré žijú z minima peňazí a potrebujú zabezpečiť okrem štandardného života (bývanie, jedlo, škola..) aj to, aby ich dieťa dostávalo špeciálnu starostlivosť a terapie, ktoré potrebuje. Veľakrát som sa stretla s negatívnou odpoveďou na moju otázku, či by nám niekto mohol pomôcť. Na druhej strane som veľmi vďačná za našich kamarátov, rodinu a podporovateľov, ktorí už roky naše centrum podporujú prostredníctvom 2 % z daní a takisto aj nadáciám, ktoré nám pomohli s konkrétnymi projektami zväčša vo veľmi zlej situácii.

Čo všetko zahrňuje vaša práca? Môžete nám opísať ako vyzerá jeden váš pracovný deň v Sasacentre?

Postupom času som sa dopracovala ku konzultáciám, to znamená, že pracujem najmä s rodičmi. Máme pevne stanovený pracovný rozvrh a presne viem, kedy kto príde. Chodievajú k nám rodičia z celého Slovenska a samotná konzultácia vyzerá tak, že dieťatko má terapiu a ja „školím“ rodičov, aby postupne nadobúdali vedomosti a zručnosti, ako pracovať s dieťatkom doma. Je veľmi dôležité, ako vykonávate niektoré činnosti, veľký rozdiel je aj v detailoch a úplne najdôležitejšie pre mňa je, aby rodičia vedeli prečo sa niektoré situácie dejú a čo to znamená. Som taký sprievodca pre rodičov a robím z nich odborníkov na ich dieťa. Takže v doobeda máme hodinové konzultácie. To je časť mojej práce. Poobede a cez víkendy (pretože môj pracovný týždeň začína v pondelok a končí zvyčajne v nedeľu) sa venujem druhej časti mojej práce a to je administratíva a úradovanie, a potom tvorba materiálov a pomôcok pre naše deti, ktoré ponúkame cez e-shop.

Čo všetko na e-shope centra ponúkate?

S našimi pomôckami to tiež začalo tak, že som nemala s čím pracovať. Chcela som čiastkovo rozvíjať jednotlivé zručnosti, ktoré na seba systematicky nadväzujú a aj napriek tomu, že som googlila veľmi dlho, tak som nič nenašla.  Ako je možné, že pre naše deti nie sú žiadne materiály na rozvoj a ako majú tí rodičia doma pracovať, keď vlastne nemajú s čím? Takže som začala tvoriť materiály, čo ma nesmierne baví, pretože môžem vybiť svoju. Každý jeden materiál je tvorený na určitú zručnosť, podkutý odbornými znalosťami a skúsenosťami, pretože všetko s deťmi máme odskúšané a vieme, čo ich baví a čo nie. Máme materiál na rozvoj komunikácie a reči, komunikačné karty, karty na tvorbu dvojslovných spojení a viet, knihy, časopisy a veľa materiálu na rozvoj logického myslenia, pamäti a pozornosti. Robím niekoľkoročný výskum, z ktorého mi vyplýva, že ak rozvíjame logiku a pamäť, dieťa sa posunie aj v komunikácii a celkovom rozvoji. Viacmenej všetky naše pomôcky sú zamerané na prácu s deťmi s autizmom a špeciálnymi potrebami. Časom s nimi začali pracovať v špeciálnych školách, v logopedických a špeciálno-pedagogických centrách, dokonca v materských školách a dostávame dobrú spätnú väzbu, čo ma nesmierne teší. Aj preto z času na čas vytváram pracovné listy a materiály nielen pre rodičov, ale aj pre pani učiteľky, aby mali rôzne formy materiálov zamerané na konkrétnu oblasť. Ak niekto nevie, ako má začať, radi prostredníctvom emailu konkrétne poradíme, aby bola práca s deťmi maximálne efektívna a veľký dôraz kladiem aj na to, aby boli úlohy hravé, pretože deti sa chcú zabávať, tak sa rýchlejšie učia. A keďže všetko so všetkým súvisí, tak aj takto prostredníctvom kúpy našich materiálov každý jeden kupujúci podporí priamo fungovanie nášho centra, pretože celý výťažok z našich materiálov putuje práve do centra, aby sme mohli poskytovať naše terapie aj naďalej.

Prečítajte si: Školská psychologička: Najviac rodičia pomôžu deťom, ak im nebudú o rozvode klamať

Akým deťom sa v centre venujete?

Akým? No tým najfantastickejším. Chodia k nám deti zhruba od 1 roka. Drvivá väčšina našich detí má problém v oblasti komunikácie, to znamená, že pracujeme s deťmi s oneskoreným vývinom, narušenou komunikačnou schopnosťou, autizmom. Ale spektrum našich detí je naozaj pestré a prioritne nám vôbec nejde o to, či dieťatko má alebo nemá nejakú diagnózu. Riešime konkrétne problémy. To znamená, že keď k nám prídu rodičia, že ich dieťatko má problém s tým, že nerozpráva, ale ešte nemá stanovenú diagnózu, alebo to možno pre rodičov nie je priorita, tak sa tým veľmi nezaoberáme, ale riešime to, ako dané dieťatko posunúť. Takže u nás môžete nájsť deti, ktoré sú úplne zdravé, len majú problém v určitej oblasti. A končí to na druhom konci, kde máme aj deti, ktorých diagnózy sú na niekoľko papierov. Veľmi ma mrzí, že tak málo ľudí chce spoznávať akokoľvek „iné“ deti. Majú rešpekt, nevedia, ako sa im prihovoriť, alebo majú strach. Pritom „naše“ deti sú v prvom rade deti. Takže sa chcú hrať, blbnúť, mať zábavu. A tú si s nimi teda skutočne užijeme.

Čo je ABA terapia, ktorej sa venujete?

ABA nie je terapia, ale veda – aplikovaná behaviorálna analýza. Ponúka množstvo spôsobov a techník, ako s dieťatkom pracovať. Je jednou z možností, s ktorou pracujeme a ktorú využívame. Pretože naše deti sa neučia klasicky, ale je nutné poznať dopodrobna spôsoby a možnosti učenia. No aj tak pri každom dieťatku vytvárame individuálny plán – na základe jeho možností a schopností, na základe toho, čo už vie a v čom má rezervy.

Aké ste mali pocity, keď vašej dcérke diagnostikovali autizmus?

To bola čistá mizéria. Z pôrodnice si odnesiete domov krásne, zdravé dieťatko. Tešíte sa a žijete život s novým prírastkom. Ani vám len nenapadne, že niečo nie je v poriadku. Po niekoľkých mesiacoch zistíte, že vaše dieťa oproti iným zaostáva a spustí sa kolotoč, na konci ktorého vyfasujete diagnózu autizmus. Celý váš doterajší život sa skôr či neskôr zrúti ako domček z karát. Nepamätám si niekoľko týždňov z toho obdobia, pretože bolo pre nás psychicky náročné. A v samej podstate – niekedy je diagnóza jedna vec, ale druhá vec je okolie a všetci vaši „najbližší“ – alebo teda doteraz ste si mysleli, že najbližší. Pretože vám to nikto neverí a spustí sa ďalší kolotoč vysvetľovaní z vašej strany a všetkých tých „žvástov“, čo vám všetci hovoria. To je možno na začiatku ešte náročnejšie. V tom období sme sa cítili osamelo. Keď sme vysvetľovali ako to bude, čo treba robiť, tak tam sa nám preverili vzťahy a vyformoval náš ďalší život. Zo srdca ďakujem všetkým, ktorí v tom ťažkom období stáli pri mne, pretože si neviem predstaviť, čo by som robila bez ich pomoci.. Raz som všetky tieto pocity hodila na papier – môžete si tie moje ťažké začiatky prečítať tu.

S akými predsudkami/stereotypmi sa stretávate ako mama dievčatka s autizmom a ako terapeutka?

Za tie roky som už videla, počula a zažila kadečo. Ak si rozoberieme také situácie, tak je minimálne pre ľudí zvláštne, ak napríklad v obchode vidia dieťa s potápačskými okuliarmi, ktoré nevie rozprávať a DOKONCA pri pokladni piští, pretože nevie, čo to znamená čakať v rade. Aký nevychovanec. Ale predsudky iných ľudí znamenajú možno len to, že o tom nič nevedia (alebo nechcú vedieť). A potom existuje veľa variácií toho, ako to zoberiete vy. Môžete byť z toho smutná, sklamaná, vyčerpaná, môžete vysvetľovať, môžete sa rozčuľovať, pretože sú to často poznámky od cudzích ľudí, ktorí zasiahnu to najbolestivejšie miesto. Mňa osobne ako mamu to vôbec nezaujíma a väčšinou si to nevšímam a vlastne sa s takými situáciami už asi ani nestretávam. A ak nejaké prídu, väčšinou sa na nich neskôr smejem, pretože častokrát sú to tak bizardné situácie, ktoré by ste nevymysleli, ani keby ste sa veľmi snažili. Ale kvôli nim sa nebudem zatvárať doma, chcem žiť život podľa svojich predstáv a chcem dcére ukázať všetko čo môžem. A ak s tým majú problém iní ľudia, tak ten problém nie je môj, ale ich. Ide len o to, ako sa nastavíte. Ja sa rada smejem, rada hľadám pozitíva, rada si robím veci podľa seba. V tomto milujem deti. Deti neriešia všetko komplikovane. Ak niečo chcú vedieť, tak sa opýtajú úplne na priamo a nepotrebujú komplikovanú odpoveď. Namiesto problémov hľadajú riešenie a ideálne, ak je to riešenie aj zábavné. Veľa by sme sa mali od detí učiť. A s predsudkami ako terapeut sa stretávam najčastejšie v školách, škôlkach a od pani učiteliek. A to už je iná situácia, to ma veľmi mrzí a som smutná z toho, ako to celé u nás na Slovensku funguje. Ale tiež to vyplýva z nevedomosti a z nechcenia niečo robiť a niečo zmeniť. Takže v tejto oblasti len dúfam, že časom dospejeme k nejakej systematickej zmene a lepšej informovanosti.

Chodia k vám do centra rodičia s nejakými predsudkami?

Rodičia majú väčšinou veľa otázok, ktoré si prechádzame jednu po druhej. Aj v práci, aj v živote maximálne rešpektujem názor iných a spôsob, akým rozmýšľajú. Pretože každý z nás sme iný. A aj to, že každý rozmýšľa inak, je v poriadku. Aj rodičia sú rôznorodí, majú rôzne názory, postoje, náboženstvo. Po tých všetkých rokoch a skúsenostiach odpovedám len na otázky, ktoré ich zaujímajú a riešiť chcú. Ak sa dostaneme na „tenký ľad“ a máme možno iné postoje, vždy dospejeme k spoločnému záveru, lebo prioritne nám vždy ide o ICH dieťa. A nie je mojou úlohou presviedčať ich o mojej pravde a mojom postoji. Žijeme v dobe, keď na googli nájdete všetko. A je len na vás, čo si chcete osvojiť za svoj názor a takisto je len na vás, či sa tohto svojho názoru budete držať zubami-nechtami. Mám rada práve tú rôznorodosť, pretože aj ja sa môžem veľa naučiť. A rešpekt pre mňa znamená to, že aj keď sme možno úplne odlišní ľudia, tak pri otázke našich detí sme v tom spolu a to je jediné, na čom záleží.

Prečítajte si: Zuzana Sláviková: Pokiaľ je dieťa spokojné, neriešte, že je mimo tabuľky

Čo vás život s autizmom naučil?

Celý môj život sa zmenil. Mám pocit, akoby bolo obdobie PRED autizmom a PO ňom. Preverili sa mi vzťahy a omnoho viac mi záleží na ľuďoch, ktorí stoja po mojom boku a ktorých milujem za všetko, čo pre mňa urobili a robia. Pretože to nie je samozrejmosť. Absolútne sa mi zmenil hodnotový rebríček. Všetko to, čo pre iných sú len „klišoidné“ frázy, sú mojimi najväčšími túžbami. Takže ak by sme ako rodina bývali v krabici od televízora, ale boli by sme zdraví – by bol pre mňa pocit, akoby som vyhrala v najväčšom lotte. Pre každého človeka sú tie jeho starosti tie najväčšie. A keďže pracujem aj s deťmi, ktoré majú omnoho ťažšie diagnózy, v samej podstate som vďačná, že moja Slávka má ručičky, nožičky, je taká aká je a že môžem žiť ten život, ktorý žijem. Pretože to, že ráno otvorím oči tiež nie je samozrejmosť

Ako podľa vás slovenská spoločnosť vníma tieto výnimočné deti?

Myslím, že im je to srdečne jedno. Možno pri nejakých situáciách ľudia ľútostivo pozrú, možno sem-tam vyhŕkne slza, ale v samej podstate o pár minút riešia svoje problémy a sú radi, keď nemusia s našimi deťmi nič riešiť. Lebo je to pohodlnejšie. Je také veľmi slovenské byť expertom na všetko a nadávať, ale málokto si uvedomuje, že ak chceme niečo zmeniť, tak by sme mali začať od seba. Lebo spoločnosť sme my všetci. Možno ani nevedia, aký je život s takým výnimočným dieťaťom, aké má možnosti, keď vyrastie a koľko rôznych prekážok musia rodičia špeci-detí prekonať ako bonus k diagnóze. Veľmi som chcela túto situáciu zmeniť a keď som si uvedomila, čo všetko môžem urobiť, tak jednoducho som len s tým začala. Žijem vo svojej mikrobubline a ovplyvňujem to, čo môžem a chcem. Chcem, aby sa moje deti (a teraz nemyslím len moje biologické, ale aj desiatky „mojich“ detí) mali lepšie. A keďže nerada hádžem všetkých do jedného vreca – som vďačná za všetkých tých, ktorí podporili našu myšlienku a pomohli nám s našim centrom. Takže aj nám svieti malé svetielko na konci tunela, že raz sa to hádam zmení.

Čo by ste odkázali ľuďom, ktorí nemajú s autizmom skúsenosť?

Želám všetkým len zdravie. Všetko ostatné si môžu zaobstarať sami. Ak sa stretnú s ľuďmi s autizmom, bude len na nich, ako budú reagovať. V skutočnosti ľudia s diagnózou (a je jedno akou) nie sú len chodiaca diagnóza. Naše deti majú rôzne vlastnosti, charakter, humor a ak ich vo svojom živote privítate, jediný, kto môže z tohto stretnutia „profitovať“ ste vy. V jednej škôlke blízko nášho mesta je škôlka (klasicky-neklasická), kde medzi zdravými deťmi majú vždy pár tých „našich“. A pani riaditeľka mi vravela, že sú to práve „naše špeci deti“, ktoré tým ostatným dávajú do života mnoho. Učia ich byť tolerantní, pomáhať, počúvať a rešpektovať. Majú skúsenosti, ktoré inak nezískajú. Tak možno ak stretnete niekoho, kto nezapadá do žiadnej škatuľky a zdá sa vám, že je nejaký iný, otvorte srdce a myseľ a sami získate novú skúsenosť .

Čo by ste odkázali rodičom, ktorí majú takéto výnimočné dieťa doma a niekedy majú problém vidieť svetlo na konci tunela?

Dlho som rozmýšľala nad odpoveďou. Nemám totižto rada „žvásty“. A takých žvástov sa rodičia napočúvajú viac ako dosť. Oproti iným odborníkom mám svojim spôsobom „výhodu“ v tom, že mne nemusia vysvetľovať, ako sa cítia, čím prechádzajú, nad čím uvažujú a že nemôžu v noci spať. Pretože ja to s nimi prežívam tiež. Takže často u nás v centre pri prvom rozhovore rodičia plačú a možno potrebujú vypočuť od niekoho, kto kráča po tej istej ceste. Pretože to nepochopí niekto, kto to neprežíva tiež. Úžasné je potom to, keď začneme spolu pracovať a dieťatko sa pomaly začína posúvať, robí prvé pokroky a to už je dôvod na radosť a trošku väčší optimizmus. A čo by som odkázala iným rodičom, ktorých nepoznám osobne? Odkázala by som im, že nie sú sami. Je nás mnoho, ktorí prežívame presne to isté, čo vy. Keď máte ťažký deň, snažte sa ho len nejakým spôsobom prežiť. Jednoducho zajtra bude nový deň. Nemusíte byť 100 percentní. Je v poriadku cítiť to, čo cítite. Pozerajte aj na seba a buďte k sebe láskaví. My nebežíme šprint, ale maratón na dlhý čas a dať si chvíľu pauzu, alebo sa venovať sebe je tiež v poriadku. Veď potrebujete rozložiť sily. A mne osobne pomáha nečítať niekedy katastrofické scenáre a komentáre iných rodičov – vaše dieťa je jedinečné a vôbec nemusí byť ako Jožko Mrkvička, ktorý možno vyzerá ako to vaše dieťa, ale v pozadí je milión iných vecí, ktoré máte odlišné. Nájdite si niekoho, kto vás naučí, ako rozumieť vášmu dieťatku, ako pracovať. V tomto čase je terapeutických centier už čoraz viac. Na druhej strane ale – ak sa vám niekto nepáči, alebo nie ste spokojní, tak jednoducho spoluprácu ukončite. Je to vaše dieťa, váš život, vaše rozhodnutia. Veľmi nám všetkým držím palce a verte, bude lepšie.

Zdroj foto: Osobný archív Veroniky Korvin a Sasacentra