Mária Bartošová je reumatička, mama, blogerka a prekladateľka, ktorá na svojich sociálnych sieťach a blogu úprimne hovorí o reume, úzkosti, rodičovstve, cvičení a cestovaní. S Máriou sme sa pri príležitosti Svetového dňa reumatizmu (12.10.) rozprávali o jej živote s reumou.
Kedy vám diagnostikovali ochorenie?
Moja diagnostika bola celkom veľkou peripetiou, keď som mala tesne pred 18. narodeninami mi opuchol prst na nohe a skoro 2 roky sme chodili po všemožných lekároch, ambulanciách, nemocniciach. Skúšali sme alternatívnu medicínu, až raz jeden známy z ocinovej roboty, ktorý zhodou okolností pochádza z Piešťan (kde sa nachádza Národný ústav reumatických chorôb), spomenul, že či to nemôže byť reuma?
Aké boli vaše prvé pocity, keď vám bola určená diagnóza?
Určite to bola obrovská úľava. Keďže mi ten prst chceli počas tých rokov minimálne 2x amputovať. Vážne chorý človek potrebuje istotu. Vedieť, čo sa dá a nedá s jeho chorobou robiť, aby mal čas a priestor sa s tým začať pomaličky zžívať a spracovávať to.
Aké výzvy prináša reuma do vášho každodenného života?
Reuma je mojou súčasťou už takmer 15 rokov, “vďaka” nej som stále na nejakých liekoch, či už od bolesti, ktoré bohužiaľ beriem na dennej báze, alebo na injekčnej biologickej liečbe, ktorá je imunosupresívna, a tak sa pre mňa v živote stali zranenia a bežné choroby celkom komplikovanými, lebo takmer každé prechladnutie musím riešiť návštevou lekára a antibiotikami.
Druhou stranou je život s pohybovými obmedzeniami a 24-hodinovou bolesťou. Ja hovorím, že keď reumatik žije denno-denne v bolestiach už má ten prah bolesti veľmi vysoký a také nejaké bežné bolestičky nás už nezaskočia. 🙂
U mňa paradoxne emocionálna stránka reumy prevláda nad tou fyzickou, najťažšie som sa vyrovnávala s ochorením po psychickej stránke, trvalo mi to takmer 10 rokov naučiť sa ju prijať ako moju súčasť. Asi to bude preto, že reumatické ochorenia sú častokrát také “neviditeľné” a reumatici trpia potichu. Navštevujem aj psychoterapie, kde som sa venovala aj reume a úzkosti s ňou spojenou.
Kedy a prečo ste sa rozhodli o vašej diagnóze hovoriť verejne?
Poviem vám pravdu, keď som musela prerušiť štúdium na vysokej škole, pretože som nevedela urobiť ani krok. Zaľahla som do postele a so slzami v očiach som začala písať môj príbeh o reume do počítača. Tento súbor tam na zverejnenie čakal asi 10 rokov, keď som sama cítila, že to už mám v sebe lepšie spracované, som sa rozhodla založiť si blog a neskôr som sa presunula na iné sociálne siete kde bol dosah ľudí s podobnými problémami omnoho väčší. Môj primárny dôvod bola pomoc ďalším mladým ľuďom, ktorí sa tak isto boria takou komplikovanou diagnózou.
Aké sú vaše najväčšie obavy do budúcnosti v súvislosti s vašim ochorením?
Na túto otázku neodpovedám prvýkrát, vždy ma zaskočí, lebo práve kvôli mojim chorobám som sa naučila žiť v prítomnosti a takmer vôbec nič neplánovať. Kedysi by som odpovedala, že nebudem môcť hrať volejbal. Neskôr hrozilo, že nebudem môcť mat deti a keďže som s mojim vtedajším priateľom, terajším manželom, bola už viac ako 11 rokov, bála som sa, že tento životný krok nikdy neurobím.
Veda pokročila, liečba sa vyvíja a ja som aj na biologickej liečbe prežila tehotenstvo so zdravým bábätkom a teraz sa tešíme z takmer 3 ročnej dcéry.
Dnes by som povedala, že sa najviac bojím zabezpečenia do budúcnosti, toho finančného. Akákoľvek bežná práca je pre mňa takmer nepredstaviteľná, keďže mám aj ďalšie pridružené ochorenia, no našťastie som študovala jazyky a od 16 rokov som začala doma doučovať a prekladať a touto prácou z domu sa živým dodnes. Posledné roky sa k tomu pridružilo aj prenajímanie našej malej chatky na samote, kde si celé podnikanie od upratovania cez komunikáciu až po byrokratické záležitosti riešim sama.
Aké tipy, rady by ste dali iným mladým ženám, ktoré si prechádzajú niečím podobným ako vy?
Dnes žijeme vďaka bohu v dobe modernej, dobe internetu a sociálnych sietí, kde si vieme jednoducho vyhľadať ľudí s podobnými alebo až rovnakými problémami. Mne veľmi pomohlo zistiť, že reuma nie je len ochorením starých ľudí, že nie som v tom sama. A práve vďaka tomu, že som vyšla s farbou von, som bola schopná spoznať stovky inšpiratívnych ľudí s podobným osudom. 🙂
Je niečo čo vám vaše ochorenie dalo, čo vás naučilo?
Samozrejme, ja tvrdým, že človek, ktorý sa v živote s ničím komplikovaným nestretol nemá také emocionálne a osobnostné vlastnosti ako my, ktorí sa dajme tomu trápime viac.
Jedného dňa som môj blog s malou dušičkou poslala do Ligy proti reumatizmu a odvtedy sa začala moja cesta práve v tomto združení, kde som sa dnes stala aj predsedníčkou Klubu psoriatickej artritídy.
Choroby ma naučili vážiť si to, čo je v živote skutočne dôležité, predala a darovala som 95% svojho šatníka, prestala som chodiť na manikúru, mihalnice, nesledujem žiadne nové módne trendy. Investujem peniaze do svojho zdravia. Stravujem sa zdravo z kvalitných potravín, cestujem a cvičím. Prepadla som domácim silovým tréningom a vybudovala som si malé domáce fitko.
Čo by ste odkázali spoločnosti? Ako by každý z nás mohol pomôcť ľuďom s nejakým ochorením?
Neodsudzovať! Informovať sa. Dnes nám na to, aby sme niekoho odsúdili stačí sekunda, no tá sekunda sa dá využiť rovnako na kliknutie na google a zistení si informácií o danom ochorení.
