Život chlapca v sterilnej plastovej bubline, ktorý sa nikdy nedotkol svojej mamy

Počuli ste už o chlapcovi, ktorý svoj život prežil v sterilnej plastovej bubline? Chlapec menom David Phillip Vetter žil 12 rokov v bubline, ktorú vytvorila NASA. Nikdy sa nedotkol svojej mamy, mohli sa objať vždy len po niekoľkých procedúrach a prípravách. Život Davida mnohí označujú za vedecký míľnik, no iní za krutý lekársky experiment.

David Phillip sa narodil s dedičnou chorobou – syndróm SCID – ťažká kombinovaná imunodeficiencia. Ide o ochorenie, kedy imunitný systém nefunguje správne. V podstate sa David narodil bez imunity. SCID postihuje 1 z 58 tisíc novorodencov, najmä chlapcov.

David mal staršiu sestru, ktorá sa narodila úplne zdravá a staršieho brata, ktorý sa tiež narodil s ochorením SCID, no zomrel už ako 7-mesačný. Už v tehotenstve Davidovej mame predpovedali 50 % šancu, že sa narodí s ochorením SCID rovnako ako jeho brat. Preto jej doktori odporučili ukončiť tehotenstvo, no ona to odmietla.

Prejavy ochorenia SCID:

• opakujúce sa chronicky prebiehajúce respiračné infekcie, gastrointestinálne infekcie, chronické zápalové procesy týkajúce sa kĺbov, pečene, kože či ďalších orgánov,
• spomalený vývoj,
• hnačky,
• zlé hojenie rán,
• častý herpes a vyrážky,
• zápal prínosových dutín.

Zdroj Profimedia

„Chlapec v bubline“

David sa narodil 21. septembra 1971 cisárskym rezom, ihneď po narodení bol umiestený do vopred pripravenej polyvinylchloridovej komory, nakoľko sa u neho ochorenie SCID potvrdilo. Táto komora vytvárala bábätku sterilné izolované prostredie, ktoré ho chránilo pred mikroorganizmami ohrozujúcimi jeho život.

Plastová bublina bola len dočasné riešenie. Deti s ochorením SCID dokáže zachrániť len transplantácia kostnej drene, preto Davidovi hneď po narodení začali lekári hľadať vhodného darcu. Davidova sestra žiaľ nebola vhodným darcom, preto doktori museli čakať kým sa nájde vhodný darca alebo kým bude iná dostupná forma liečby.

(Pozn.redakcie – Davidovmu staršiemu bratovi, ktorý umrel na SCID bola transplantovaná kostná dreň, ale nepomohla mu).

Po narodení bol David pokrstený sterilizovanou svätenou vodou. Voda, jedlo, vzduch, plienky, oblečenie, hračky – všetko muselo byť sterilizované skôr, ako to vstúpilo do bubliny. Davida sa nikto nemohol dotknúť bez špeciálnych sterilizovaných rukavíc. David v bubline jedol, hral sa, učil, jednoducho tam žil.

Prečítajte si: Mamy neporovnávajme sa navzájom, dokonalá mama neexistuje

David nikdy nepocítil dotyk, objatie či bozk

David väčšinu času trávil v nemocnici, až vo veku 3 roky bola u nich doma vybudovaná prídavná bublina, kde mohol občasne byť so svojimi rodičmi a sestrou. Hovorí sa, že jeho sestra vedľa neho spávala, hneď za plastovou bublinou.

V 4-rokoch David do bubliny vytvoril diery, preto mu museli doktori presne vysvetliť aké riziko to pre neho znamená. David mal však záujem žiť vo svete, ktorý poznal len z televízora a spoza okna. Keď mal David 6 rokov, tak vedci z NASA špeciálne pre neho vyvinuli oblek, ktorý mu umožňoval opustiť bublinu. Bolo to prvýkrát, čo mohol ísť David von a tiež sa ho rodičia mohli prvýkrát objať – hoci nie sa ho priamo dotknúť.

David bol aj napriek bubline bežné dieťa

Všetci v Davidovom okolí sa mu snažili zabezpečiť čo najnormálnejší život ako to len bolo možné. Jeho rodina sa od neho snažila držať médiá. Dokonca bolo Davidove priezvisko pred svetom tajené ešte 10 rokov po jeho smrti.

„Som hviezda, nemusím si upratať hračky.“ – David

„Najskôr som nevedela, na čo naráža, tak som mu povedala, áno, si hviezda, pretože si rozžiaril môj život. Lenže on ma rýchlo opravil a povedal mi, že je hviezda, pretože jeho obrázok bol včera v novinách, takže si nemusí upratať svoje hračky. Povedala som mu, že dnes v novinách nebol, preto si dnes upratať hračky musí.“ – Davidova mama

V období puberty sa u Davida objavili príznaky depresie, dôvodom bol práve život v bubline.

Zdroj Profimedia

Transplantácia kostnej drene

Keď mal David 12 rokov, tak sa doktori rozhodli, že mu predsa transplantujú kostnú dreň jeho sestry. Rodičia aj David s tým súhlasili. Transplantácia bola úspešná. No po chvíli sa Davidov stav začal zhoršovať. David mal silné horúčky a hnačky. Bolo to prvýkrát čo bol chorý. Začal kašľať krv, preto ho doktori z bubliny vybrali a začali bojovať o jeho život. Zistilo sa, že David sa nakazil mononukleózou. Následne sa mu vyvinula rakovina lymfatického systému. Pretože kostná dreň Davidovej sestry obsahovala vírus Epstein-Barr, ktorý rakovinu spôsobil – čo vedci dovtedy netušili – keďže vyrastal v sterilnom prostredí, mohli tak potvrdiť dlhoročnú hypotézu, že Epstein-Barr vírus spôsobuje rakovinu. David umrel vo veku 12 rokov.

Prečítajte si: Barbora Jelinek: Vedieť každý deň, že má vaše dieťa inú diagnózu a nie len takú obyčajnú je náročné