Lucia Varholy: Raz bude musieť niekto iný zomrieť, aby môj syn mohol žiť a to je hrozná predstava

Lucia Varholy je mamou chlapčeka s kardiostimulátorom, ktorý sa narodil predčasne. Na svojom profile Predčasniatko zdieľa každodenný život s dieťatkom so zdravotným znevýhodnením. Lucia hovorí úprimne o všetkých negatívach a bolestiach, ktorým musia spolu s Danielkom čeliť. 

Povedzte nám prosím v krátkosti niečo o vašom synčekovi Danielkovi?

Danielko sa narodil predčasne v 34-týždni tehotenstva. Prvé komplikácie sa objavili na prvom veľkom ultrazvuku, kde vyjadrili podozrenie na Downov syndróm. Následne som absolvovala sériu genetických vyšetrení na potvrdenie syndrómu. 3 rôzne genetické testy však žiadny syndróm nepotvrdili. Paradoxne však trpí vrodeným genetickým syndrómom.

Ako prebiehalo vaše tehotenstvo, pôrod a následne prvé týždne po jeho narodení?

Na predčasný pôrod ma začali pripravovať v 28-týždni, kedy sa na ultrazvuku objavil rozdiel medzi vývojom hlavičky, končatín a zvyšku tela. Po stabilizovaní sme to 2v1 potiahli ešte 6 týždňov, kedy sa rozdiel opäť zväčšil a keďže lekári nevedeli čo sa deje bez toho, aby ho fyzicky videli, rozhodli sa pre predčasné ukončenie tehotenstva sekciou.

Po pôrode bol Danielko intubovaný, resuscitovaný a prevezený na JIS. V nemocnici sme strávili takmer 7 týždňov. Prvé 3 týždne bol napojený na umelú pľúcnu ventiláciu a smeli sme ho chodiť navštevovať každý deň. Potom sa rozbehol kolobeh vyšetrení a návštevy špecializovaných ambulancií. Tento kolobeh trvá do dnes.

Zmenil sa nejako váš vzťah s manželom po narodení Danielka?

Zmenil. Je to ťažké. Veľa času som trávila sama s Danielkom v nemocniciach a na rehabilitáciách. Vtedy ma musel doma zastúpiť, keďže dcérka začala navštevovať v tom čase základnú školu. Všetko sa doma točí okolo Danielka. Máme na seba málo času a keďže som doma už 7 rokov, vypadol nám 1 príjem v domácnosti, manžel musí pracovať o to viac. Aj keď sa snažíme nájsť si čas len pre seba a ísť sem-tam na rande, deti nám často zmenia plány.

Ako ste sa vyrovnávali po psychickej stránke s tým čo sa stalo, ako ste zvládali začiatok celej situácie s Danielkom?

Zo začiatku som si to nejak nepripúšťala. Tým, že ochorenie srdiečka sa objavilo v 2-hom roku života, nejak som stále dúfala, že raz to bude dobré. Ku každej operácii (nie len srdcovej) sme pristupovali s rešpektom a strachom, ale vedeli sme, že mu skvalitnia život. Keďže som pred jeho narodením dlhodobo podporovala deti so zdravotným znevýhodnením, vedela som sa pomerne rýchlo zmobilizovať a zorientovať sa v situácii. Keďže mám ešte staršiu dcéru, nejak nebol čas sa psychicky rútiť. Musela som byť silná pre oboch. Zrútenie prišlo až v roku 2021, keď som sa dozvedela, že prvá otvorená operácia srdca nevydržala a pod nôž musí ísť opäť. Vtedy mi bola diagnostikovaná úzkostná porucha a depresia.

Prečítajte si: Projekt Radostná pomáha ženám na ceste (ne)plodnosti

Aké obmedzenia má váš syn v súvislosti s fyzickými aktivitami a bežným životom?

Musíme Danielkovi kvôli liekom strážiť stravu a pitný režim. Lieky berie 5x denne a injekcie 1-3x denne podľa aktuálneho zdravotného stavu. Pozor treba dávať aj na bežné zranenia a oškreniny, keďže má kvôli umelej srdcovej chlopni liekmi riedenú krv a mohol by v prípade zranenia vykrvácať. Okrem srdcovej diagnózy má so syndrómom obmedzené aj niektoré pohybové aktivity, kvôli deformáciám kostí. Kvôli kardiostimulátoru nesmie mať magnetické hračky, musí sa vyhýbať kolektívnym športom, kde by hrozilo zranenie, nesmie skákať na trampolíne, skákať do bazénu, chodiť na kolotoče. Niektoré veci sa ťažko vysvetľujú 6-ročnému dieťaťu, ale zatiaľ je v štádiu, že rozumie, čo a prečo nesmie.

Aké boli vaše pocity, keď ste sa dozvedeli, že Danielko bude potrebovať kardiostimulátor?

Pri Danielkovej druhej otvorenej operácii srdca pán doktor prezieravo voperoval na srdiečko elektródy, keby raz kardiostimulátor potreboval (pri jeho kardio-diagnóze je to bežné). Voperovali mu ho 3 dni po tejto operácii, nakoľko srdiečko nezvládalo udierať pravidelne samo. Operácia prebiehala v Českej republike, kde mi všetko dôkladne vysvetlili, nakreslili a ukázali. Dokonca mi ho dali aj ochytať. 🙂 Človek si myslí, že strojček na srdce sa týka len starých ľudí, Danielko ho dostal, keď mal 4 roky. Nečakala som to, ale som vďačná, že takáto podpora srdiečka existuje.

Čo vám pomáha zvládať ťažké dni spojené s materstvom?

Poviem to ako je, už 2. rok som na antidepresívach, ktoré mi pomáhajú zvládať ťažké chvíle. Žiť s tým, že vaše dieťa sa nemusí ráno zobudiť, je psychicky veľmi náročné. Aj keď sa snažíte si to nepripúšťať, stále tam v hlave máte ten hlások, ktorý vám to rád pripomína. Mám však šťastie na priateľky v mojom živote, ktoré pri mne stoja pri všetkých situáciách a viem, že im môžem zavolať aj o 3-tej ráno a ony mi zdvihnú telefón.

Prečo ste sa rozhodli založiť si váš instagramový profil Predčasniatko a verejne hovoriť o tom, čo prežívate s vašim synčekom?

Pôvodne som náš profil zakladala ako informačný kanál pre rodičov predčasne narodených detí. Chcela som mapovať naše vyšetrenia, rehabilitácie, keďže ja sama som nemala žiadne informácie v období, keď sa Danielko narodil. Nevedela som, čo všetko nás čaká, kým sa z toho vylížeme. Cieľom bolo ukázať, že prvé roky budú možno ťažké, ale potom to bude v poriadku. U nás to však osud zariadil inak a v poriadku to nebude nikdy. Instragram mi často pomáha vypustiť napätie, radosť i smútok, ktorý prežívame. Taktiež viem, že pomáha mnohým rodičom v podobnej situácii spracovať ich ťažkosti. Možno ich naviesť na liečbu, poradiť, pomôcť.

Vnímam to tak, že mojou cestou je pomáhať a podporovať rodičov s podobným osudom.

Ako zvládate finančné náklady spojené s liečbou a starostlivosťou o vášho synčeka?

Hneď prvý rok som založila občianske združenie Predčasniatko (ako náš profil na instagrame), keďže som z minulosti vedela, čo obnáša starostlivosť o špeciálne dieťatko. 90% liečby, terapií, pomôcok a doplnkov financujeme z 2% daní, ktoré nášmu občianskemu združeniu darujú ľudia po podaní daňových priznaní. Bez nich by sme to nezvládli, keďže som s Danielkom už 6 rokov doma a zamestnať sa na fulltime pri jeho zdravotnom stave je nereálne.

Stretávate sa s predsudkami od okolia alebo neznalosťou ľudí v súvislosti so zdravotnými problémami vášho synčeka?

Keď som zo začiatku počúvala “Neboj sa, z toho vyrastie!” alebo otázku “A bude raz normálny?” bolo mi nevoľno. Doslova. Musím však povedať, že sme veľmi obmedzili okruh ľudí, s ktorými sa stretávame. Staviam v tomto prípade na kvalitu. 🙂 Naše okolie chápe a rešpektuje jeho obmedzenia a vychádza nám v ústrety. Nepríjemné bolo, keď nám ho z predošlej škôlky vylúčili, lebo sa báli jeho zdravotného stavu. Aktuálne je našťastie v škôlke, kde sa hľadajú spôsoby a možnosti, ako môže fungovať ako bežné dieťa. Máme v tomto smere veľkú podporu, čo si veľmi vážim.

Prečítajte si: Katarína Reptová: Nebojte sa génov, pretože ani u biologického dieťaťa neviete, čo z neho vyrastie

Zmenili sa nejako vaše hodnoty, priority, pohľad na život po tom, ako ste sa stali matkou dieťatka so zdravotnými problémami?

Tie sa menia aj človeku, ktorý má zdravé dieťa. 🙂 Ale áno. Teším sa viac z maličkostí. Oveľa viac prežívam, keď sa mu podarí niečo, čo je pre iného samozrejmosť, lebo každý progres a posun máme ťažko vybojovaný. Vždy som bola veľmi empatická a tvrdohlavá, a to sa podľa mňa po narodení Danielka ešte prehĺbilo. Strašne by som chcela zachrániť celý svet, ale to nejde, tak aspoň ďalej pomáham tak, ako je to v mojich silách. Uvedomila som si však, v akom zlom stave je naše zdravotníctvo a podpora rodín so zdravotne znevýhodnenými deťmi. Toto je vec, na ktorej je treba z môjho pohľadu veľmi zapracovať.

Aké sú vaše obavy v súvislosti s budúcnosťou vášho syna, ako s týmito obavami bojujete?

 Keďže viem, aké je finálne štádium jeho ochorenia, bojím sa jeho straty. Riešením je transplantácia srdiečka, takže raz bude musieť niekto iný zomrieť, aby môj syn mohol žiť a to je hrozná predstava. Stále verím, že sa tomu vyhneme a zvládneme to v tomto stave ako je teraz, ale je to jedna z možností.

Bojím sa, že bude šikanovaný pre svoj vzhľad a zdravotný stav a to ma desí. Piplem ho 6 rokov, snažím sa, aby bol raz začlenený plnohodnotne do spoločnosti, ale obávam sa, že to tak nebude. Už sme sa s tým stretli aj v škôlke, obávam sa ako to bude v škole a ďalej v živote.

Budem ho musieť naučiť obrniť sa voči ľudskej zlobe a nepochopeniu, ktorých je v našej spoločnosti žiaľ stále viac ako dosť. Inakosť stále nie je tolerovaná tak, ako by mala byť.

 Ako toto celé vníma vaša dcéra? Aký je ich súrodenecký vzťah, máte pocit, že je v niečom iný?

Prvé roky boli pre ňu určite ťažké, keďže mala 5 rokov keď sa Danielko narodil. Naučila sa veľa vecí, ktoré deti v jej veku riešiť nemusia. Na svoj vek toho musela zvládať určite viac ako jej rovesníci. Možno mi to bude raz vyčítať, ale ja som vždy všetko robila najlepšie, ako som v daný moment vedela. Vie, že Danielko nikdy zdravý nebude aj čo mu hrozí, dáva pozor na veci, ktoré nesmie. Inak majú bežný súrodenecký vzťah, ako sa vedia pohrať, tak sa vedia aj pohádať a pobiť. Verím, že vďaka tomu, že vyrastá s človekom so zdravotným znevýhodnením nebude iných nikdy odsudzovať a bude empatickým tolerantným človekom. Je veľmi šikovná a skvelá, tak snáď jej to ostane.

 

Zobraziť tento príspevok na Instagrame

 

Príspevok, ktorý zdieľa Chlapček s kardiostimulátorom ❤️‍🩹🐸 (@predcasniatko)

Zdroj foto: osobný archív Lucie Varholy