Pomôžme Miškovi absolvovať rehabilitácie vďaka, ktorým sa posúva vpred
Podporujeme aspoň jeden príbeh dieťaťa, ktoré potrebuje našu pomoc.
Miško je trojročný chlapček, ktorý trpí nevyliečiteľným genetickým syndrómom zvaným Joubertov syndróm.
Čo je Joubertov syndróm?
Joubertov syndróm je ochorenie, ktoré postihuje centrálny nervový systém, presnejšie povedané mozoček. Mozoček je časť mozgu, ktorá sa nachádza na jeho zadnej strane a má zodpovednosť najmä za správne cielenie a koordináciu pohybov.
Príčinou syndrómu je viacero genetických vrodených mutácií, ktoré u jedinca buď vzniknú nanovo, alebo sú odovzdané od niektorého z rodičov. Joubertov syndróm má viac foriem, niektoré sú vcelku nenápadné, iné spôsobujú vážne postihnutie. Poruchy mozočku môžu spôsobiť zhoršenú koordináciu pohybov a narušenie psychomotorického vývoja v detskom veku. U niektorých detí je prítomná mentálna retardácia, iné majú vyššie riziko vzniku epileptických záchvatov. Niekedy je narušená aj funkcia mozgového kmeňa, čo môže vyústiť v poruchy dýchania. Deti s Joubertovým syndrómom majú sklon k syndrómu spánkového apnoe, teda môžu prestávať dýchať počas spánku. Popisované sú aj ďalšie deformácie ako sú rázštepy podnebia, deformácie končatí, nadpočetné prsty na horných aj dolných končatinách.
Miško na rehabilitácií
Toto ochorenie sa nedá liečiť, iba pravidelnou rehabilitáciou, vzdelávaním a podpornými terapiami a učením sa správnym pohybovým vzorcom sa dá zlepšovať zdravie a život pacienta. No úplne zdravý Miško nikdy nebude. Miškove ochorenie je genetické a zasahuje oblasť mozočka a tým centrum rovnováhy a koordinácie. Tiež spôsobuje oneskorený psychomotorický vývin. Miško momentálne stojí a urobí pár krokov s pomocou. Nerozpráva, ale rozumie všetkému.
Prečítajte si: Pomôžme spoločne Adamkovi napredovať vďaka delfinoterapii
Rehabilitácie a orofaciálna stimulácia posúvajú Miška vpred. Avšak mnoho terapií nie je hradených zo zdravotného poistenia, sú veľmi finančne nákladné a zasahujú do rodinného rozpočtu.
Miškovi rodičia veria, že vďaka komplexnej terapii v Centre Svetielko urobí Miško ďalšie krásne pokroky. Pomôcť Miškovi napredovať môžete tu.
Zdroj: ľudia ľuďom
Zdroj foto: ľudia ľuďom
