Úprimný rozhovor o živote jednej rodiny s chlapcom na autistickom spektre

Lucia je mamou 12-ročného Jurka, ktorý má poruchu autistického spektra. Na svojom Instagrame autizmus ako terapia úprimne hovorí o živote rodiny s chlapcom na autistickom spektre a zároveň sa aktívne venuje podpore pre auti-rodiny. S Luciou sme sa otvorene rozprávali o tom, aké je to byť rodičom dieťaťa s autizmom.

V rozhovore sa dozviete:

• Aké boli prvé pocity Lucie, keď sa dozvedela o Jurkovej diagnóze
• Ako Lucia s manželom zistili, že má Jurko autizmus
• Cesta za prijatí Jurkovej diagnózy
• Ako sa zmenil Luciin pohľad na svet po tom, čo do jej života vstúpil autizmus
• Aký má Jurko vzťah so svojou sestrou Dianou
• S akými predsudkami sa Jurkovi rodičia stretávajú
• Čo by Lucia poradila iným rodinám s deťmi na autistickom spektre
• Ako môže každý z nás pomôcť ľuďom s autizmom

Povedzte nám niečo o vašom synovi Jurkovi

Keď som bola tehotná s Diankou, bola som často unavená. Ležala som v posteli a Jurko nakukol cez dvere veľmi jemne a potichu. Uvidel ma na posteli, niekedy vošiel, ľahol si ku mne, pohladkal bruško, privoňal k nemu, ostal, alebo rýchlo a potichu odišiel hneď, keď ma videl v posteli a nechal ma oddychovať. Teraz je už veľký brat, má 12 rokov, chodí do školy, kde je celý deň. O dva mesiace má Diana 2 roky a on je stále taký citlivý, na prechádzke ju chytí za ruku, doma ju rád hladká a vonia, ale vie z nej byť aj rozladený a nervózny. Chytá si uši, keď nevládze, keď nechce byť preťažený, presocializovaný, alebo proste, keď už má všetkého dosť. Vedia sa aj jašiť, naháňať aj smiať. Vedia aj opak, ako praví súrodenci. No Juraj bol vždy senzibilný na každú zmenu, dával vedieť, keď mu nebolo čosi po vôli rôznymi spôsobmi, len nie rečou, keďže (zatiaľ) nerozpráva.

Milujem jeho hlboké oči, husté mihalnice aj vlasy. Veľmi rada ho pozorujem a skúmam to. Je to pre mňa fascinujúce ako vníma svet. Juraj ma núti spomaliť a myslieť inak v každom smere. Urobil zo mňa iného človeka a to doslova.

Kedy a ako ste zistili, že má Jurko autizmus?

U nás to bolo značne zahmlené. Juraj sa od jedného roka sťahoval spolu s nami často. Žili sme v štyroch krajinách v priebehu necelých štyroch rokov. Do svojich troch rokov poňal 4 jazyky a dovtedy sme ho brali ako chlapčeka, čo má čas na rozprávanie, ktorý rád spí, ale po treťom roku bolo jeho správanie nápadne iné. V škôlke nesedí vtedy ako ostatné deti, nepozerá sa ani do očí, nekomunikuje, je dobrý akurát tak na pozeranie telky, zneli odsudzujúce a často boľavé slová učiteliek a učiteľov zo škôlok. Vtedy sme sa z anglickej Cumbrie presťahovali do Chocerad k Benešovu a tam to celé začalo.

Pamätám si na situáciu, kedy nám ušiel z dvora u dedka a utekal a utekal a nedal sa zastaviť, nereagoval na meno, na nič. Len sa smial, nehľadel na nebezpečenstvo na ceste. Vtedy ma moja teta, zdravotná sestra, upozornila, že by som mala s Jurkom ísť za nejakým odborníkom.

Mal asi tri a pol roka, kedy sme začali navštevovať odborníkov. Až nakoniec jeho diagnóza znela pervazívna vývinová porucha a neskôr už autizmus.

Lucia s manželom a synom Jurkom

Aká bola vaša cesta za prijatím toho, že má Jurko autizmus? Čo vám pomohlo prijať to? Aké boli vaše prvé myšlienky a pocity, keď ste sa to dozvedeli?

Na začiatku to bol skôr totálne neprijatie a vzdor voči diagnóze. Moje ego bolo to najtvrdšie, čo som musela zdolať. Potom som sa potácala v depresiách, frustrácii, hanbe až strachu z kontaktu s inými rodičmi, či deťmi, hoc aj na ihrisku. Nechcela som chodiť s Jurajom ani von, nech nemusím riešiť zvedavé otázky, alebo odsudzujúce a neprijímajúce postoje okolia. Veľa vecí, pocitov, situácií mám vytesnených z pamäti. Nebolo to len o mne, bolo to aj o manželovi, o našom vťahu, o hádkach, neprijatí celej tejto životnej situácie. V jednom momente som to vzdala so sebou aj s Jurajom a manželom, aj s pokračovaním nášho rodinného príbehu. Potrebovala som vyčistiť stôl a odísť niekam, kde budem mať čas na to, byť sama so sebou a neriešiť prácu, Juraja ani manžela. Tak som odišla z práce, od manžela, vzala Jurka so sebou a šla naspäť na východ Slovenska do rodičovského domu. Naši boli radi, že majú vnúčika pre sebe a ja som mala konečne priestor na svoje myšlienky, na to sa znova nadýchnuť, pracovať so svojou mysľou a spracovať to. To pomohlo najviac. Takto sme boli 10 mesiacov. Odchádzali sme z Prahy, kde sme žili spolu, manžel tam aj ostal, a keď sme znova našli cestu k sebe, presťahovali sme sa späť na Slovensko do Bratislavy, kde sme si obaja našli prácu aj bývanie.

Toto obdobie mi prienieslo do života mnoho ľudí, hodnotných workshopov a kníh, cez ktoré som si poukladala, čo je dôležité a že moje ego a trápenie sa je to posledné, čo mám riešiť. Určite odporúčam knihu Šťastie je voľba od Barry Neil Kaufmana. Ďalšou knihou je kniha s názvom Deti za hranicami možností od Anat Baniel. 

Zmenil sa nejako váš pohľad na svet a rodičovstvo, ako ste sa dozvedeli o tom, že váš synček má autizmus?

Pretvára sa neustále, veď už nie je len Jurko s autizmom, ale aj Diana. Jurkov autizmus ma naučil byť ako voda, čo obmýva tvrdé kamene, ktoré sa občas pohnú z miesta na miesto, alebo ich onesie prúd vody, či prinesie nejaké nové a iné kamene. Prispôsobujem sa. Autizmus nie je rovnaký, mení sa. S časom, s vekom, s nastavením rodiny, s mojim nastavením a pocitmi, stresom. Je to živý organizmus. Veľa sa zmenilo, keď sme boli na GAPS protokole, veľa symptómov, a teda ťaživých kameňov odišlo a už sa nevrátilo. Rovnako veľa negatívneho odišlo, keď som sa zmenila ja. Začali sme žiť normálnejšie, v úvodzovkách. Keď som to prijala, uvoľnila sa do toho, netlačila na pílu, vtedy začal Juraj napredovať. Ked’ sa necíti pod tlakom, idú veci omnoho jednoduchšie. Preto som odmietla aj ABA terapiu, prišla mi príliš násilná a zacielená na výkon, a to Ďuri vyslovene neznáša. Každému sadne niečo iné.

Tiež som prestala hodnotiť situácie z bežného života, ľudí ktorých som stretávala, či len zahliadla a mohli sa zdať iní. Teraz mi to už príde krásne, unikátne a láskyplné, keď človek ukáže, kým v skutočnosti je, keď ukáže, že nevládze, keď požiada o pomoc, alebo aj neukáže a nepožiada. Proste prijímam každého vo svojej jedinečnosti a nehodnotím ho podľa očakávaní, či dogiem našej spoločnosti, ktoré mám aj ja vryté hlboko. No autizmus mi tie dogmy vyťahuje klinček po klinčeku z veľmi tvrdej a trvácnej dosky. Mali by sme sa mať radi takí, akí sme. Veď vo svojej podstate sme všetci ľudia, nedokonalí, omylní a čo nás robí ľuďmi je láska, pochopenie, tolerancia a rešpekt jeden voči druhému.

Lucia so synom Jurkom

Ako to má Jurko so školou?

Jurko chodí do špeciálnej školy v Bratislave v Dúbravke, kde aj aktuálne piatak. Je tam od svojich piatich rokov. Je tam od rána až do cca 17:00 hod. Zvláda to bez väčších problémov. No nechcem to zakríknuť, lebo prichádza puberta. Verím, že ju zvládneme.

Aký má Jurko vzťah so svojou sestrou?

Unikátny, ako je aj on sám, sú to kamoši, ale niekedy sú to typickí hašteriví súrodenci. Podstatné je, že odvážnejšia „do bitky“ je práve Diana. Tak si prestavte ani nie dvojročného štoplíka a 12-ročného chlapinu Ďuriho. No Ďuri je múdry a ustúpi v pravú chvíľu, v preklade, keď jej už má plné zuby aj uši. Zdrhne do izby, zabuchne dvere, ľahne do postele a až po hlavu je v perine. Tam je pre neho bezpečie a ja ho úplne chápem. Niekedy som z tohto divadielka riadne preťažená aj ja. Diana je malá veľká šéfka, ktorá je tvrdohlavejšia ako my všetci dokopy. Ale chvíle, kedy sa držia za ruku, rehocú na celý dom, potichu hrajú v izbe, či vychutnávajú domáce jedlo, si užívam aj ja. Milujem ich, nech sú akí sú. Ich vzťah je predsa len zrkadlom postojov nás veľkáčov.

Jurko so svojou sestrou Diankou

Aké hry alebo metódy vám pomáhajú vo výchove Jurka?

Aktuálne som sa vrhla na Spell to Comunicate (S2C) metódu, ktorá pochádza z Ameriky. Jednoducho ho učím písmenká prostredníctvom tabuliek, ktoré vytlačila 3D tlačiareň a on cez písmenká strká ceruzku. To, aké písmenká si ukazujeme súvisí s témou, ktorú preberáme. Naposledy to boli planéty, vesmír a zem. Potom tie písmenká skúšame písať na klávesnici. Ide o náhradnú komunikačnú metódu namiesto reči. On slová povedať vie, len ich nevie funkčne používať. Ale chcem mu umožniť komunikovať iným spôsobom, tak preto som vybrala túto metódu. Pretože to, že nevie rozprávať neznamená, že nevie myslieť, alebo že nemá intelekt.  

V čom je iná výchova Jurka v porovnaní s výchovou vašej dcérky?

Dobrá otázka, tým, že je medzi nimi taký veľký vekový rozdiel a ja sa už úplne nepamätám, ako to bolo s Ďurim, keď bol taký malý, tak sa nad tým ani nezamýšľam. Neporovnávam ich, ani ich výchovu. Dianka už teraz celkom funkčne komunikuje, tak je to s ňou celkom zábava. S Jurkom je komunikácia niekedy aj frustrácia pre neho aj pre mňa. Juraj má aktuálne obdobie, kedy sa mu proste nechce robiť vôbec nič a tým pádom je náročné ho zaujať, aj niečo učiť. Len sa s ním hrám, venujem mu čas, ukazujem mu písmenká, čítam, rozprávam mu o rôznych veciach, opisujem mu, prečo je Dianka taká uplakaná a ukričaná, a že časom sa bude s ňou môcť aj porozprávať a určite si budú aj viac rozumieť. Som veľmi rešpektujúca v tom, ako to obaja majú a čo potrebujú.

S akými predsudkami sa stretávate ohľadom vášho synčeka?

Ťažká téma, lebo s pribúdajúcim vekom sú predsudky okolia väčšie. Cítim to, keď hľadám nového osobného asistenta, keď som v potravinách a Jurka motivujem, nech so mnou nakupuje, keď nie je vo svoje koži a skáče a kričí, či sa nebodaj niekde úplne frustrovaný zosype a ja si k nemu sadnem, či ľahnem a snažím sa ho upokojiť. Mnoho ľudí má strach, to beriem. Pretože autizmus je veľmi farebný a málokto vôbec tuší, čo autizmus je. Mám mnoho príkladov, ale asi najviac ma dorazilo správanie autorít v jednej organizácii, ktoré sú denno-denne v kontakte s deťmi s autizmom a predsa sa dokážu správať k rodičom aj deťom nechápavo. To aké má predsudky sa môže spýtať každý sám seba. Postoj spoločnosti voči ľudom s akýmkoľvek znevýhodnením, či inakosťou je na Slovensku doteraz veľmi nešťastný a stigmatizujúci.

Prečítajte si: Veronika Korvin: Mám pocit, že ľudia žijú tak, že ak sa ich to netýka, tak o tom ani nechcú vedieť a je pohodlnejšie pred tým zatvárať oči

Čo by ste odkázali rodičom, ktorí majú doma tiež dieťatko s autizmom? Možno aj radu ako si dokážu udržať optimizmus? Aké komunity a zdroje by ste im odporučili?

• Verte si.
• Verte svojmu dieťaťu.
• Postavte sa za seba aj za svoje dieťa v akejkoľvek situácii.
• Nerozprávajte o dieťati negatívne v jeho prítomnosti. Vždy rátajte s tým, že vám dieťa rozumie, aj keď nerozpráva.
• Hrajte sa.
• Nezabúdajte na seba, buďte pre seba prioritou, ktorá musí byť v poriadku mentálne aj fyzicky. Dieťa je vždy až ďalšia priorita, lebo vy ste jeho odrazový mostík.
• Nájdite si komunitu, ktorá vás podrží. Pamätajte, nie ste v tom sami.
• Požiadajte o pomoc, keď ju potrebujete.
• Cvičte, zdravo a dobre jedzte, dobre spite, nezabúdajte na partnera.
• Milujte bezpodmienečne.
• Vzdelávajte sa o legislatíve a svojich právach.
• Choďte na rozvojhrou.cz, nájdete tam to, čo potrebujete.
• Skúste nízkosacharidovú stravu u dieťaťa, eliminácia cukru, lepku a laktózy dokáže divy. To nepochopíte, pokiaľ to nezažijete.

Jurko ako bábätko

Čo by ste odkázali ľuďom všeobecne, ktorí majú predsudky? Ako by mohol každý pomôcť dieťaťu, ale aj dospelému človeku s autizmom a jeho rodine?

Určite sa zaujímajte o takých ľudí aj rodiny. Ponúknite im hoci rozhovor, modlitbu, alebo si požičajte dieťa s inakosťou domov. V zahraničí už bežné: HOMESHARING. VyGooglite si. Alebo vyhľadajte organizácie vo vašom okolí a dobrovoľníčte v nich.

Čo by mala podľa vás naša spoločnosť robiť, aby pomohla deťom ako je váš Jurko?

Mali by sme sa viac angažovať v témach inakosti. Viac sa zaujímať jeden o druhého. Búrať predsudky a nebáť sa jeden druhého. Znie to pateticky, ale len láska je most medzi nami a uvedomenie, že sme ľudia a potrebujeme sa navzájom. Hodnota spoločnosti je len taká veľká, akú hodnotu má najslabší článok v nej. U nás na Slovensku sú slabí neviditeľní, bohužiaľ. No verím, že ďalšie generácie to celé uchopia úplne inak a k dobru každého z nás.

Jurko so svojimi rodičmi