Začnite písať

POMÁHAME SPOLOČNE

Pomôžme Dominikovi zabezpečiť operáciu, ktorá mu pomôže sa lepšie pohybovať

Podporujeme aspoň jeden príbeh dieťaťa, ktoré potrebuje našu pomoc. 

Dominik má 4 roky, je to usmievavý chlapček, ktorý bojuje s nevyliečiteľným genetickým ochorením Lesch – Nyhanovým  syndrómom.

Čo je Lesch – Nyhanov syndróm?

Lesch – Nyhanov syndróm je ojedinelé genetické ochorenie, ktoré je spojené s poruchou metabolizmu. Tento syndróm postihuje nervový syndróm, môže spôsobiť mentálnu retardáciu, poruchy správania a problémy so svalovým ovládaním. Vyskytujú sa problémy so svalovou koordináciou a motorikou, čo môže viesť k postihnutiu pohybu.

chlapec na rehabilitácií

Dominik na rehabilitácií

Dominik sa narodil prirodzene a v termíne. Nič nenasvedčovalo tomu, že by mohol mať nejaké ochorenie. Na začiatku bolo všetko tak ako má byť. Papal, spinkal a vyvíjal sa ako zdravé dieťa. Zlom nastal až po troch mesiacoch po narodení. Prestal sa hýbať prevracať na bruško len ležal a plakal. Po roku bol Dominik diagnostikovaný. Na Slovensku je Dominik jediným dieťatkom, ktoré má tento syndróm.

Momentálne Dominik nevie sám sedieť ani papať, bežkať, vie sa len prevracať na bruško nevie udržať rovnováhu, telíčko ho neposlúcha, potrebuje 24 hodinovú opateru. Preto navštevuje intenzívne rehabilitácie, ktoré mu ako jediné pomáhajú pri pohybovom napredovaní, aby úplne nestuhli svaly a vedel sa aspoň trošku hýbať.

Prečítajte si: Úprimný rozhovor o živote jednej rodiny s chlapcom na autistickom spektre

„Ako bude Dominikov stav ďalej pokračovať nikto nevie, nevedia to ani lekári ani výskumné centrá v Amerike, keďže je strašne veľa mutácií tejto choroby a neexistuje žiadna prognóza ako sa bude ochorenie ďalej prejavovať. Jediné čo vieme je, že takmer všetci pacienti sú celý život na vozíčku, nie sú samostatní, majú tendenciu k samopoškodzovaniu a rôzne ďalšie nepríjemné diagnózy spojené s ochorením. Dĺžka života záleží na priebehu, ale môže to byť 40 rokov alebo 10, to nikto nevie. Preto vás chceme poprosiť o pomoc.“ – Dominikova maminka

Dominik aktuálne potrebuje operáciu, ktorá mu pomôže lepšie sa pohybovať. Táto operácia sa robí len v zahraničí a nie je hradená zo zdravotného poistenia. Dominikovi môžete pomôcť tu.

 

Zdroj: Ľudia ľuďom

Zdroj foto: Ľudia ľuďom

 

Tagy

Zanechaj nám svoj komentár