Prvá detská kniha o zriedkavých chorobách putuje detským pacientom
Občianske združenie Zriedkavé choroby vydáva prvú ilustrovanú detskú knihu o zriedkavých diagnózach Štikrafa a iné zriedkatká, ktorá je určená tak zdravým deťom, ako i malým pacientom, ktorí sa liečia v nemocniciach. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb preto prvá várka kníh poputovala do Národného ústavu detských chorôb. Súčasťou osvety je i výstava 25 ilustrácií v bratislavskom Auparku, ktorá potrvá od 29. 2. do 31. 3. 2024 a bude ju sprevádzať hneď niekoľko podujatí.
„Len na Slovensku môže byť až 300-tisíc ľudí so zriedkavými chorobami, pričom polovicu z nich tvoria deti. Štikrafa a iné zriedkatká oslovuje hravou formou všetky zvedavé deti, ale i dospelých čitateľov a otvára pred nimi nový svet, s ktorým sa môžu sami kedykoľvek stretnúť. Podľa štatistík trpí zriedkavou chorobou počas svojho života každý 17. človek, pričom osveta o tejto skupine diagnóz má zásadný vplyv na dĺžku diagnostiky aj kvalitu života,“ hovorí Tatiana Kubišová, autorka knihy a predsedníčka OZ Zriedkavé choroby.
Choroba sa považuje za zriedkavú, keď ju nemá viac ľudí ako 1 človek z 2-tisíc. V knihe Štikrafa a iné zriedkatká strávia čitatelia chvíle plné fantázie s 25 zvieratkami – zriedkatkami, ktoré trpia nejakým zdravotným problémom. Zoznámia sa so štikrafou, starantulou, nocianom, záhadom či žialigátorom. V jednotlivých kapitolách sa malí i veľkí čitatelia dozvedia viac napríklad o progérii, cystickej fibróze, narkolepsii, chronickej štikútke, Dravetovej syndróme, porfýrii, extrapyramídových poruchách, Marfanovom syndróme, rázštepe chrbtice či pľúcnej artériovej hypertenzii.
Prvú várku kníh odovzdali zástupkyne OZ Zriedkavé choroby Národnému ústavu detských chorôb (NÚDCH) na Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý je už tradične 29. februára. NÚDCH má na Slovensku najviac pracovísk pre zriedkavé choroby registrovaných v Európskych referenčných sieťach (ERS – European Reference Networks ERNs). Sú to virtuálne siete, v ktorých sú združení poskytovatelia zdravotnej starostlivosti v rámci Európy.
Krst knihy
,,V knihe malí pacienti a ich rodičia nájdu pútavou a zrozumiteľnou formou – do názvu zvieratka zašifrovaných 25 zriedkavých ochorení. Každé zvieratko predstavuje jedno zriedkavé ochorenie. Kniha je určená už pre deti od 3 rokov, ktoré sa tak učia hravou formou. Užitočné informácie nájdu v knihe aj rodičia detí,“ povedal MUDr. Peter Bartoň, riaditeľ NÚDCH a poďakoval za knihy a tiež edukovanie verejnosti o zriedkavých ochoreniach.
Krst knihy Štikrafa a iné zriedkatká je spojený s vernisážou výstavy všetkých 25 ilustrácií, ktoré vytvorili Iveta Stehlíková, Ružená Babicová (Rosie Naive Art), Miloš Hronec, Csilla Dózsa (Csiku), Ivana Rovenská, Nevena Dobiašová, Filip Horník, Monika Tajovská, Tereza Mináriková (Tereza Bird) a Magdaléna Červeňanská (Maggie Art), ktorá trpí cystickou fibrózou. Podujatie sa bude konať v Auparku na 1. poschodí 29. februára od 18.00 v jasne označenom priestore a výstava bude verejnosti prístupná celý marec. V priestore budú tiež prebiehať sprievodné podujatia pre verejnosť a pacientske komunity.
Aby kniha vôbec prišla na svet, spolupodieľalo sa na jej zrode viacero partnerov, ktorým patrí srdečné poďakovanie. Každý z nich prispel či už finančne, materiálne, svojimi skúsenosťami alebo podal pomocnú ruku doslova fyzicky pri procese inštalácie diel. Ide o týchto partnerov, bez ktorých by kniha nevznikla (v abecednom poradí): Aupark Shopping Center, Bittner print, CSL Behring, Europapier, Galton Brands, Nadácia NN ľuďom, tlačiareň Kubík, UCB, Všeobecná zdravotná poisťovňa, Vydavateľstvo nové mesto, Whatever Production, rodinní príslušníci členiek OZ. Knihu môže ešte stále podporiť aj verejnosť prostredníctvom zbierky na donio.sk, veľká vďaka patrí všetkým fanúšikom zriedkatiek, ktorí už doposiaľ na jej vznik prispeli.
