Začnite písať

ROZHOVORY

Úprimný rozhovor o živote mamy dievčatka s poruchou autistického spektra

sestry

2. apríl je Svetový deň povedomia o autizme.

Veronika Štabrila je mamou dvoch dievčatiek, Matildy a Samary. Matilda má poruchu autistického spektra. Veronika na svojom Instagrame Toto je náš svet úprimne hovorí o živote s autizmom a je tak oporou pre ďalších rodičov výnimočných detí. 

„Autizmus ma naučil veľkej dávke trpezlivosti a ukázal mi pocit radosti z niečoho, čo inde môže byť úplnou samozrejmosťou!“ – Veronika Štabrila

V rozhovore sa dozviete:

  • Ako Veronika s manželom zistili, že má ich dcérka Matilda autizmus
  • Cesta za prijatím diagnózy
  • Predsudky spojené s autizmom
  • Veronikin odkaz pre auti-rodiny a celej spoločnosti
dievčatko v prírode

Matilda

Povedzte nám niečo o vašich dcérkach?

Matilda má 5 rokov a má diagnózu detský autizmus, jej sestra Samara je mladšia, má 3 roky. Obe sú to šibalky milujúce pohyb, zvieratá, prírodu, dobrodružstvá.

Kedy a ako ste zistili, že má Matilda autizmus?

Pri Matilde od jej cca roka a pol začali prvé výraznejšie signály, ktoré sme, ale my v tom čase ako rodičia prvého dieťaťa a žiadnou vedomosťou o autizme nevnímali a neprikladali tomu dôležitosť. Strácalo sa jej naučené, to málo čo vedela zopakovať prestala robiť. Neprichádzala reč, ale ešte sme to neriešili keďže bola malá a dávali sme tomu čas. Naopak bola pohybovo veľmi zdatná, bezproblémové, veselé dieťa, ktorému stačili kamienky, voda či piesok aby sa kľudne aj hodiny prehrala. Čas plynul a reč neprichádzala, nepovedala ani jedno slovo, takže sme to od jej dvoch rokov začali intenzívnejšie riešiť s pediatrom na každej poradni. Z jeho strany prichádzalo len upokojovanie a slová, že je všetko v poriadku a aj obavy rodiny a reči o autizme mám brať jedným uchom dnu a druhým von. Diagnózu autizmu sme mali potvrdenú tri mesiace po tomto vyjadrení, keď sme to začali riešiť mimo neho. Netvrdím, že pediater je tu na diagnostikovanie, ale ak sú tam zjavné príznaky volila by som slová opatrne, nakoľko sa buď toho môže rodič chytiť, nerieši to a stráca tým čas, alebo je vystavený potom o to väčšiemu šoku keď diagnóza príde.

dievčatko na strome

Matilda

Aká bola vaša cesta za prijatím toho, že má vaša dcérka Matilda autizmus?

Bol to šok v tom smere, že som si pri diagnostike uvedomila ako som veľa vecí nevidela. Aha moje dieťa má nulový očný kontakt, aha moje dieťa sa vôbec nehrá s hračkami len ich ukladá do radu, aha moje dieťa absolútne nevníma ďalšiu osobu, nereaguje na jej hlas, volanie jej mena, na veci neukazuje, len používa ruku ľudí ako nástroj k niečomu, ona vôbec nerozumie slovám atď. Ja som nechápala, ako je možné, že nám to všetko uniklo a že sme za jediný problém pokladali len tú reč. Je pravda, že pri nás rodičoch boli tieto príznaky miernejšie a keďže bola „kovidová doba“ a minimálna socializácia bolo málo priestoru to lepšie vypozorovať, ale aj tak. V každom prípade sme sa obaja celkom rýchlo z toho oklepali, vyplakali a začali hneď riešiť aké máme možnosti. Našli sme terapie v hlavnom meste, presťahovali sa a začali robiť všetko pre ňu a jej pokroky.

Prečítajte si: Úprimný rozhovor o živote jednej rodiny s chlapcom na autistickom spektre

V čom je výchova Matildy iná ako výchova Samary?

Povedala by som, že pri oboch je rovnaký cieľ,  len rozdielna cesta. T.j. učím ich obe slušnému správaniu, pomáhaniu, samostatnosti a pod. len pri Mati teda určité veci trvajú dlhšie naučiť. Samara sama od seba príde a pomôže, a chce skúšať nové veci, Matildu treba k tomu viesť. Potom je tu problémové správanie, kde pri Samare si viem sadnúť a vieme si o tom povedať, viem jej to vysvetliť prečo čo nie je pekné robiť a pod. Pri Matilde musím byť rázna a priama. Keby sa k nej skloním a začnem rozprávať tak mi nerozumie a malo by to opačný efekt, lebo by si to spojila s tým, že dostala moju pozornosť. A teda, keď niečo od nej chcem musím na tom aj trvať a nepoľaviť. Je to bystré dieťa a aplikovala by to potom v tých situáciách.

sestry

Matilda a Samara

S akými predsudkami sa stretávate v súvislosti s tým, že Matilda má poruchu autistického spektra?

Až na pár výnimiek, kde prišla nejaká poznámka od cudzích ľudí musím povedať, že si žijem asi v bubline kde sú všetci naši známi aj rodina empatickí, nápomocní a k Matilde naozaj skvelí a vedú k tomu aj svoje deti. Preto mám možnosť Matildu mať aj v kolektíve neurotypických detí, ktorí ju berú, čo jej veľmi v rámci sociálneho správania pomáha. Ako boli aj situácie, keď som si poplakala, za jej neprijatie, ale bolo ich naozaj veľmi málo. Vyhýbam sa, ale napr. väčším ihriskám, kde by také situácie mohli nastať. 🙂 Vďaka nášmu profilu mi už písali aj mamičky, ktoré ďakovali lebo vedeli pri takých deťoch lepšie reagovať, lepšie to vysvetliť svojmu dieťatku, alebo sa niekoho zastať. Toto je podľa mňa veľmi dôležité. Keď už k nejakej ťažšej situácii s dieťatkom s PAS príde na verejnosti aby tá mamička alebo otec cítili podporu a nie odsudzovanie.

Ako to má Matilda so školou?

Aktuálne chodí do centra pre autistické deti a ešte má rok a pol na školu čas. A úprimne neviem ako to bude keďže na Slovensku je tých možností žalostne málo. Už teraz mám z toho celkom stres.

Prečítajte si: Rozhovor s behaviorálnou terapeutkou o autizme

Vaša dcérka Matilda navštevuje ESBA centrum v Bratislave, aké konkrétne terapie tu postupuje? Ako sa vám u Matildy podarilo naštartovať reč?

ESBA je inštitúcia, kde robia terapie na princípe ESDM (early start denver model). Mati tam chodila od 3 rokov rok na intenzívne terapie, a potom prešla do centra kde je dnes. No tam začali prvé slová, ale bolo ich naozaj že máličko. Tam, ale pochopila ten princíp komunikácie si myslím, a to že ta druhá osoba tu k niečomu je. Naštartoval sa jej očný kontakt, ukazovanie prstom, zapájanie druhého do hry a pod. No a v tomto centre je teda rok a pol, najskôr sa pracovalo na odstránení problémového správania. No a tak viac sa rozbehla cca v lete. Že už tak viac funkčne nasáva slová a snaží sa komunikovať. K tomu sme dvakrát absolvovali aj aplikáciu kmeňových buniek, chodí na hipoterapie a plávanie. Veľmi, ale veľmi nám pomáha aj cestovanie a vždy keď niekde takto ideme nám príde aj nejaký nový pokrok.

Čo by ste odkázali rodičom, ktorí majú tiež dieťatko s autizmom?

Nechcem hovoriť čo by som niekomu odkázala, pretože každý sme iný, každý si procesom prijatia prechádzame inak, každý máme aj to dieťatko iné, niekto to má náročnejšie ako my a tam by moje odporúčanie potom mohlo vyznieť smiešne. Ja som si, ale stále hovorila, že som vďačná za to, že tu mám usmievavé dieťa, ktoré ma dokáže poľúbiť, dokáže mať radosť zo života a žije! Mnoho rodičov také šťastie nemá. A ani my sme neprestali po diagnostike žiť. Robíme v živote veci, ktoré by sme robili aj keby v ňom autizmus nemáme, len sa tomu v nejakých situáciach prispôsobujeme. Jej to podľa mňa neuveriteľne pomáha a posúva ju to vpred. V každom prípade by moja všeobecná odpoveď bola že najhoršie, čo môžete urobiť je nerobiť nič.

Čo by ste odkázali celej spoločnosti, ľuďom, ktorí majú možno predsudky, ako by mohol každý z nás pomôcť detičkám ako je vaša Matilda?

Ja celej spoločnosti a nie len čo sa to týka autizmu, ale celkovo prajem nájsť v sebe veľa empatie, láskavosti, dobra. V dnešnej dobe duplom. Ľudia začali viac inklinovať k negatívnym emóciám, slovám a správaniu a to nepomáha nikomu. Buďme tu jeden pre druhého, buďme si oporou, buďme všímaví k okoliu. Aj maličké pekné gesto či skutok vie niekomu neskutočne pomôcť a bude robiť tento svet krajší. Nikdy totiž nevieme kedy sa dostaneme do situácie, že to budeme potrebovať práve my 🙂

 

Tagy

Zanechaj nám svoj komentár