Úprimný rozhovor o živote rodiny s dievčatkom bez vláskov
Soňa Kováčová je mamou krásnej štvorročnej Vanesky, ktorá bojuje s diagnózou Alopecia areata. Vaneska je malá výnimočná bojovníčka, ktorá sa narodila na Valentína a svojich rodičov tak každý deň napĺňa obrovskou láskou. Soňa spolu s manželom založili Občianske združenie Bez vláskov, ale s láskou, aby šírili osvetu o alopécii medzi ľuďmi a zároveň dodali oporu rodičom dedičiek, ktorým osud nadelil život bez vlasov.
Poznámka redakcie: Alopecia areata je autoimunitné kožné ochorenie, ktoré vedie k strate vlasov. Pri tejto chorobe imunitný systém tela nesprávne identifikuje vlastné bunky vlasových folikulov ako cudzie a útočí na ne, čo vedie k tomu, že vlasy začnú vypadávať vo forme zaoblených škvŕn na pokožke hlavy, tváre alebo iných častí tela. Toto ochorenie môže postihnúť ľudí v každom veku a môže sa prejaviť v rôznych stupňoch závažnosti, od miernych strát vlasov po úplnú plešatosť.
Vaneska
Prečítajte si: Úprimný rozhovor so ženou, ktorá od narodenia bojuje so zdravotným znevýhodnením
Aká je diagnóza vašej dcérky?
Dcérke bola diagnostikovaná Alopécia areata. Ide o autoimunitné ochorenie, ktoré sa vyznačuje výpadkom vlasov.
Kedy sa u vašej dcérky objavila alopécia?
Do prvého kontaktu s alopéciou sme prišli keď mala Vaneska 1 rok a kedy jej vypadali počas pár dní všetky vlásky. Vtedy sme však nepoznali diagnózu a lekári k tomu neprikladali väčšiu dôležitosť. Počas nasledujúceho roka sa opakoval kolobeh nárastu nových vláskov, ktoré však za 3-4 mesiace opäť v priebehu týždňa-dvoch vypadli. Po roku sme to začali ako rodičia intenzívne riešiť, lebo nám to neprišlo normálne a v poriadku. Dovtedy sme len počúvali, že sa to u detí stáva pokiaľ prekonajú nejaké detské virózy spojené s teplotami a podobne. No Vaneske sa to udialo aj v dobe, kedy chorá nebola aj niekoľko mesiacov.
Kedy bola vašej dcérke diagnostikovaná alopécia?
Keď mala Vaneska 2 roky ocitli sme sa na Kramároch, kde sme podstúpili všetky odborné vyšetrenia ako kožné, očné, orl, endokrinológia, psychologické. Robili jej rôzne laboratórne testy aj testy na vlasové protilátky či vlasové folikuly. Všetky výsledky boli našťastie v poriadku. Až na očné, kde sa teda zistili vyššie dioptrie a Vaneska začala nosiť okuliare. Avšak dioptrické chyby sa nikde, ani v žiadnych súčasných či historických štúdiách, nespájajú ako príčina alopécie, ale keď tak na jej vzniku sa môžu podieľať z dôvodu reflexného nervového dráždenia. V rámci liečby alopécie na Kramárch boli Vaneske odporučené vitamíny a vodička do vlasov, avšak nič z toho nemalo vplyv na zmiernenie jej stavu a zastavenie vypadávania vlasov. Inú liečbu nám vzhľadom na Vaneskin vek nevedeli poskytnúť. Takto sme fungovali ďalší rok, až sme sa pred jej 3. narodeninami rozhodli opäť konať. Išli sme do ČR, do Olomouca, kde sme sa objednali k MUDr. Linde Vavříkovej. Tam nám prvýkrát jasne vysvetlili s akou diagnózou sme sa vlastne stretli, čo nás čaká a na čo sa máme pripraviť. Zároveň nám nastavili liečbu – hneď prvú metódu, ktorú používajú v prípade Alopécie areata. Išlo o aplikáciu kortikosteroidov Advantan. Je to krém, ktorý sme aplikovali na hlavičku podľa indikovaných doporučení a považuje sa za bezpečnú liečbu s dobrými výsledkami. Liečba trvala rok, ukončili sme ju na začiatku tohto roka a Vaneska na ňu veľmi dobre reagovala – vlásky postupne rástli a nepadali. Keď si porovnám fotky z narodením, keď mala 3 roky a nedávno 4, tak neverím vlastným očiam. Ani v najodvážnejších prianiach by som si nepredstavila, že za rok bude súčasný stav taký aký je.
Vaneska
Aké sú prognózy s Vaneskinými vlasmi do budúcnosti?
V súčasnosti je Vaneska po úspešnej liečbe a vlásky jej narástli, takže nemusíme riešiť tému výpadku.
Čo sa týka prognóz. Neviem. To sa asi nikto v tejto chvíli neodváži povedať. Len v januári sme ukončili liečbu. Čo bude, dúfame, že len dobre. Ako povedala naša doktorka, nemáme myslieť do budúcnosti trápiť sa otázkami (to sa ale nedá všakže), ale máme žiť prítomnosťou a tešiť sa z toho čo je teraz. Alopécia, ako autoimunitné ochorenie, nemá dané jasné príčiny, pôvody. Len málokedy je známy spúšťač. U Vanesky to nevieme.
Ako to celé vníma Vaneska?
Vo februári oslávila 4 roky a myslím, že je to akurát vek kedy sa začína viac obzerať, riešiť svoj výzor, vlasy, oblečenie. Jej aktuálnou témou je Elza, na ktorú sa chce podobať, chce mať rovnaké šaty aj vlasy. Rovnako sa porovnáva oveľa viac s kamarátkami zo škôlky. Úprimne si neviem predstaviť ako ťažko by sme toto obdobie znášali v predošlej situácii.
Naše tak povediac šťastie v nešťastí bolo, že Vaneska nemala vlásky od 1 do cca 3,5 roka (odvtedy už pomaly rástli, boli kratučké, ale boli). V tom čase si žila vo svojom detskom bezstarostnom svete, v ktorom nejako neriešila či má, nemá vlásky. Práve ONA mi bola zrkadlom a veľkým životným učiteľom žiť a byť takí akí sme. Deti sú v tom úžasné!
Bola na seba zvyknutá odmalička a asi to brala, že to tak má byť. Samozrejme ako rástla, postupne čoraz viac začínala vnímať rozdiely medzi ňou a dievčatkami v škôlke, ale aj doma. No stále žila v tom svojom bezstarostnom detskom svete. Len občas mala sklony vyjadrovať sa ku vláskom.
Soňa Kováčová so svojou dcérou Vaneskou
Jej veta: „Nikdy nebudem mať také pekné vlásky, aké máš ty, maminka,“ sa mi vryla do pamäte a srdca navždy. Veta, ktorá ma dojala a nahnevala súčasne. Veľmi dlho som sa nedokázala zmieriť s našou situáciou, denne som si kládla otázku, prečo je svet taký nespravodlivý a zároveň som si uvedomovala, akým problémom, otázkam a pohľadom bude naše dievčatko bude v budúcnosti čeliť.
Vtedy mala len tri roky a už bola označovaná najrýchlejším poznávacím znamením – TÁ BEZ VLASOV. Áno, bola som nechtiac prítomná pri tejto komunikácii a v tej chvíli mnou prešla zlosť, smútok, zúfalstvo. Všetky emócie naraz. Zároveň som si však uvedomovala, že majú pravdu. Je to tak. To sme my ľudia, naša povaha. Bohužiaľ, v niektorých situáciách ľudí odlíšime práve podľa ich výzoru. Avšak našťastie, nebolo to v prítomnosti Vanesky, ani nejako komunikované smerom na ňu, či výsmešne. S takou situáciou sme sa osobne nestretli.
Vaneska celé to obdobie znášala veľmi statočne a dobre. Každý večer sme krémovali hlavičku, vysvetľovali sme si prečo sa to deje a prečo to musíme robiť. Čiže vnímať to vnímala určite.
Prečítajte si: Úprimný rozhovor o živote mamy dievčatka s poruchou autistického spektra
Stretli ste sa s nejakými predsudkami?
Vaneska chodila do kolektívu od 2,5 roka. Detičky ju brali takú aká je a vlastne v tom veku to nikto neriešil. Skôr jej brali okuliare, lebo však deti. Rovnako sme nedostávali otázky od rodičov a s pani učiteľkami sme mali celú situáciu odkomunikovanú. Nijako sme sa neskrývali, chodila aj na krúžky ako gymnastiku, kde sme sa rovnako stretli len s pozitívnym prístupom, pričom vizuálna odlišnosť bola evidentná. Skôr mimo našej bubliny sme sa stretli s otázkami /vyjadreniami typu: že je to chlapček (lebo nemá vlasy) na to som časom bola mimoriadne alergická.
S predsudkami sme sa veľmi nestretli. To však neznamená, že nie sú a neexistujú. Je ich strašne veľa a bežný človek si to ani neuvedomuje čim musí daný človek prejsť a rovnako aj jeho blízki. Psychika tu zohráva strašne silnú rolu. S človekom v teenegerskom či zrelom veku to dokáže neskutočne otriasť, spôsobiť silné depresie, vyčlení ho to z bežného života a fungovania a to je niečo, čo sa môže odzrkadliť aj na živote samotnom.
Vaneska so svojim ockom
Musím však povedať a priznať sama za seba, že v rámci nášho života s alopéciou som mala najradšej keď sme išli von a mohla som jej dať na hlavičku či už klobúčik v lete alebo čiapku. Práve pokrývka hlavy dáva často ľuďom s alopéciu pocit väčšieho bezpečia pred okolitým svetom. Tak to bolo aj v prípade Vanesky. Ako mamina som cítila vnútornú úľavu. Vedela som, alebo aspoň také bolo moje vnímanie, že mimo domáceho prostredia a ľudí, ktorí ju poznajú je so zakrytou hlavičkou viac chránená pred cudzím svetom a zvedavými pohľadmi ľudí. Vďaka tomu mnohí ani len netušili čím prechádzame.
Priznávam, že klobúk, čiapka boli akási moja barlička bezpečia, ktoré som pre ňu chcela vytvárať a zároveň som si plne uvedomovala, že to nie je cesta ani riešenie. Ale nedalo sa inak. Pocitom nerozkážeme. Niekedy, keď sme klobúk zabudli doma, zmocnila sa ma panika a v prvej sekunde som bola schopná vrátiť sa pre neho domov. Ale našťastie, vždy zvíťazil zdravý rozum a nikdy som to neurobila. Pocit prvotnej paniky som predýchala a so vztýčenou hlavou a hrdosťou, že som jej mama, sme išli za svojim cieľom.
Vaneska
Aj toto je obrovským zrkadlom toho akú dôležitú úlohu zohráva PSYCHIKA v prípade života s alopéciou. A to nielen pre samotného človek, ktorý ju má, ale aj jeho rodinu. Je to veľmi ťažká a dlhá cesta vnútorne sa na to nastaviť, ale dôležitá. Preto je dôležité nebyť v tom sám, ale vyhľadať pomoc.
Založili ste aj občianske združenie Bez vláskov. Povedzte nám k tomu viac.
Na Slovensku sa o alopécii hovorí a píše veľmi málo. Práve nevedomosť, nedostatok informácií, chýbajúca komunita ľudí, s ktorými viete zdieľať svoje skúsenosti, podporiť sa navzájom, nás držala tri roky v začarovanom kruhu, ktorý bolo veľmi náročné psychicky ustáť. Rovnako sme sa na Slovensku nestretli s tým, že by niekto riešil našu psychickú stránku a apeloval na jej dôležitosť. Pričom v ČR sme zažili úplný opak a psychoterapia bola odporúčaná ako súčasť samotnej liečby.
Mohla som zatrpknúť, hnevať sa na doktorov a obviňovať ich z neschopnosti a neochoty. Ale toto všetko ma podnietilo urobiť rozhodujúci krok. Založiť občianske združenie, šíriť osvetu a prinášať informácie rodičom, ale tiež ostatným ľuďom, ktorí s vypadávaním vlasov zápasia a doteraz možno netušili, ako s alopéciou zaobchádzať. A možno postačí len psychická podpora a vedomie, že v tom nie je rodič, človek sám.
Prijatie spoločnosťou, blízkym okruhom ľudí je kľúčové. A k tomu treba osvetu. Existujú rôzne príbehy ľudí, ktoré trhajú srdce. Verím, že aj práve vďaka našim aktivitám dokážeme týmto ľuďom pomôcť, aby mohli vyjsť zo svojho tieňa a opäť naplno žiť.
Chceli by ste niečo odkázať rodičom, ktorí sa snažia prijať diagnózu svojho dieťatka alebo odkázať niečo celej spoločnosti, ako prijať detičky, ktoré sú v niečom iné?
Asi to, že osveta je nevyhnutná. Len šírením príbehov sa o tom spoločnosť dozvie viac a tým sú aj ľudia ľahšie prijatí. Človek, ktorý má alopeciu totalis, to znamená, že má vypadané vlasy, obočie, mihalnice (deti, rovnako aj dospelí), tak na prvý pohľad ho zrovnáte s onkologickým pacientom, človekom sa preženie ľútosť a x myšlienok v hlave. Pritom to tak vôbec nie je. Pritom ten človek pokiaľ je s tým psychicky vysporiadaný je v zásade zdravý človek, môže byť šťastný a žiť plnohodnotný život, ale je tam veľké ALE. Taká cesta je samozrejme náročná a dlhá. A to hlavne psychicky. Nie je to jednoduché. Človek na sebe rieši akékoľvek nedokonalosti. Preto tá psychika je veľmi dôležitá ako u pacienta, tak u blízkej rodiny/rodičov.
Určite budeme radi, keď všetkých ktorých sa to týka, alebo ich táto téma zaujíma, budú sledovať naše aktivity na sociálnych sieťach. Vytvoríme tak komunitu, kde nájdu potrebné informácie, môžeme ich vzájomne zdieľať, ale hlavne človek nadobudne vedomie, že v tom nie je sám. To je rovnako podstatné, lebo čo viem a mali sme to rovnako, človek má pocit, že v tom sám je. Lebo vo svojom okolí bežne neviem o ďalších ľuďoch trpiacich alopéciou.
Heslom nášho OZ je: Vlasy možno stratiť, nádej nie. Tým by som sa možno riadila a to sa snažíme komunikovať. Zároveň si treba uvedomiť, že človek bez vlasov nie je menejcenný. Je to len iný spôsob bytia, ktorý si zaslúži našu úctu, lásku a podporu. Ľudí máme predsa radi takých akí sú – či už s vlasmi alebo bez.
Zobraziť tento príspevok na Instagrame
