Pomôžme spoločne Simonke so syndrómom „malého oka“ ísť na potrebnú operáciu
Podporujeme aspoň jeden príbeh dieťatka, ktoré potrebuje našu pomoc.
Simonka má 16 rokov a od malička bojuje s diagnózou BPES – čo je zriedkavé genetické ochorenie, tzv. syndróm malého oka. Od malička absolvovala niekoľko operácii, stále sú však potrebné ďalšie zákroky. Veľkú nádej na zlepšenie, má v operácii v zahraničí. Pomôcť Simonke získať krajší pohľad na svet môžete tu.
Simonka ako bábätko
„Simonka sa narodila v marci 2008 ako zdravé dievčatko. Pri prepúšťaní z pôrodnice mi lekárka povedala, že máme ísť hneď na očné vyšetrenie, lebo neotvára dobre očká. Tak naša prvá cesta viedla hneď k očnému. To sme ešte netušili čo všetko nás bude čakať. Nakoľko o tejto diagnóze sa veľa toho nevie, tak sme išli na kliniku detskej oftalmológie do Bratislavy. Tam nám urobili všetky vyšetrenia a potvrdili diagnózu blefarofimóza, zúžená očná štrbina. Verdikt : operácia, a nie jedna. Simonka absolvovala 5 operácii (5mes.,10mes.,2roč.,3roč.,4roč.,) a tu sme sa zastavili. Nakoľko sa o tejto diagnóze v tom čase nedalo toho veľa dohľadať verili sme lekárom. Tu nám bolo povedané počkať do veku teenagera, aby sme videli ako sa jej vyvinie tvár. Minulý rok sme začali písať maily na všetky možné kliniky, ale bezvýznamne. Nikde sa to neoperuje. Každý nám odpísal, je nám ľúto, ale bohužiaľ. Po poslednej operácii sme chodili pravidelne každého polroka len na kontroly. Takže 16 rokov chodenia do Bratislavy. V marci 2024 sme mali kontrolu, tak sme sa spýtali čo ďalej, nech nám poradia kam sa máme obrátiť s operáciou. Odpoveď lekára bola – Španielsko. Prepáčte, tu vám to nikto nezoperuje. Neviete si predstaviť čo všetko sa vo mne odohrávalo – hnev, slzy, beznádej a milión otázok.“ – Simonkina mamina
BPES si vyžaduje viac operácii v celkovej anestéze, keďže je to niekoľko diagnóz naraz, ale svetovo uznávaný oftalmochirurg zo Španielska to svojou metódou dokáže vyriešiť jedným zákrokom s obdivuhodnými výsledkami zdravotnými i estetickými. Túto náročnú a nákladnú operáciu však poisťovňa neprepláca.
Prečítajte si: Mama v parku je inšpiratívny projekt pre každú podporujúcu mamu z Košíc
Čo je BPES
BPES – Blefarofimoza-ptóza-epikanthus inversus – je zriedkavý dedičný syndróm očných viečok, ktorý sa prejavuje 4 hlavnými črtami tváre.
1.Blefarofimóza – zužená očná štrbina
2.Epikanthus inersus – výrazné kožné záhyby siahajúce od dolného k hornému viečku.
3.Telecantus – rozširená vzdialenosť medzi vnútornými kútikmi očí, výsledkom čoho je, že oči sú od seba vzdialené.
4.Ptóza -pokles horného viečka, ktorý má za následok zvislé zúženie očných štrbín v dôsledku nesprávneho vývoja svalu, ktorý za normálnych okolnosti dvíha viečko.
Tieto vlastnosti spôsobujú ťažkosti pri úplnom otvorení očí, čo môže ovplyvniť vývoj zrakového systému (tupozrakosť) a kvalitu jeho videnia, taktiež negatívne vplýva na krčnú chrbticu.
Simonka dnes
Zdroj: Ľudia ľuďom
