Úprimný rozhovor o živote mamy dievčaťa s aspergerovým syndrómom

Monika Ondeková je mamou 17 ročného dievčaťa s Aspergerovým syndrómom. S Monikou sme sa rozprávali o tom aké je to byť mamou dievčaťa s poruchou autistického spektra, ktoré sa navyše necíti byť dievčaťom, nechce používať svoje krstné meno, ale aj o homeschoolingu. 

Povedzte nám niečo bližšie o vašej dcére

Dcéra sa volá Anna, ale toto meno už pár rokov nepoužíva. Má 17 rokov.

Prečo už nepoužíva meno Anna? A aké meno používa teraz?

Tie mená kedysi striedala skoro každý týždeň, hľadala sa. V súčasnosti sa však necháva oslovovať Kanada. Kanadu zbožňuje, aj preto sme sa pred tromi týždňami vrátili z výletu po Kanade/USA. Chystali sme sa na to cca 3 roky.

Dcéra sa necíti byť úplne ženou. U autistov to niekedy s vnímaním pohlavia býva komplikované. Ja na ňu už minimálne 3 roky nehovorím v ženskom rode, hoci Kanada má v slovenčine ženský rod. Ja osobne používam pri komunikácii s ňou mužský alebo stredný rod. Kým v 12-13 rokoch sa veľmi hnevala, keď ju niekto oslovil v ženskom rode, teraz to už tak nerieši. Trvalo mi niekoľko rokov vysvetliť jej, že jednoducho od okolia nemôže očakávať, že ju budú oslovovať inak ako v ženskom rode, pretože vyzerá ako žena.

Myslím si, že zlom nastal práve vtedy, keď sa jej začalo meniť telo – v cca 12 rokoch. Prišla prvá menštruácia, začali jej rásť boky, prsia a tie ju aj dosť boleli a samozrejme ako autistke jej to nebolo príjemné. Jednoducho chcela, aby to bolo ako predtým, bez zmeny a v jej vnímaní sa na rozdiel od dievčat chlapci nemenili, a tak v tej dobe vyhlásila, že chce byť chlapcom. Pokiaľ ide o psychologičku a psychiatričku, tak tie sa v názoroch striedali – teda či ide o transrodovosť/poruchu pohlavnej identity v detstve alebo nie. V poslednej správe ju už medzi diagnózami nemá. Genetické testy zároveň ukázali, že je dievča. No a teraz v 17-tich už tak „netlačí na pílu“. Tak neriešim, len akceptujem ako to je a samozrejme ju nenútim do ženských šiat. Aj tak na sebe neznesie hocijaký materiál – musí to byť mäkké, široké, nesmie to škrabať.

Ako reagovalo/reaguje okolie na to, že vaša dcéra chce byť oslovovaná menom Kanada a zároveň sa necíti ako žena?

Ak mám byť úprimná toto riešim najmä s jej psychologičkou a psychiatričkou. Taktiež starí rodičia vedia, že sa zatiaľ vníma trochu inak, ale neriešia to. Nemám potrebu toto riešiť s okolím, vlastne ani nemusím. V autistickej komunite, s ktorou sa stretávame, sa nad týmto nikto nepozastavuje a s neurotypickými ľuďmi sa dcéra stretáva minimálne.

Pokiaľ ide o virtuálnych kamarátov, ktorých má, všetci sú trochu iní, rovnako ako ona. A komu to vadí, s tým sa jednoducho prestane baviť.

Pokiaľ ide o lekárov, vždy si vyberám ku komu pôjdeme a upozorňujem dopredu, že je autistka, a tak sa nad zvláštnosťami nepozastavujú. U súkromných lekárov/ na súkromných klinikách som sa nestretla s negatívnym prístupom.

Pokiaľ som v skupinke cudzích ľudí, hovorím o nej v ženskom rode – niekedy jej to vadí, niekedy nie. Niekedy ma opravuje, niekedy nie. Často ju však pred cudzími ľuďmi oslovujem v neutrálnom strednom rode – napr. „mojko“ poď sa najesť, napiť a podobne. Už si pár ľudí všimlo v konverzácii mužský rod a ak sa na to opýtali, vysvetlila som im, čo je vo veci, pochopili a ďalej neriešili.

Kedy a ako ste zistili diagnózu vašej dcéry?

Na to, že niečo nebude v poriadku, nás upozornila riaditeľka prvej materskej školy, kde dcéra nezvládala fungovanie v kolektíve, takže niekedy v troch rokoch jej života. Okolo 4-5 rokoch jej neurológ stanovil diagnózou ADHD – hyperaktivita s poruchou pozornosti. Rokmi sa to však menilo a poruchu autistického spektra jej diagnostikovali najprv v ČR okolo 10-11 roku života a na Slovensku to bolo v cca. 15-tich rokoch. Tých diagnóz má viac, ale pokiaľ ide o autizmus, tak je Aspergerka.

Doplním, že do Čiech sme sa presťahovali, keď mala dcéra cca. 7-8 rokov. Po vystriedaní asi štyroch škôlok v SR a 1,5 roku v prípravke na špeciálnej ZŠ v Bratislave (kvôli ktorej som však trávila 4 hodiny denne za volantom, čo bolo dlhodobo neudržateľné), som zvažovala homeschooling počas celej ZŠ. V tom čase nebol na Slovensku povolený homeschooling aj na druhom stupni ZŠ. V ČR však bol, a tak sme sa tam na pár rokov presťahovali. Dcéra skončila českú ZŠ formou homeschoolingu. Ja som bola 9 rokov jej učiteľka.

Aká bola vaša cesta za prijatím dcérkinej diagnózy?

Človek má dve možnosti, buď sa zrúti a začne riešiť „prečo sa to stalo práve mne“ alebo to vezme ako fakt. Povie si, že ho to má asi niečo naučiť a zariadi si život podľa toho. Mne pravdepodobne pomohlo aj to, že ja sama mám diagnózu, s ktorou fungujem celý život a celkom úspešne.

S manželom som začala podnikať, keď mala dcéra cca. 2,5 roka. Vtedy problémy neboli ešte také viditeľné. Mali sme dve pestúnky/ 2 milé staršie dámy, ktoré dcéru celkom dobre zvládali a mohli sme aj vďaka nim rozbehnúť biznis.

V škôlkach – od tých troch rokov, v kolektíve, to však čím ďalej tým viac škrípalo a tak pestúnky vypomáhali ako mohli. Dcéra do škôlok často nechodila/ nezvládali ju tam, až na jednu, kde mali pár mesiacov špeciálnu pedagogičku. Keď však človek rozbieha biznis, nemá čas „vyplakávať“, hľadá riešenia na všetko. Jednoducho žije každý deň najlepšie ako vie.

Do klasickej práce som sa už po materskej vrátiť nechcela, chcela som pracovať “ na svojom/ na našom“, čo sa ukázalo ako výborné rozhodnutie, pretože som si mohla dovoliť homeoffice a byť s dcérou, keď to bolo potrebné a neskôr aj homeschooling.

Ja mám však šťastie, že dcéra je „verbálna“. Vie mi povedať čo cíti, čo by potrebovala, ako si veci predstavuje, po 17 rokoch sa to už naučila. Mám to jednoduchšie ako napr. rodičia nízkofunkčných neverbálnych autistov. Samozrejme si to vyžaduje sa s dieťaťom rozprávať, nenechať sa odradiť, keď sa nechce baviť, najmä v tínedžerskom veku. Je dôležité klásť veľa otázok, počúvať, chovať sa ako parťák a byť v pohode.

Dcéra je hypersenzitívna. Ak nie som v pohode ja, nie je ani ona.  Takže robím všetko preto, aby som bola v čo najväčšej pohode.

Ako prebiehal váš homeschooling? Aké učebné metódy ste využívali?

V ČR im stačila moja ekonomická VŠ a odborný garant s pedagogickým vzdelaním, ktorý sa za mňa zaručil. Nemusela som mať osobne skončenú pedagogickú školu, ani pri vzdelávaní na druhom stupni ZŠ. ZŠ Březová alias „škola na konci sveta“ má dokonale prepracovaný vzdelávací homeschoolingový program. Jedná sa o unikátny projekt v rámci ČR a SR. Celá škola má asi 1 200 žiakov, z toho vyše 1 000 homeschoolákov, ktorý žijú na 5 kontinentoch, ak sa nemýlim. Všetky potrebné učebné plány, študijné podklady, videá, cvičné listy sme vďaka nim mali k dispozícii cez Moodle. Zároveň sa študenti môžu zúčastňovať online hodín v reálnom čase, konzultovať čokoľvek s učiteľmi. Táto škola má aj SŠ lýceum, ktoré funguje formou homeschoolingu. Pre nich je fungovanie v tomto režime štandardom, nie otázkou napríklad kovidu, sú na to dokonale pripravení po technickej, personálnej aj obsahovej stránke.

Prečítajte si: Úprimný rozhovor o živote jednej rodiny s chlapcom na autistickom spektre

Ako reagovalo vaše okolie, keď ste sa rozhodli prejsť na homeschooling?

Nedala som im na výber, jednoducho som im to oznámila. Manžel mal trochu obavy, či to pri podnikaní budem zvládať, ale ja som už s doučovaním/ učením detí/ tínedžerov ešte z mojich školských čias mala nejaké skúsenosti, tak som si na to trúfla.

Odporúčali by ste homeschooling aj iným rodičom?

Ja áno. Akurát si nie som istá, či mnohí rodičia vedia, čo homeschooling v skutočnosti je. Mnohí predpokladajú, že je to to, čo zažili napr. počas kovidu, to však okolo homeschoolingu ani len nechodilo.

V našom prípade som ja určovala čo sa budeme v danom polroku učiť, v akom poradí budeme preberať učivo, ktorým predmetom sa budeme venovať napr. v danom týždni, kedy počas dňa sa budeme učiť, samozrejme s dodržaním školského vzdelávacieho plánu, taktiež aké študijné materiály použijeme – vôbec sme nemuseli využívať tie, čo sme mali k dispozícii v rámci Moodle. Zároveň som dcéru hodnotila – tak na pol roka, ako aj na konci roka, ako jej učiteľka a na preskúšaní mohli so mnou učitelia súhlasiť alebo nesúhlasiť.

Ako to má vaša dcéra teraz so školou?

Po ukončení ZŠ si dala prestávku, voľnejší rok. Prihlásila som ju na Acellus Academy, čo je SŠ v Amerike, ktorú môže navštevovať aj online/ formou homeschoolingu, tak ako ZŠ. Momentálne absolvuje niečo ako medziročník – opakuje si posledné ročníky ZŠ a od septembra, ak všetko dobre pôjde, by som chcela, aby pokračovala v 1. ročníku SŠ na tejto akadémii. Prednášky lektorov v angličtine jej nerobia žiaden problém. Vravela, že je to pre ňu jednoduchšie ako česká ZŠ, ktorú absolvovala, keďže si nemusí v hlave nič prekladať do angličtiny, tak uvidíme ako jej to pôjde. Hlavne, aby ju to bavilo a aj trochu posúvalo vpred.

Monika Ondeková so svojou dcérou na dovolenke v Kanade

Aká bola a je forma jej terapií? Aké terapie postupovala, akých odborníkov navštevovala a aké kroky postupne robila? Mám tým na mysli kedy začala rozprávať a podobne.

Absolvovala napr. logopédiu s klinickou logopédkou, neurovývojovú terapiu, program na rozvoj kognitívnych zručností, hipoterapiu, EEG biofeedback, jazdila na koni – veľmi zľahka/ terapeuticky, zdravotnú telesnú výchovu, program na celkový rozvoj zručností v Špeciálno-pedagogickom centre. Každý z týchto programov trval od cca. 4 mesiacov až po 2 roky. Väčšina z nich cca. 2 roky. Aktuálne, už druhým rokom absolvuje magnetoterapiu, arteterapiu, kraniosakrálnu terapiu, sedenia so psychologičkou, sedenia so psychiatričkou a stretávame sa aj s rodinkami s autistickými deťmi.

Rozprávať začala ako bežné deti, bola veľmi živá na ihriskách vydržala hodiny, a keď som napríklad ja už padala únavou, ona bola stále v pohode. Po 6 hodinách na rôznych ihriskách v jeden deň zaspala aj tak až okolo 23:00. Výraznejšie problémy sa ukázali až v kolektíve v škôlke. Neurológ možno práve preto ako prvú určil diagnózu ADHD.

Čo mi utkvelo v pamäti je, že dcéra sa z plazenia rovno postavila, neštvornožkovala. To býva vraj príčinou rôznych disfunkcií – napr. dyslexia, dysgrafia. Tvrdili mi, že všetko toto bude mať. Dcéru som však naučila písať aj písaným písmom. Trvalo mi to dva roky a až po tom, keď som ju to naučila, som sa dozvedela, že vraj autisti sa písaným písmom nedokážu naučiť písať.  Pre písanie však v súčasnosti používa počítač. Niekedy mám pocit, že na ňom píše rýchlejšie než ja a to som mala strojopis na strednej škole. Pracovať s počítačom/ tabletom sa naučila sama. Čítanie v slovenčine, češtine jej robí problém – vidím tam prejavy dyslexie. Ale s angličtinou je celkom v pohode. Číta prevažne v angličtine. Sleduje však najmä videá/ videoprednášky – je vizuálny typ a z nich sa veľa učí. Pokiaľ ide napr. o matematiku, do dnes neovláda násobilku, nerozumie  rovniciam, nechápe prečo niekto mieša čísla s písmenkami.  Ale napr. už v 11 rokoch dokázala prísť na to, ako platiť mojou platobnou kartou bez toho, aby ju mala pri sebe (údaje karty nemala uložené v hre, vedela ich naspamäť) a aby platbu musela potvrdiť smskou a pod. Dokázala oklamať platobný systém v jednej počítačovej hre.

Aká je vaša dcéra?

Mám šťastie, že ešte aj v 17 rokoch chce so mnou tráviť čas. U nás je to trošku posunuté. To čo zažívajú rodičia u detí tak do 10-11 roku ich života, že s nimi chcú tráviť čas, u nás nebolo. Potom prišla vcelku náročná puberta, aj so sebapoškodzovaním a teraz, keď sa to aj vďaka liekom utriaslo, sme si, aspoň podľa mňa, našli cestu k sebe a vynahradzujeme si to, čo sme zameškali. Teraz si napríklad pýta objatia. Ja som to nepoznala veľmi dlho, nepustila ma k sebe tak blízko, ale ako sa hovorí, trpezlivosť ruže prináša. Inak je to krehká, veľmi asertívna osôbka, ktorá sa snaží fungovať v našom svete najlepšie ako sa dá. Napríklad prirovnala fungovanie svojho mozgu k rušnému Time Square v New Yorku, na ktorom sme nedávno stáli. Konečne som pochopila, ako to má 24 hodín denne, keďže som stála vedľa nej, pričom po pár minútach som sa aj ja cítila zahltená všetkými svetlami, zvukmi, pachmi, nezávidím jej.

Prečítajte si: Úprimný rozhovor o živote mamy dievčatka s poruchou autistického spektra

V čom sa líši od rovesníkov?

Od cca. 10 rokov hovorí plynule po anglicky. Po anglicky sa naučila sama. Aj na nás doma rozpráva spravidla len po anglicky, aj keď v poslednej dobe už začína používať i slovenčinu. Angličtina je pre ňu jednoduchšia než slovenčina. Má veľa online známych, z celého sveta. Fyzických/ reálnych kamarátov však žiadnych. Podľa môjho názoru veľmi pekne kreslí/ presnejšie animuje v jednom kresliacom programe. Píše príbehy o krajinách – v angličtine. Je fanúšikom tzv. „Country humans“. V príbehoch vystupujú krajiny ako ľudia. Veľmi rada stavia rôzne domy, hotely, mestá v jednej počítačovej hre na serveri Roblox a zariaďuje ich do najmenších detailov. Do cca. 10 rokov ju bavil Minecraft, aj v ňom stavala všeličo možné.

Nakoľko je vaša dcéra samostatná?

Pokiaľ ide o samostatnosť, dcéra má od decembra 2023 ZŤP preukaz so sprievodcom – ja som jej sprievodca. Samostatné fungovanie zatiaľ nezvláda, so mnou po boku však funguje veľmi pekne – skoro ako bežný tínedžer, o ktorom by ste na ulici možno ani nepovedali, že mu niečo je, odhliadnuc od toho, že má v ruke vždy so sebou cca. metrového plyšového žraloka.
Ale sama by si napr. nenakúpila, nezašla by do mesta, reštaurácie, do školy, s cudzím človekom – pokiaľ nevie po anglicky, by neprehovorila ani slovo. Ani by vám neotvorila dvere, keby že u nás zazvoníte. Neotvorila ich ani mne, keď som sa omylom vymkla.

Stretli ste sa s predsudkami v súvislosti s diagnózou vašej dcérky?

Predsudky vždy boli a budú. U Aspergerov ich hendikep často nevidieť, a keď sa začnú chovať zvláštne, tak sú spravidla považovaní za „drzých“, „nevychovaných“, „problémových“ alebo, že „majú raple“ a podobne. Keď ešte chodila do škôlok a škôl – kým sme prešli na homeschooling v pravom slova zmysle, stihla vystriedať v podstate tri školy, tak som bola skoro denne na „koberčeku“. Skoro každý deň som riešila nejaký „prúser“ týkajúci sa jej chovania, až som si uvedomila, že takto žiť nemôžeme a nechceme. Ak budem ja vystresovaná nešťastná matka, bude také aj moje dieťa. A keďže som už v režime homeofficu fungovala pár rokov, homeschooling to prirodzene nasledoval, len bolo potrebné náš život tomu trošku prispôsobiť.

Monika Ondeková so svojou dcérou

Zaoberáte sa tým ako to bude s vašou dcérou do budúcnosti, aké má možnosti a nakoľko bude môcť byť samostatná?

Niekoľko rokov ma to dosť trápilo, ale po tom čo začala vojna na Ukrajine, a skoro 2 roky u nás bývali vojnoví utečenci, som si uvedomila, že zajtra tu už nemusíme byť, a preto to už neriešim. Jednoducho s ňou žijem každý deň najlepšie ako viem a teším sa z každého jedného jej pokroku. A za pokrok považujem aj to, keď si občas dokáže zaviazať šnúrky, zvládne cestu v mestskej hromadnej doprave, či obed v rušnej reštaurácii. Zmierila som sa s tým, že dcéra možno nikdy nebude dostatočne samostatná a ostane so mnou aj s manželom až do našej i jej staroby. A pokiaľ sa sama rozhodne osamostatniť budem ju v tom podporovať. Jej snom je žiť v Kanade, samozrejme so mnou. Kto vie čo bude o pár rokov. Na začiatku mája sme sa vrátili z výletu po Kanade a môžem povedať, že tam na nás tolerancia k inakosti dýchala na každom kroku.

Už dávno nemám u dcéry očakávania v zmysle, škola, práca, manžel, deti. Keď človek túto predstavu opustí, veľmi ho to oslobodí.

Čo by ste odkázali rodičom, ktorí si prechádzajú niečím podobným ako vy?

Je dôležité si zachovať pozitívnu myseľ, s ňou ide všetko ľahšie.

Čo by ste odkázali celej spoločnosti, ako by mohol každý z nás pomôcť deťom ako je vaša dcéra?

Snažiť sa byť čo najviac tolerantní k inakosti a to sa netýka len autistov.

Čo vás život s autizmom naučil?

Naučil ma byť vnímavejšou, chápavejšou, pokojnejšou, optimistickejšou, pozitívne naladenou. Naučil ma tešiť sa z maličkostí.

Ako sa zmenil váš pohľad na svet? Vnímanie našej spoločnosti?

Ja som si môj svet a život prispôsobila tak, aby ma napĺňal. Je to môj život. Nikto ho za mňa neodžije. „Múdre rady“ od okolia som už veľmi dávno prestala riešiť. Našu spoločnosť vnímam asi dosť podobne ako väčšina ľudí. Každý sme nejaký, každý máme nejaký názor, svoj svet a je len na nás v akej bubline sa budeme pohybovať. Ja sa pohybujem v takej, ktorá mi vyhovuje a posúva vpred.

Zmenil sa podľa vás slovenský systém, pomoc od štátu, odborníkov, inštitúcií a celková spoločnosť vo vnímaní detí s PAS za tých 17 rokov?

V posledných rokoch je tu veľká snaha o zlepšenie povedomia o autizme, autistoch aj aspergeroch, ktorí na prvý pohľad nevyzerajú ako typická predstava o autistoch. Konajú sa konferencie o autizme, rôzne workshopy, vydávajú sa rôzne publikácie, stretnutia rodičov. Vidieť posun v legislatívnej oblasti, v oblasti inklúzie, ale je to beh na dlhé trate, a tak robím všetko preto, aby mi/nám v tom bolo dobre tu a teraz. Ja využívam 90% služby súkromných odborníkov a s tým som spokojná. Pokiaľ ide o pomoc štátu, začala som ju využívať až minulý rok a mám zatiaľ dobré skúsenosti. Len je potrebné sa o to zaujímať, pýtať sa, zisťovať na čo má človek nárok a hlavne sa k úradníkom chovať ako k ľuďom, ktorí vám chcú pomôcť.