Pomôžme spoločne malému Filipkovi so vzácnou chorobou

Podporujeme aspoň jeden príbeh dieťatka, ktoré potrebuje našu pomoc.

Filipko aj napriek svojmu nízkemu veku už v nemocniciach prežil viac než väčšina dospelých ľudí. Filipko sa narodil s Wieacker-Wolff syndrómom. Ide o raritné ochorenie, ktoré malému bojovníkovi diagnostikovali dva mesiace po narodení. Rodina sa nevzdáva, chce svojmu synovi pomôcť, uľahčiť mu jeho život s touto vzácnou chorobou.  Pre zápasenie s ňou a jej následkami však potrebuje Filipko rehabilitačné pobyty, ktoré sú finančne veľmi náročné. Rodina preto vytvorila výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk.

Filipko

Filipko sa narodil len o dva týždne skôr, ako bolo plánované a jeho rodičia vtedy netušili nič o vzácnom Wieacker-Wolff syndróme. Genetickej chorobe, ktorá postihuje najmä pohybový aparát. Lekári tento syndróm malému Filipkovi diagnostikovali, keď mal asi dva mesiace. Odvtedy sa začalo spoznávanie choroby a najmä boj s jej prejavmi. Pomocou pri nej je v prvom rade rehabilitácia.

Čo je Wieacker-Wolff syndróm

Wieacker-Wolff syndróm je vzácne genetické ochorenie, ktoré postihuje najmä svaly a pohybový aparát. Tento syndróm je charakterizovaný kombináciou svalovej slabosti, deformáciami kĺbov, vývojovými abnormalitami rúk a nôh a intelektuálnou disabilitou.

Toto ochorenie postihuje najmä mužov, hoci ženy môžu byť nosičkami mutácie a môžu vykazovať miernejšie príznaky.

Hlavné príznaky zahrňujú:

• Svalovú slabosť a hypotóniu (nízky svalový tonus) už od narodenia.
• Kontraktúry a deformácie kĺbov, najmä rúk a nôh.
• Skoliózu (abnormálne zakrivenie chrbtice).
• Zníženú intelektuálnu schopnosť.
• Problémy s rečou a vývojové oneskorenia.

Filipko

Filipko po narodení žil pomocou prístrojov

Kŕmenie sondou

Prvé mesiace svojho života prežil Filipko v nemocnici, po narodení mal totiž problém s dýchaním a papaním.

„Potreboval prístroje, ktoré mu pomáhali dýchať a nasogastrickú sondu, ktorou mu pomaličky napĺňali bruško, aby rástol a priberal,“ opisuje synov štart do života mama Michaela. „Začali mu v nemocnici sadrovať nožičky od bedra až po pršteky s cieľom, že to pomôže, no bolo to zbytočné. Lekári povedali, že tu pomôžu len operácie.“

Po prepustení z nemocnice však malý Filipko bojoval so zápalom obličiek, covidom a aj zápalom pľúc, ktorý ho vrátil opäť do nemocnie a aj ku kŕmeniu sondou. S jedením zápasí malý Filip dodnes. Potrebuje opäť dvíhať hlavu, čo už pred covidom vedel, zosilnieť, naučiť sa sedieť a neskôr chodiť.

Pomôcť Filipkovi môže cvičenie

Wieackerov syndróm sa prejavuje deformáciou kĺbov na nohách, atrofiou svalov, rúk, úbytkom svalovej hmoty, poruchami svalov tvare, poklesom viečok, problémom s očami, nízkou postavou či zakrivenou chrbticou. Filipko preto pre boj s tou chorobou potrebuje v prvom rade zosilnieť.

„Potreboval by veľa cvičiť, viac ako len raz za týždeň, a určite by mu pomohli aj rehabilitačné pobyty, ktoré sú finančne veľmi náročné,“ dodáva mama Michaela  a vysvetľuje, prečo založili výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk.