Pomôžme spoločne Veronike s BPE syndrómom absolvovať operáciu
Podporujeme aspoň jeden príbeh dieťatka, ktoré potrebuje našu pomoc.
Veronika má 8 mesiacov a narodila sa s BPE syndrómom – zriedkavým genetickým ochorením, ktorý sa nazýva aj syndróm malého oka. Veronikina maminka potrebuje vyzbierať finančné prostriedky na nákladnú operáciu v zahraničí. Pomôžme malej Veronike zlepšiť jej kvalitu a fungovanie očiek. Pomôcť môžete tu.
Veronika od narodenia trpí BPE syndrómom
„Veronika je naše vymodlené dievčatko. Narodila sa v termíne a všetko bolo v poriadku. Nasledujúci deň sa pediatričke (neonatologičke) nepozdávali očká a hneď mala podozrenie, že sa narodila s Downovým syndrómom. Bolo to ako l’adová sprcha čerstvo po pôrode. Keď mi ju priniesli, hneď som si ju prezerala a okrem menších očiek a epikantu mi nič nesedelo. Lekárka navrhla genetické vyšetrenie s tým, že výsledok príde pediatričke. Po dlhej dobe čakania prišiel výsledok negatívny. V troch mesiacoch Veronike začalo intenzívne slziť očko, čo znamenalo nepriechodný slzný kanálik. Nasledovalo manuálne uvoľňovanie kanálika a podávanie kvapiek. Dostali sme výmenný lístok na očné pre prípad, ak sa nám ho nepodarí uvoľniť. Kanálik som uvoľnila, ale už som mala podozrenie na tento syndróm a chcela som si byť istá. Rozhodla som sa konzultovať Veronikine očká v Bratislave a pani zástupkyňa prednostu nás pozvala na vyšetrenie. Potvrdila mi BPE syndróm.“ – Veronikina maminka
BPE syndróm je genetické ochorenie, niekde sa uvádza syndróm malého oka. Je to súbor viacerých symptómov. Veronika nežmurká, nemá vyvinutý horný levator (okohybný sval očka), na otvorenie očiek používa svaly na čele, má zúženú očnú štrbinu horizontálne aj vertikálne na 15mm, čo je blefarofimóza. Prítomná je aj ptóza (poklesnutie) viečok, ktoré prekrývajú zrenicu, epikantus inverzum, čo je kožná riasa vo vnútornom kútiku. Výskyt v populácii je veľmi nízky.
Veronika od narodenia trpí BPE syndrómom
„Potrebujeme vyzbierať finančné prostriedky na náklady spojené s opeгačným riešením očiek v Španielsku, kde je výborný špecialista oftalmochirurg, ktorý má 20-ročné skúsenosti. Operuje deti od 10 mesiacov s trvalými výsledkami. Operácia je hlavne funkčná, po mesiaci bude žmurkať, nebude nadmerne zaťažovať svaly krčnej chrbtice, aby mohla otvárať očká. Pomôžte nám prosím vyzbierať potrebné financie na operáciu, aby mala Veronika zdravé očká.“ – Veronikina maminka
