Lune ide o čas, dajme jej šancu rásť
Luna tu mala byť po pôrode len pár hodín. Takú správu dostala jej mamička Veronika v 31. týždni tehotenstva. Spomína na tie ťažké chvíle a s vďačnosťou vraví, že dcéra je ich tretím zázrakom. Do vienka však Luna dostala diagnózu achondroplázia, čo znamená trpasličí vzrast. Keby sa narodila v susednej krajine, mohla by podstúpiť liečbu a rásť. Na Slovensku však poisťovne liek na toto ochorenie nepreplácajú. Rodina preto založila výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk, aby Lune zabezpečili potrebnú liečbu.
Príbehy malých hrdinov, ako sú Palculienka či Janko Hraško, nás sprevádzajú v rozprávkach už odjakživa. No dnes majú aj títo „malí hrdinovia“ šancu zmeniť svoj osud. Luna je od narodenia bojovníčka. Lekári jej nedávali veľké šance na prežitie, no dnes má už 2,5 roka. S rodinou sa však musia vyrovnávať s náročnou diagnózou, ktorá prináša množstvo zdravotných problémov. Aj keď na Slovensku liek nie je dostupný, v zahraničí existuje účinná liečba, ktorá by Lune pomohla vyrásť.
Boj o liečbu
Achondroplázia, genetická mutácia, ktorá spôsobuje nízky vzrast, prináša so sebou viaceré komplikácie. Ľudia s touto diagnózou trpia bolesťami chrbta, kĺbov a hlavy, ktoré sú spôsobené disproporciou tela. Luna má šancu liečiť sa liekom Voxzogo, ktorý by jej nielen pomohol narásť, ale aj zlepšiť kvalitu života. Tento liek však poisťovne na Slovensku nepreplácajú, a tak sa rodina rozhodla bojovať za to, aby Luna dostala potrebnú liečbu v Českej republike.
„Z poisťovne nám prišla zamietavá odpoveď,“ hovorí Veronika, mama malej Luny. „V Česku sa deti s achondropláziou liečia a dosahujú veľmi pekné výsledky. Liečba je najúčinnejšia, keď sa začne už od dvoch rokov veku, pretože v tomto období sa ešte nezavreli rastové štrbiny. Nevieme, ako dlho budeme musieť bojovať, aby sme dosiahli kategorizáciu lieku na Slovensku, ale ide nám o čas. Čím skôr sa liečba začne, tým lepšie výsledky môže Luna dosiahnuť.“
Rodina má za sebou už viacero ťažkých skúšok. Veronikine prvé dieťa, Tobias, sa narodil predčasne v 27. týždni tehotenstva a tiež museli prejsť komplikovaným obdobím. Tobias má diagnostikovaný autizmus a rodina intenzívne pracuje na jeho terapiách. Ich druhá dcéra je zdravá a je veľkou oporou pre celú rodinu.
Prekážky každodenného života
Podľa odhadov odborníkov Luna v dospelosti dorastie do výšky približne 110 centimetrov. „Nebude vedieť zapnúť svetlo, ovládať bankomat, sadnúť si na bežné WC či použiť umývadlo. Jej krátke ruky a nohy jej už teraz spôsobujú v mnohých veciach obmedzenia,“ vysvetľuje Veronika. Liečba liekom Voxzogo by však Lune mohla výrazne pomôcť nielen z hľadiska rastu, ale aj v riešení mnohých zdravotných komplikácií, ktoré s achondropláziou súvisia.
Liek, ktorý mení životy
V roku 2021 Európska lieková agentúra schválila liek Voxzogo, ktorý pomáha pri liečbe achondroplázie. Na Slovensku však zatiaľ tento liek nie je kategorizovaný, čo znamená, že ho poisťovne nepreplácajú. Náklady na liečbu v Českej republike, kde je liek dostupný, predstavujú približne 160 000 eur ročne.
Luna a jej rodina sa preto rozhodli založiť výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk, kde prosia verejnosť o pomoc s financovaním liečby. Liek Voxzogo by Lune mohol skvalitniť život, zmierniť jej zdravotné ťažkosti a dať jej šancu rásť. Rodina ďakuje za každý dar a podporu, ktorá im pomôže zabezpečiť lepšiu budúcnosť pre ich malú bojovníčku.
Čo je Achondroplázia?
- Diagnóza spôsobená mutáciou génov, ktorá vedie k nízkemu vzrastu.
- Charakteristické znaky zahŕňajú malú postavu, disproporčne krátke ruky a nohy, veľkú hlavu a typické črty tváre (zaoblené čelo, nevyvinutý koreň nosa).
- Ľudia s achondropláziou často trpia bolesťami chrbta, kĺbov a hlavy, najmä kvôli telesnej disproporcii.
- V detstve je typický oneskorený vývoj motoriky a nízky krvný tlak.
Zdroj fotiek: ludialudom.sk
Zdroj článku: ludialudom.sk
