Medzinárodný deň ľudí nízkeho vzrastu: Darujme centimetre, darujme nádej

Malé postavy v rozprávkach sú súčasťou našej kultúry už po celé generácie. Palculienka, Janko Hraško, príbehy o „palčekoch“ či „trpaslíkoch“ nás sprevádzajú od detstva. No pre ľudí s achondropláziou je nízky vzrast realitou, s ktorou sa každý deň stretávajú v bežných situáciách. Práve Medzinárodný deň ľudí nízkeho vzrastu, ktorý pripadá na 25. októbra, je príležitosťou poukázať na ich výzvy a podporiť ich v ceste za kvalitnejším životom.

Čo znamená achondroplázia?

Achondroplázia je genetická diagnóza, ktorá sa vyskytuje približne u jedného z 15-tisíc novorodencov. Táto forma disproporčného rastu spôsobuje nízky vzrast – u mužov s touto diagnózou priemerne okolo 126 až 136 cm, u žien 118 až 136 cm. Zaujímavosťou je, že až 80 percent ľudí s achondropláziou má rodičov s bežným vzrastom, čo znamená, že mnohí rodičia túto výzvu zažívajú ako niečo nové a náročné.

Diagnóza však nie je len o nízkom vzraste. Ľudia s achondropláziou často zápasia s pridruženými zdravotnými problémami, ktoré môžu zahŕňať bolesti kĺbov, chrbta či problémy s pohybom. Každodenné úkony ako dočiahnuť na bankomat, policu v obchode, stlačiť tlačidlo v autobuse či vo výťahu sú pre nich skutočnými výzvami.

Prečítajte si: Lune ide o čas, dajme jej šancu rásť

Liek, ktorý by mohol zmeniť životy

V roku 2021 schválila Európska lieková agentúra liek Voxzogo, ktorý môže deťom s achondropláziou poskytnúť nádej na vyšší vzrast a menej pridružených zdravotných komplikácií. Tento liek je plne hradený napríklad v Rakúsku či Českej republike, no na Slovensku ho poisťovne stále nepreplácajú. Cena ročnej liečby presahuje 185-tisíc eur a ide o dlhodobú liečbu, ktorá trvá od útleho veku až do puberty.

Pre slovenské rodiny je finančná dostupnosť lieku obrovskou výzvou, pretože náklady na liečbu sú pre bežné domácnosti neúnosné. Rodiny preto vytvorili výzvy na darcovskom portáli Ľudia ľudom, aby získali finančné prostriedky potrebné na liečbu svojich detí. Vyzývajú verejnosť, aby pomohla a darovala „centimetre“ – podporila nádej na kvalitnejší život pre tieto deti.

Aktuálne výzvy pre pomoc

Na portáli Ľudia ľudom nájdete tri konkrétne výzvy, kde sa môžete rozhodnúť prispieť na liečbu detí s achondropláziou. Patria medzi ne:

• Darujme centimeter pre Lindušku – podpora pre dievčatko, ktoré potrebuje liečbu na zlepšenie kvality života. Podporte Lindušku tu.

Linda

• Dajme Lune šancu rásť, ide jej o čas – Luna potrebuje začať s liečbou čo najskôr. Prispieť Lune môžete tu.

Luna

• Podporme Tomáška, aby mohol začať s liečbou – Pomôžme Tomáškovi v boji za kvalitnejší život. Podporte Tomáška tu.

Tomáš

Malé gestá, veľká zmena

Príspevok na liečbu detí s achondropláziou môže pre tieto rodiny znamenať obrovskú zmenu. Každé darované euro priblíži tieto deti k ich cieľu – k šanci na bezbolestný život, lepšiu mobilitu a, samozrejme, k nádeji, že ich príbeh bude iný, než sa možno doteraz zdalo.

Medzinárodný deň ľudí nízkeho vzrastu je príležitosťou na to, aby sme si uvedomili, že títo ľudia tu nie sú len ako hrdinovia rozprávok, ale ako skutoční bojovníci. Stoja pred nami s každodennými výzvami, ktoré pre nás ostatných môžu byť maličkosťou. Podpora, ktorú im dnes môžeme poskytnúť, im pomôže na ceste k rovnocennému životu.

Zdroj fotiek: TS ľudia ľuďom

Zdroj článku: TS ľudia ľuďom