Marianna z OZ NEvzdávači: „Bojujem, aby Timi poznal lásku, nielen nemocnice“
Marianna Ondrejová vie, čo znamená bojovať za každý deň svojho dieťaťa – jej predčasne narodený syn Timi prišiel na svet s nejasnou diagnózou, ktorá priniesla viac otázok než odpovedí. Založila projekt NEvzdávači, kde zdieľa svoj príbeh a pomáha rodičom, ktorí čelia podobným výzvam. Jej cieľ? Dodať nádej a silu ostatným a zabezpečiť, aby Timi poznal skutočnú lásku a radosť napriek všetkým prekážkam.
Aké boli vaše pocity, keď sa Timi narodil skôr a lekári nevedeli vysvetliť, čo sa deje? Čo vám v tej chvíli prebehlo hlavou?
Timiho narodenie nebolo úplne nečakané; lekári naplánovali pôrod po mesiaci neistoty a snahy zistiť, čo sa vlastne deje. Preto ma neprekvapilo, že ho bude treba vybrať predčasne. Skutočný šok prišiel o mesiac skôr, keď mi oznámili, že nerastie – dovtedy som prežívala bezproblémové, zdravé tretie tehotenstvo. Odvtedy som každý druhý deň počúvala nové teórie a hypotézy.
Jeden deň tvrdili, že nemá žalúdok, druhý deň iný lekár povedal, že ho našiel – situácia začala pripomínať tragikomédiu. Spolubývajúce nechápali, ako tieto neustále stresy zvládam, ale ten mesiac bol pre mňa intenzívnym rýchlokurzom, ako byť pripravená na všetko. Keď vám každý deň niekto oznámi inú správu o vašom dieťati, rýchlo sa naučíte získať nadhľad. Uvedomila som si tiež, že v skutočnosti nikto nemá istotu, čo prinesie zajtrajšok, ani pri zdravých deťoch. Možno to znie zvláštne, ale snažím sa v tom hľadať pozitívny prístup, hoci nie každý to chápe.
Prvý rok s Timim bol určite plný výziev aj radostí. Čo pre vás bolo najnáročnejšie a ktoré chvíle vám priniesli najväčšiu radosť?
Najkrajším momentom bolo, keď sa Timi po štyroch mesiacoch konečne dostal domov. Jeho súrodenci, ktorí mali vtedy tri a päť rokov, ho prvýkrát uvideli – už mi ani neverili, že je skutočný.
Žiaľ, radosť netrvala dlho, pretože po víkende musel späť do nemocnice so začínajúcim zápalom pľúc. Krátko nato prišiel jeden z najťažších momentov, keď nás zavolali a oznámili, že Timi zle dýcha a nemusí prežiť noc. Hrozil prevoz na ÁRO do Košíc, s intubáciou, tracheostómiou a ďalšími zákrokmi, ktoré malé bábätká vraj málokedy zvládnu. Boli sme zmätení a nechápali, prečo od nás chcú podpisovať súhlasy, keď sa to ešte neudialo. Pamätám si, že bol práve Deň detí, a my sme mali po tejto správe ísť domov a pripraviť program pre naše deti. Bolo to nesmierne náročné.
Na druhý deň mu však podali transfúziu a Timi sa zázračne zotavil. Zrazu už nikto nechcel podpisy a pristupovali k nám úplne inak, akoby sa nič vážne nestalo. Neskôr si ma zavolala primárka s otázkou, prečo sa o Timiho tak veľmi snažím, a tvrdila, že pôsobím ako neskúsená prvorodička, ktorá to s vyšetreniami „preháňa.“ Bolo to ďalšie prekvapenie – znevažujúce otázky, akoby môj záujem bol zbytočný.
Povedala som jej, že mám už dve deti, som analytička s vysokou školou, a hoci môžem vyzerať mladšie, mám 32 rokov a je nesprávne posudzovať ma podľa výzoru. Pýtala sa, prečo to všetko robím – no asi pre tú silnú lásku, ktorú matky k svojim deťom prirodzene cítia, nie?
O pár dní bol Timi zázračne doma a doteraz nechápeme, čo sa vtedy vlastne stalo. Možno by pomohlo, keby mali lekári v tejto nemocnici viac psychologického školenia, aby lepšie komunikovali s rodičmi. Po dvoch rokoch sa s takýmito katastrofickými správami stretávame menej – alebo sme si už na ne zvykli? Sama neviem.
Mnohí rodičia by sa v takejto situácii cítili bezradní. Čo vám dávalo silu nevzdať sa a hľadať riešenia?
Na začiatku bolo všetko také surreálne, akoby sme sa ocitli v nejakom filme. Všetko sa dialo rýchlo, snažili sme sa zorientovať a pochopiť, čo sa vlastne deje. Aj motivácia sa postupne menila, až kým sa nakoniec ustálila. Raz je to kvôli deťom, ktoré ťažko chápali, prečo Timi nemôže byť s nami doma, takže som musela byť silná aj pre ne. Ale potom je tu hlavne ten malý človiečik, ktorý to všetko prežíval sám.
Pri ňom som si uvedomila, že nezáleží na tom, ako dlhý život má, pokiaľ v ňom zažije lásku a šťastie. Môj drobec prvé mesiace zažíval len samotu, zviazané rúčky a množstvo vyšetrení. Mal ma pri sebe len na jednu hodinu denne. Vtedy som sa zamyslela, aký zmysel má ten niekoľkomesačný boj, ak od narodenia nepoznáte nič, iba prístroje a lekárov, bez lásky a rodiny. A keďže lekári mu nedávali veľa nádeje na život, o to viac ma trápilo, že mu aspoň nedopriali prítomnosť mamky, aby mohol aspoň na chvíľu zažiť lásku.
To bolo to, čo ma hnalo ďalej – sľúbila som si, že urobím všetko pre to, aby Timi zažil viac než len injekcie a hadičky.
Aké okamihy vám dávajú najväčší zmysel a silu v každodennom živote s Timim?
Nevidíme zlepšenia každý deň; každý drobný pokrok trvá neuveriteľne dlho. Keď však mesiace bojujete už len za to, aby ste mohli byť s dieťatkom celý deň, a ono sa na vás prvýkrát usmeje, lebo konečne nie je samo a má dôvod na radosť, je to moment, ktorý sa nedá ani opísať. Zrazu si uvedomíte, že máte tú česť sledovať každý jeho deň a byť pri všetkých malých zázrakoch.Od tej chvíle sme si prehodili priority a vážime si presne takéto chvíle.
Vďaka nemu si viac vychutnávame aj dospievanie našich ďalších dvoch detí a každú spoločnú chvíľu. Celá rodina sa snaží, aby Timi prežil naplnený život, aj keby bol akokoľvek krátky. Táto snaha nás spája, a v čase, keď sa mnohé rodiny rozdeľujú, nás tieto momenty ešte viac zbližujú.
Máte pocit, že vám lekári a celkovo zdravotný systém poskytli všetko, čo potrebujete? Čo by podľa vás mohlo fungovať lepšie?
Veľa závisí od nemocnice a lekárov. Niektorí boli ako z filmu – keď sme prišli na NÚDCH do Bratislavy, nielenže sa nám venovali napriek tomu, že netušili, o čo ide, ale fascinovalo ich to. Dokonca s nami obišli niekoľko ďalších ambulancií, kde osobne klopali a prosili, aby nás zapísali a riešili prípad komplexne. Pre mňa to bolo dovtedy čisté sci-fi. Naopak, v Prešove sme zažili viac negatívnych a neprofesionálnych momentov než tých dobrých. Dodnes musíme naprávať Timiho vývojové problémy spôsobené zlou starostlivosťou.
Podľa mňa si zdravotníctvo zbytočne pridáva problémy tým, že matkám nedovolí pomáhať. Radšej bábätko nechajú celé mesiace priviazané a matke povedia, že aj tak nemá šancu. A potom zistíte, že doma ste ho to, čo podľa nich nikdy nemal zvládnuť, naučili za pár týždňov. Podobné príbehy mi píšu stovky iných matiek. Nerozumiem, prečo je to tak. Na to, že som si musela sama obvolávať a vybavovať vyšetrenia ako CT a MR, som si už nejako zvykla. No nikdy si nezvyknem na zdravotníkov, ktorí uprednostňujú systém nad reálnymi potrebami detí, čím zbytočne sťažujú ich liečbu a vývoj.O to viac si vážim prácu Červených nosov, ktorí pochopili skutočné priority – priniesť deťom radosť a zlepšiť im pobyt v nemocnici.
Začali ste projekt NEvzdávači, kde zdieľate svoj príbeh. Čo vás k tomu priviedlo a čo pre vás a vašu rodinu tento projekt znamená?
K projektu nás priviedla situácia v slovenskom zdravotníctve a nedostatok informácií, ktoré by rodičov nasmerovali k potrebnej liečbe. Keď sme po roku zisťovania od iných rodičov objavili, aké centrá a možnosti, ako napríklad CVI, či granty na liečbu existujú, a že nám o nich lekári nič nepovedali, ba nedali ani základný informačný leták, rýchlo sme si uvedomili, že bez prepojenia na iných rodičov to nezvládneme.
Hlavným významom projektu bola najprv pomoc Timimu, hľadanie podobných prípadov a zhromažďovanie informácií o liečbach. Neskôr sme však zistili, že sme vo fáze, kedy vieme niektoré informácie posúvať ďalej, a že sociálne siete nemusia slúžiť len komerčným influencerom, ale môžu mať skutočne hodnotný vplyv, keď rodičia reálne pomáhajú svojim deťom prežiť.
Na Slovensku napríklad nemáme centrum pre nediagnostikované choroby ani pre vzácne ochorenia, ako je to v Česku. Pri záhadných a vzácnych prípadoch pomáhajú len občianske združenia, ktoré sú však malé, náročné na objavenie a skôr zamerané na osvetu.
Prechádzate si náročnou cestou, ktorá však môže byť inšpiráciou pre iných rodičov. Akú radu by ste dali tým, ktorí sa cítia beznádejne?
Neuzatvárajte sa pred ľuďmi, aj keď máte pocit, že ste sa ocitli v inom svete, ktorému väčšina nerozumie – presne tak, ako sme tomu nerozumeli ani my. Hovorte o tom otvorene. Pomôže to nielen vám, ale aj ostatným, aby mali väčšie pochopenie.
Nebojte sa pýtať na informácie a nedajte sa odbiť, aj keď ste doteraz možno neboli priebojní. Pre život vášho dieťaťa sa oplatí nájsť odvahu.
A to najdôležitejšie – užívajte si každý deň, akoby to bol váš posledný spoločný čas. Práve vtedy pochopíte, že máte v živote dar, ktorý vám pomáha vážiť si každý okamih a žiť naplno.
Čo by pre vás znamenalo, keby sa konečne našiel lekár alebo liečba, ktorá by Timkovi pomohla? Ako by to zmenilo váš život?
Zbavilo by nás to obrovského stresu, ktorý ako rodičia-laici zažívame, keď musíme robiť rozhodnutia, ktoré by mali byť na odborníkoch. Byť takým rodičom znamená byť nedobrovoľne postavený do role lekára s plnou zodpovednosťou za niekoho, komu nikto nevie pomôcť. Často sa nás pýtajú, akú liečbu zvoliť, či dať určité lieky – rozhodnutia, ktoré laik nemá prečo robiť.
Musíme rozhodovať o veciach ako výber mlieka či dávkovanie antibiotík, ktoré sa obvykle prispôsobujú váhe a vyzretosti orgánov dieťaťa. Keďže Timi nedozrieva štandardne, netušíme, ako jeho telo reaguje, a lekári nám často nevedia poradiť, pretože testy pre takéto vzácne prípady neexistujú. Výsledkom je hazard a frustrácia. Testovanie a pokusy, ktorým podlieha, mi občas prídu, akoby mu viac škodili než pomáhali. Preto tak naliehavo hľadáme človeka s rovnakou diagnózou – aby sme videli, či už niekto nevyšliapal cestu, ktorou môžeme ísť.
Lekári chcú často vedieť, či má šancu niekedy nabrať silu, loziť alebo chodiť, alebo či zostane nehybný ako deti s podobnými diagnózami, o ktorých som počula cez iné mamy na Instagrame. Na druhej strane si niekedy hovorím, že prognózu vedieť nechcem, aby ma to nebrzdilo v snahe zlepšovať jeho stav a vyhnúť sa názoru, že liečba sa „neoplatí.“ Príbehy ďalších rodičov cez Nevzdávačov mi ukazujú, že deti môžu presiahnuť limity ich diagnózy a viesť samostatný život, ak sa im venuje dostatok úsilia a lásky. V tomto smere je prognóza dvojsečná zbraň.
Veríte, že sa niekedy podarí zistiť, čo Timiho stav spôsobuje? Ako by takáto odpoveď mohla zmeniť jeho liečbu a starostlivosť?
Otázka nie je, či verím, že sa podarí nájsť diagnózu. Viem, že musím robiť maximum. Ľudia mi písali, že na presnú diagnózu čakali aj 17 rokov; niektorí sa jej nikdy nedočkali, iní ju objavili šťastnou náhodou. Pripravujem sa na oba scenáre, s diagnózou aj bez nej.
Ak by sa však diagnóza podarila, mohlo by to zásadne zmeniť smer našej snahy. Odpovedalo by to na otázky, či existuje liek, ktorý by mu pomohol zosilnieť, alebo či môžeme zlepšiť jeho pohyblivosť. Diagnóza by nám otvorila dvere k skúsenostiam iných s rovnakým syndrómom, ktorí mohli skúsiť lieky či terapie, o ktorých my ani netušíme. Takéto prípady sa nám už mnohokrát potvrdili, a tak stále existuje možnosť, že liečba na jeho stav už vo svete je, ale my nevieme, kde ju hľadať. Ľudské telo je tak komplexné, že občas hľadanie pôsobí ako pátranie po ihle v kope sena.
Čítala som príbehy ľudí s rôznymi syndrómami, ktorým diagnostika pomohla urýchliť liečbu tým, že odhalila špecifické problémy, napríklad v hypofýze – v riadiacom centre tela. Aj keď endokrinológia neobjaví priamy hormonálny deficit, problém môže byť skrytý v riadiacej funkcii hypofýzy.
Určite sú chvíle, keď vás Timi prekvapil svojou silou a odhodlaním. Máte nejaké spomienky, ktoré vás najviac dojali?
Timi nás neprestáva prekvapovať svojou odolnosťou. Aj keď ho vyšetrenia a cvičenia bolia a niekedy plače, dokáže sa po nich hneď upokojiť. Nikdy som nevidela také statočné bábätko, ktoré by tak odhodlane znášalo všetky ťažkosti – či už ide o lekársky zákrok alebo nočné bolesti. Rýchlo sa dokáže usmiať, akoby hovoril: „Už je to za mnou, všetko je v poriadku.“ Každého z nás tým dojíma.
Sú aj drobné, ale pre nás obrovské pokroky, ktoré nám robia veľkú radosť, aj keď sú pre iných možno menej viditeľné. Neurológovia zhodnotili, že jeho neschopnosť loziť či sedieť nie je neurologického pôvodu – krásne sa snaží, len jeho telíčko je slabé a trápi ho problém so spracovaním jedla, čo ovplyvňuje rast. Stáva sa, že sa jedného dňa posadí a hrá sa, no na ďalší deň to už nedokáže zopakovať. Alebo sa raz pretáča z chrbátika na bruško, no potom to zas dlho nevie. Mám natočené, ako raz dokázal zatlieskať a ako sa z toho tešil.
Tieto momenty, keď niečo dosiahne a smeje sa, sú pre nás obrovskou odmenou. Napríklad keď lekári vraveli, že sa nikdy nenaučí sať, a po dvoch týždňoch doma som ho to naučila. Dnes saje tak silno, že mu niekedy neviem vytiahnuť fľašu! Sám si vytvoril značky, ktorými komunikuje – keď je hladný, ukáže na ústočká. Logopédi ho chvália za vypracované svaly tváričky, a teraz dokonca začal vydávať prvé hlásky. Rád trénuje jemnú motoriku na ryži a fazuľkách, čo niekedy zvládne úplne výborne, aj keď inokedy to nejde.
Tieto chvíle sú našimi odmenami za všetku starostlivosť a lásku, ktorú mu dávame.
Skúšali ste aj nejaké alternatívne metódy alebo terapie? Čo vám a Timimu najviac pomohlo, ak vôbec niečo?
Skúšame takmer všetko, o čom sa dopočujeme. Celkom dobrú skúsenosť sme mali s osteopatiou v Piešťanoch, hoci existuje západná aj východná verzia osteopatie, a nie som si vždy istá, čo presne patrí medzi alternatívne terapie. Dnešné centrá skúšajú veľa nových prístupov – aktuálne napríklad kraniosakrálnu terapiu a DMI metódu. Nedávno sme tiež zistili, že na Slovensku je zraková terapia ešte v začiatkoch, hoci v zahraničí je bežná. Nestačí totiž len nosiť okuliare, zrak sa dá „cvičiť“ rovnako ako svaly a tým liečiť. Aspoň snoezelen je u nás už pomerne známy.
Plánujeme skúsiť aj hipoterapiu a canisterapiu. Písala som dokonca na delfínoterapiu, ale Timi je na ňu našťastie ešte malý. 😀 Vravím „našťastie,“ lebo moja motivácia ma ženie aj do vecí, ktoré vyžadujú veľa plánovania a námahy, často na úkor času s ďalšími deťmi. Niekedy mi až odľahne, keď odpíšu, že na niektoré terapie musíme ešte počkať. Ale aspoň mám pokoj na duši, že robím všetko, čo je v mojich silách.
Aké máte sny pre Timiho budúcnosť? Čo by ste mu najviac priali, či už ide o školu, záujmy alebo životné ciele?
Už sa nesústredím na to, aby moje deti napĺňali naše predstavy o šťastí. Timi ma naučil, že dôležité je naplniť život množstvom krásnych spomienok a chvíľ. Postupne zistíme, čo každé z našich detí robí skutočne šťastným, a to im prajem do života – aj Timimu, aj jeho súrodencom. Myslím, že to úplne stačí. Mnohí ľudia sú zdraví a bez obmedzení, ale nemusia byť šťastní. Pochopila som, že životné šťastie od toho nezávisí. Preto prajem Timimu, aby bol milovaný a šťastný presne tak, ako je teraz.
Ak by ľudia chceli pomôcť Timimu a vašej rodine, čo by bolo pre vás najdôležitejšie? Kde sa môžu dozvedieť viac alebo ako vás môžu podporiť?
To najdôležitejšie už prebieha – ľudia, ktorí majú dôležité informácie pre Timiho, nám ich hneď posielajú, a za to sme nesmierne vďační. Ozývajú sa nám lekári, genetici či zdravotníci zo zahraničia a smerujú nás na rôzne centrá, s ktorými udržiavame kontakt.
Máme tiež profil na ko-fi.com/nevzdavaci, kde nás ľudia môžu symbolicky „pozvať na kávu“ ako vďaku za našu prácu vo virtuálnom priestore. Keďže nemáme spolupráce ani príjem z Instagramu, YouTube či Facebooku, je to pre nás veľká pomoc. Na Kofi tiež predávame tričká s logom nášho občianskeho združenia, ktoré symbolizujú úctu k všetkým „nevzdávačom“. Každý, kto si ich oblečie, sa týmto stáva súčasťou našej komunity ľudí, ktorí sa nikdy nevzdávajú.
Zdroj fotiek: osobný archív/Marianna Ondrejová
