Michaela Slúková: Hrdo a s láskou sa vždy za môjho syna postavím

Keď Michaela Slúková zistila, že má synček Downov syndróm, v hlave jej vírilo množstvo otázok. Dnes, po ôsmich rokoch, hovorí, že Peťko je to najlepšie, čo ich mohlo stretnúť.

O tom, ako prijala statočná mamina synčekovu diagnózu, s akými výzvami sa stretla, aké je to byť mamou výnimočného dieťaťa a čo by odkázala rodičom, ktorí čelia podobnej situácii, porozprávala v naozaj úprimnom rozhovore.

Kým do rodiny pribudlo slniečko

Ako ste sa dozvedeli o genetickom ochorení vášho synčeka? Vedeli ste to už počas tehotenstva?

Pamätám si to ako dnes. Zazvonil telefón v práci a moja doktorka mi povedala, že výsledky z triple testu ukazujú vyššie hodnoty na Downov syndróm. Rozplakala som sa, ale doktorka mi vysvetlila, že sa to stáva a hodnoty bývajú často falošne pozitívne, tak aby som sa nebála. Poslala ma na sono vyšetrenie do Banskej Bystrice, kde som podstúpila amniocentézu. Tá Downov syndróm potvrdila.

Je lepšie byť pripravená a vedieť o tejto diagnóze včas?

To, že som sa o diagnóze dozvedela už počas tehotenstva, bolo ťažšie. Spôsobilo mi to veľa stresu a sĺz, čo dieťatku nepomáha. Na druhej strane som mala viac času utriediť si myšlienky a pripraviť sa na Petíka. Pozisťovať si informácie. No tehotenstvo som si až tak neužila, stále tu boli myšlienky, čo nás čaká, ale tiež som stále verila v zázrak, že Peťko bude zdravý.

Čo ste s manželom prežívali, čo sa vám preháňalo hlavou?

Obaja sme si to s manželom skutočne odplakali. Nerozumeli sme tomu, boli sme predsa zdraví. V rodine sme sa s touto diagnózou tiež nestretli. Bolo to psychicky veľmi náročné. Moje prvé tehotenstvo, všetko prebiehalo bez komplikácií, tešili sme sa… Nikdy som nefajčila, nepila. Pravdaže sme sa pýtali, prečo sa to stalo a prečo práve nám. Ale manžel povedal, že si dieťatko ,,necháme”. Doktorky sa iba opýtal, či sú tam ešte aj iné postihnutia. Keď povedala, že nie, bolo rozhodnuté. Povedal, že to zvládneme, pretože pokiaľ bude syn chodiť, nebude ležiaci, bude rozprávať, môžeme byť radi, že je to ,,len” Downov syndróm. Potrat teda neprichádzal do úvahy, aj keď sa úprimne priznávam, že mi aj táto myšlienka prebehla hlavou.

Manžel s láskou rozhodol, ale aj tak bolo to definitívne rozhodnutie na vás…

Ocitla som sa v tej lepšej situácii než iné maminy, ktoré manžel na potrat posiela, ale áno, to rozhodnutie bolo predovšetkým na mne. Ja som sa musela popasovať s otázkou, či to zvládnem. Či ešte niekedy pôjdem do práce, ako bude syn vyzerať, či bude naozaj zdravý, ako budeme fungovať ako rodina. A jasné, že mi napadlo, čo na to okolie, ako budú syna akceptovať, či bude mať kamarátov.

Ako ste to začali vnímať časom?

Po pár dňoch som si „googlila“ informácie o Downovom syndróme na internete. Pravdaže, stále som plakala, ako som si čítala, čo všetko nás ešte čaká a aké možné choroby môže synček mať, ale už som sa zmierovala s myšlienkou, že Petík bude „downík“. Objednala som si knihu o deťoch s týmto ochorením a po večeroch som ju čítala a hladkala si bruško. Ako dni plynuli, pociťovala som stále väčší a väčší pokoj. Tešila som sa. Začali sme kupovať vecičky pre drobca a pomerne rýchlo som sa s tým zmierila.

Človek sa bojí neznámeho, má pred tým rešpekt, ale na druhej strane, bola som už tehotná a vždy som si tak v duchu hovorila, že Boh vie, prečo nám ho zoslal. Áno, som veriaca, verím v Boha, čiže aj moja viera mi iste pomohla zmieriť sa s diagnózou a veľkú rolu tu zohráva aj rodina, lebo zvládnuť to sám, sama, je ťažké. Povedala by som až nemožné.

Máte blízkych, ktorí vám dokážu pomôcť?

Našťastie áno, lebo vždy prídu aj horšie dni, každý potrebujeme ,,vypnúť“. Ja mám tri sestry, ktoré majú svoje rodiny, manžel má päť súrodencov, sme veľká rodina. Čiže, keď si potrebujem spraviť svoj babský deň a Petík má napríklad prázdniny, viem, že bude o neho dobre postarané a bude spokojný. Už je „veľkáč“ a veľakrát, keď je s bratrancami, povie: Mama preč, preč. Už chce mať svoju voľnosť, čas pre seba. Dáva mi najavo, že ma nepotrebuje mať stále pri sebe.

Aký je Peťko v spoločnosti iných detí?

Peťko sa vie so zdravými deťmi pekne zahrať. Ale stále je v role submisívneho, podriadi sa názorom druhých detí, nie je tak bojovný, čo je iste zapríčinené aj tým, že ešte málo komunikuje. Alebo teda, Peťko rozpráva veľa, no má ešte svoju reč. Často sa ho musím pýtať, nech mi to vysvetlí, ukáže, čo chce, opíše mi to, aby som pochopila.

Ako reagovalo vaše blízke okolie na synčekove ochorenie? Stretli ste sa s predsudkami alebo nepochopením?

Doktori boli aj takí, ktorí mi vraveli, že by si také dieťa nenechali, ale aj takí, ktorí povedali, že poznajú rodiny, ktoré majú detičky s Downovým syndrómom a žijú ,,normálne“. Čo sa rodiny týka, niektorí naznačovali, aby sme si to dobre premysleli, že to nebude ľahké a druhí nám povedali, že nám so všetkým pomôžu. Aj keď, tu sa treba riadiť svojimi pocitmi a limitmi, lebo starí rodičia síce pomôžu, no gro je na rodičoch a hlavne teda vo väčšine prípadov na matke. A pohľady ľudí? Boli aj budú, na to zvyknutá a vždy som bola taká, že som neriešila druhých ľudí. Hrdo a s láskou sa vždy za môjho syna postavím. Predsudky ľudí sú úplne zbytočné.

Príprava na nový život

Na čo sa musia rodičia dieťatka s Downovým syndrómom pripraviť?

Asi sa nedá presne povedať, na čo sa musia pripraviť. Vždy tvrdím, že rodič sa s tým musí v prvom rade vyrovnať a zmieriť sa so skutočnosťou a musí si byť istý, že to zvládne. Takže, ak to mám zhrnúť, musí sa pripraviť na všetko, lebo aj stať sa môže všetko. Tieto detičky môžu mať všetky možné pridružené ochorenia, hlavne ochorenie srdiečka, čo je aj náš prípad, Peťko má defekt na srdiečku. Ale inak mávajú deti s Downovým syndrómom problémy so zrakom, rozprávaním, s oneskoreným vývinom…

Ak to mám zaobaliť, tak je to trochu zložitejšie a náročnejšie ako so zdravým dieťatkom. Treba byť trpezlivý, nechať dieťatku svoj čas, neponáhľať sa, nevyžadovať od neho to, čo od zdravého dieťaťa a neporovnávať ho. A pripraviť sa určite treba na častejšie návštevy doktorov. Detičky sú hypotonické, treba s nimi cvičiť a bývajú častejšie choré. Ale na čo sa musia rodičia pripraviť zo všetkého najviac? Že ich čaká kopec lásky a veľa smiechu.

S čím ešte ste zápasili alebo zápasíte po zdravotnej stránke?

Peťkovi bola diagnostikovaná leukémia, keď mal tri roky. To bol najhorší deň v našom živote. Ako matka som cítila, že niečo nie je v poriadku a keď mi to v nemocnici potvrdili, už som len rozmýšľala, ako to povedať manželovi, aby to zvládol. Najmä preto, že ja som psychicky aj emočne určite silnejšia. Chlapi berú tieto informácie ťažšie, nevedia emócie tak dobre spracovať.

Ale aj pri zdravom dieťatku sa môže kadečo zmeniť…

Áno, a práve preto zvyknem skonštatovať, že to netreba tak „riešiť“. Nikto vám nezaručí ani pri zdravom dieťatku, či bude naozaj zdravé. My Peťka ako zdravého berieme, prijali sme ho takého, aký je. Vždy tvrdím a budem tvrdiť, že Peťko je to najlepšie dieťa, aké sme mohli dostať. A je to naše prvé dieťa a zatiaľ aj jediné. Možno to bolo vlastne pre nás lepšie, že sme šli na začiatku do toho ťažšieho.

Ako je to so stravou? Majú deti s Downovým syndrómom nejaké obmedzenia?

Je potrebné ich viac pri jedle kontrolovať. Peťko rád papá. Má rad mäso, ryby, zbožňuje kura. S ovocím je to horšie, ale zvykáme si. Vo všeobecnosti nemá problém s papaním, so žuvaním, či trávením. Čím chcem poukázať na to, že ani tu netreba mať obavy. Netreba riešiť čo bude, lebo to nám nikto nepovie. Treba si užívať každý deň a ďakovať za to, že ich máme. Rodičia sa síce musia pripraviť na dlhú cestu, ktorá bude často kľukatá, plná prekážok a výziev, ale je len na nich, ako touto cestou budú kráčať, ako to uchopia. Lebo tie výsledky určite prídu a na konci vás bude čakať úžasný človiečik, ktorý vás bude asi stále potrebovať, no aj keď je táto cesta plná starostí, sprevádza ju najmä radosť a šťastie.

Môžu rodičia očakávať okrem pridružených diagnóz aj väčšiu finančnú záťaž?

Nebudem klamať. Je to finančne náročné. Fyzioterapeut, cestovanie, rehabilitačné pobyty, lieky. Rodičia sa musia pripraviť aj na to, že príjem do domácnosti bude na veľa rokov len jeden.

Prečítajte si: Malé kroky a veľké víťazstvá: Deti so špeciálnymi potrebami majú miesto v našom svete

Deti s Downovým syndrómom sú výnimočné

Ako vyzerá váš bežný deň?

Tým, že už Peťko chodí do školy, tak je deň taký klasický, ako aj u iných rodín. Raz sa mu chce vstávať, inokedy nie. Naraňajkuje sa, pozrie si rozprávku a idem ho zaviesť do školy. O tretej poobede prídem poňho a ideme domov. Často si zvykne po škole pospať a potom sa ide hrať.

Akú školu Peťko navštevuje?

Peťko chodí do špeciálnej školy. Zobrali nám ho aj do klasickej, no rozhodli sme sa pre túto voľbu. Otázka školy je totiž na ďalšiu samostatnú odpoveď, ale to nechám na každom rodičovi, nech sa rozhodne podľa seba. Podľa toho ako cíti, čo si myslí, že bude pre jeho dieťa to najlepšie.

Ako to teda u vás doma vyzeralo, kým bol menší?

Tiež klasicky, až na to, že som s ním cvičila „vojtovku“, chodila som do nemocnice, kde som sa učila, ako s ním cvičiť. Dlhšie mu trvalo, kým sa chytil prsníka. Podarilo sa mu to ako trojmesačnému. Dojčila som ho do troch rokov, kým nedostal leukémiu. Vývoj bol chorobou ešte viac oneskorený. Chodiť teda začal, keď mal päť a pol roka.

Stretli ste sa s nejakými prekážkami, čo sa týka škôlky?

Áno. Nezobrali nám ho tam, kde chcel manžel, ale do spádovej škôlky ho už prijali a musím povedať, že sa k nám správali slušne a boli ústretoví, aj keď tam nefungovalo všetko tak, ako by som si predstavovala. Nemali peniaze na asistentku, ktorá by so synčekom bola celý deň, takže som spočiatku „asistentku“ robila ja. Peťko sa časom pekne začlenil medzi zdravých rovesníkov a neskôr už fungoval s asistentkou doobeda sám. Okolo obeda som ho však už zo škôlky musela vyzdvihnúť, takže do práce som stále chodiť nemohla.

Čím vás Peťko zvykne prekvapiť? Kedy sa cíti najlepšie?

My sa tešíme aj z maličkostí, keďže ako som hovorila, treba dať týmto detičkám svoj čas a priestor. Ale Peťko je naozaj veľmi dobré dieťa. Nikdy nemal žiadne výstupy, nehádzal sa o zem. Je usmievavý, spoločenský, veľmi rád počúva hudbu, najmä ľudovky, každý večer musí pozerať knižky so zvieratkami. Miluje dinosaurov. Má veľmi rád deti, kolektív, je aj herec, rád sa predvádza. A ako väčšina detí má rád aj vodu. Najlepšie sa cíti, keď má plné bruško a keď je s deťmi. Je hrdý, ak niečo dosiahne sám, má veľmi rád potlesk, keď ho chválime, aký je šikovný. A je aj veľmi tvrdohlavý a niekedy veľmi lenivý.

Je tiež veľmi emočný, súcití s druhými deťmi. Je veľmi vnímavý, chápavý, pozorný. Rád spinká a leňoší. Pravdaže má rád aj mobil, pozerá televízor, ale treba mu dať limity. Teraz, už ako školák, mi donesie tašku a chce sa učiť. Vyberie zošity, ceruzky, chce kresliť, ukazuje mi, čo robil v škole. Aj napriek tomu, že hovorí ťažšie, vie sa vynájsť a vysvetliť mi, čo potrebuje. Dlho mal hypotonické aj rúčky, ale vidím pokroky. Už pekne chytí ceruzku, nakreslí postavičku, geometrické tvary, slniečko…

Čo považujete na vašom Peťkovi za najvýnimočnejšie? Čo vám do života priniesol? Máte pocit, že vám aj niečo vzal?

Za to naj považujem jeho dobro, láskavosť, bezprostrednosť, úsmev, dobrú náladu. Vážim si ho a obdivujem za to, ako to takmer rok zvládal v nemocnici s leukémiou. Skoro vôbec neplakal. Skôr on mi dával energiu, napriek tomu, že musel podstupovať časté odbery kostnej drene či chemoterapie. Priniesol mi do života väčšiu trpezlivosť, veľa lásky, pokoja. A nemôžem povedať, že mi niečo vzal. Mala som iné plány v živote, chcela som si dokončiť vysokú školu a zamestnať sa v mojom odbore, ale viem, že všetko ,,zlé “ je na niečo dobré, a tiež tvrdím, že Pán Boh pošle takéto dieťatko tým rodičom, ktorí to ,,zvládnu“.

Kedy sa najlepšie cítite vy, rodičia?

Keď vidíme, že je šťastný, usmievavý, zdravý, že má kamarátov a je akceptovaný. Ak vidím, že moje úsilie a snaha majú zmysel a rastie z neho úžasný človiečik, ktorý robí nielen nás, ale aj okolie veselšími, lebo Peťko ten dar má. A toto je aj také moje posolstvo pre budúcich rodičov, aby sa nebáli, lebo toľko lásky, ktorú vám dajú tieto detičky, vám druhé nedajú. Peťko často príde a len tak mi dá pusu, objíme ma a pohladí. V týchto detičkách nie je zlosť, nemajú potrebu niekomu ublížiť, sú bezprostredné, neriešia, čo si o nich druhí myslia a možnože aj to je ich veľké plus.

Čo vám chýba, čo by ste si ešte želali?

Veľký problém u detí s Downovým syndrómom je reč. Peťko má osem rokov a hovorí veľmi málo. Rozumie perfektne, ale to rozprávanie mu ešte nejde. Budem veľmi šťastná, keď sa naučí rozprávať, čítať, počítať, keď bude samostatný. Ide to veľmi pomaly, ale snaží sa a je to stále lepšie.

Podpora a zbytočné predsudky

Máte dostatok podpory zo strany odborníkov, lekárov, školy?

Podpora tu je, ale nie dostatočná. Rodičia si musia veľa vecí zisťovať sami. Máme tu Centrum včasnej intervencie, ktoré nám dosť pomáhalo. Každý mesiac ku nám chodila pani Eva Mrenicová a hovorila nám, ako s Peťkom pracovať. Bola veľmi nápomocná, za čo jej ďakujem. Ale doktori, aj keď ich nechcem všetkých hádzať do jedného vreca, lebo nájdu sa aj takí aj takí, neboli práve najmilší. Ďalej je tu otázka školy. Veľmi záleží na tom, kde bývate. Nájde sa stále dosť škôl, ktoré sa ,,boja” prijať dieťatko s ,,hendikepom”. Nedajú deťom s Downovým syndrómom ani šancu a budú sa vyhovárať na všetko možné, len aby nemali ,,viac práce“. Našťastie je už v tomto období veľa iných možností. Je veľa rôznych združení s deťmi s Downovým syndrómom, ktoré aj nám poradili.

Prečítajte si: Jana Sabová z Nadácie AXIS: Každé dieťa s Downovým syndrómom je jedinečné, je originál

Je niečo, čo by ste v súvislosti so zmiešaným kolektívom detí, chceli vysvetliť rodičom?

Asi by som rada povedala ľuďom, ktorí majú zdravé deti, aby s nimi komunikovali o tom, že sú aj detičky s rôznymi diagnózami a treba to akceptovať. Netreba sa ich báť, treba im dať šancu. Peťko je veľmi kamarátsky, deti s ním zažijú kopec smiechu, tak tomu bolo aj v škôlke. Veľakrát bol stredobodom pozornosti vďaka tomu, aký je bezprostredný. Nebojí sa ukázať, čo chce, robí grimasy, jaší sa, rozveseľuje ostatných. A aj on chce mať kamarátov, chodiť im na oslavy.

Čo by mali ľudia o deťoch s Downovým syndrómom vedieť?

Že sú to úžasní a srdeční ľudia. Bezprostrední a stále s úsmevom na perách. Radi sú stredobodom pozornosti, chcú pomáhať a majú tu na zemi opodstatnene svoje miesto. Majú nám ,,zdravým” čo povedať. Mali by sme sa od nich veľa učiť.

Zdroj foto: archív Michaela Slúková